Rekruttering for å sikre inkludering

HAR DU TENKT PÅ at de vi rekrutterer til helsetjenesteforskning, bidrar til å avgjøre hvordan helsetjenesten utformes? Hva skjer når ikke alle blir inkludert i forskningen?

Hvis vi skal kunne utvikle gode helse- og velferdstjenester for alle, så må også flest mulig være representert når vi undersøker hvordan tjenestene fungerer og hva som skal til for å bedre tilpasse brukernes behov. Dette gjelder ikke bare helsetjenesteforskning, men all forskning som utøves.

Derfor er det viktig å diskutere hvordan vi rekrutterer. De som er vanskeligst å få med i forskning, er ofte de som har det vanskeligst. Disse menneskene sitter på den viktigste informasjonen som vi må få med for å utvikle gode, trygge helsetjenester for alle.

Så hvordan gjør vi det?

AKTUELL PROBLEMSTILLING. Å få til god rekruttering av deltakere er en utfordring på tvers av institusjoner og fagfelt. Over en lengre periode har dette vært et aktuelt samtaletema blant oss forskere. Høsten 2022 ble kronikken Variasjon i rekruttering er en forskers samfunnsansvar publisert, og på EHiN 2022 organiserte vi en workshop for å diskutere utfordringene.

I workshopen fortalte forskere om utfordringer de hadde hatt med å nå de mest sårbare eldre – skrøpelige, hjelpetrengende eldre som bor hjemme. De prøvde ulike rekrutteringsstrategier for å komme i kontakt med denne gruppen, blant annet å rekruttere gjennom hjemmetjenesten og studenter. Det gikk dessverre ikke på grunn av manglende kapasitet i tjenesten. I stedet spurte forskerne funksjonsfriske eldre som var lettere å nå fram til. Dermed fikk forskerne andre svar enn hvis de hadde klart å rekruttere de mest sårbare eldre.

Rekruttering av de mest skrøpelige eldre byr også på en del etiske dilemmaer ettersom dette kan være personer med delvis kognitiv svikt. Allikevel er det viktig å møte dem og oppleve hvor marginaliserte de har blitt i samfunnet, fortelle deres historie og perspektiver, noe som igjen kan bidra til å minske utenforskap.

BRUKERMEDVIRKNING. En annen gruppe som har vært vanskelig å nå, er personer med utviklingshemming eller funksjonsnedsettelse. De må inkluderes i utvikling av teknologi som de selv skal bruke i framtiden.

Ved å inkludere et mangfold av brukergrupper i forskningsprosjekter kan vi avdekke problemer med nye og eksisterende teknologier mye raskere ved at vi får mye innsikt i de praktiske utfordringene som eksisterer – utfordringer som i mange tilfeller kan ha en veldig enkel løsning.

En måte å rekruttere på kan være via interesseorganisasjoner, men de som ikke er involvert i interesseorganisasjoner, kan være noen av de vanskeligste å nå fram til. Det kan eksempelvis ha sammenheng med tillit, trygghet og tidligere erfaringer med helse- og velferdstjenestene.

TRYGGING. I en undersøkelse av tilbakemeldingssystemet til NAV fant forskere ut at en fjerdedel av de som svarte, ville være tilbakeholdne med å gi tilbakemeldinger fordi de var bekymret for at det kunne påvirke deres sak negativt. Slike erfaringer kan vi også overføre til forskningen. Det er ikke sikkert det er tydelig for mulige informanter hva det innebærer å delta i et forskningsprosjekt.

Her har forskere en viktig jobb med å trygge informantene fra start, og informere tydelig gjennom informasjonsskriv og annen kommunikasjon. Dette innebærer også at informasjonen må være universelt utformet. Gir vi gode erfaringer med å delta i forskningsprosjekt, kan det også bidra til å rekruttere nye informanter ved senere anledninger.

Forskere burde også tenke over hvilke grupper som ikke nødvendigvis anses som sårbare, men som har perspektiver det er viktig å få representert i forskning og utvikling. Et eksempel på dette er forskning som har blitt gjort på likeverdige digitale offentlig tjenester, der informantene var høyt utdannede i offentlig sektor. I søken etter informanter med erfaring rundt tematikkene etnisitet, diskriminering og digitale tjenester ble utvalget likevel bestående av etnisk norske. Dette kunne skyldes både at forskerne ikke hadde tenkt over etnisitet som en viktig del av mangfoldet i forskningsutvalget, men også at ansatte i offentlig sektor ikke var bevisst eller anså det som viktig eller relevant, eller at det er få ansatte med minoritetsbakgrunn i de aktuelle offentlige etatene.

UTVALGSKRITERIER. Som forskere forholder vi ofte oss til inklusjon-og eksklusjonskriteria når informanter skal rekrutteres. For eksempel er det gjennomgående at informantene må være over 18 år, kunne lese og forstå et norsk informasjonsskriv og være kognitivt oppegående.

Det er viktig å reflektere over hvorfor vi har akkurat de kriteriene som gjør at noen ekskluderes fra å delta i forskning. Er det fordi det kan bli mer etisk komplisert? Er det fordi vi ikke har tenkt at det har betydning? Og ikke minst, hva gjør det med resultatene våre? Hvor mye kan vi stole på dataene?

Ved å dele erfaringer, tenke kreativt og annerledes, og samarbeide med interesseorganisasjoner, kan vi finne muligheter til å rekruttere på en god, trygg og etisk måte som sikrer mangfold. Men det er også behov for tid og ressurser til å utvikle gode rekrutteringsstrategier.

Forskningen som gjennomføres, må kunne representere utvalget vi ønsker å nå samtidig som de mest sårbare blir ivaretatt på en etisk forsvarlig måte. Samtalen om hvordan inkluderende rekruttering kan lede til en mer inkluderende helse- og velferdstjeneste må fortsette.

Henriette Lauvhaug Nybakke, stipendiat ved Nasjonalt senter for e-helseforskning

Kari Sand, seniorforsker ved Sintef Digital

Elin Thygesen, professor og faglig leder for Senter for e-helse ved Universitetet i Agder

Kristin Skeide Fuglerud, sjefsforsker og leder for faggruppen Digital inkludering ved Norsk Regnesentral

Meghan Bradway, postdoktor ved Nasjonalt senter for e-helseforskning

Ingen oppgitte interessekonflikter

Vi må se forbi geografisk narsissisme