Menneske med CRPS er «relief seekers»

CRPS er kjend som verdas verste smerteliding, med smerte sterkare enn amputasjons- og fødesmerte. Ved CRPS kan ein skildre smertene slik: Senk foten din ned i ei bøtte med isvatn utan mogelegheit for å ta opp foten når du kjenner det er smertefullt. Det kjennast ut som det renn is gjennom årane, at foten ligg i klem under 100 kilo, og i tillegg brennande smerte.

Livslang liding

Lidinga kan vere livslang, med ulik grad av smerte døgnet rundt som påverkar alle delar av ein CRPS pasient sitt liv. Konstante smerter og tøffe smerteperiodar er ein del av kvardagen.

Helseministeren innrømmer at velferdsstaten har svikta dei som har blitt avhengig av

smertestillande medikament, men at dei no skal få betre hjelp. Menneske som brukar opiat blir ofte omtala som ei homogen gruppe. Men våre medpasientar brukar ikkje smertestillande medikament til fest. Menneske med CRPS er relief seekers, og ikkje «drug seekers».

Ei forverring av smertebilete

Ved CRPS er medisin heilt naudsynt for å handtere smerteforverring eller for å unngå spreiing ved kirurgiske inngrep. Dette gjeld alle former for helsehjelp, også tannhelse.

Ved lidinga CRPS opplev mange at smertene går i taket, av kulde, trekk og andre triggarar. Spreiing av smerter til eit større område eller til ein annan kroppsdel, kan skje spontant eller ved kirurgi og nye traume. Det inneber ei stor forverring i smertebilete og funksjon for den enkelte.

Er det rimeleg å forvente av eit menneskje at ein skal gå gjennom eit heilt liv med CRPS, med sterk smerte som påverkar alle delar av livet, utan nokon form for lindring?

Som følgje av helseministeren sin nye instruks for langvarig opioidbehandling opplev vi i CRPS- fellesskap no auka kontakt frå bekymra medlemmar, som opplev å bli fråtatt mogelegheit for framtidig medikamentell behandling. Dette er sårbare menneske, som prøver å meistre kvardagen sin og fylle rollene dei har i livet som mødre, fedre, ektefeller og arbeidstakar. Dette er menneske som uforskyldt har hamna i ein krevjande livssituasjon der smerte er ein altomgripande del av kvardagen.

Umenneskeleg hardt og brutalt

Å leve med langvarig smerte er ekstremt krevjande og det «å leve med» betyr at ein del er

tvinga til å bruke smertestillande medikament for å greie å stå i livet. CRPS-Fellesskap er helt einige i at vi må unngå overbruk og iatrogen tilvenning. Men å krevje at menneske som over lengre tid, gjennom fagleg kyndig utprøving av medikament og dosering har funne løysingar for smertelindring, blir nekta vidare utlevering av reseptar, opplevast umenneskeleg hardt og brutalt. Seier helseministeren det same til pasientar som lev med seinskade etter kreft eller andre lidingar?

Eit liv med invalidiserande smerte skal også levast.

Vi høyrer om menneske som vegrar seg for å ta kontakt med helsevesenet i frykt for ikkje å bli tekne på alvor, eller for å bli mistenkte for misbruk. Andre vurderer å avslutte livet sitt, ikkje fordi dei ikkje ønskjer å leve, men fordi dei ikkje får forsvarleg helsehjelp.

Hvilken ny retning skal de tverrfaglige smerteklinikkene ta?

Naudsynt kunnskap

CRPS-Felleskap meiner at med ei CRPS diagnose, må læring og mestringssentra bidra til å gje pasientar dei reiskap dei treng for å leve med sjukdommen. Dei treng medisinsk informasjon, rett til rehabilitering og kompetanse om ikkje- medikamentelle tiltak for å meistre eit liv med stor belastning. I tillegg naudsynt kunnskap om korleis smertestillande medikament skal brukast korrekt for å unngå unngå overbruk.

Det må gis eit betre tilbod til fortvila smertepasientar som har fått liva sine øydelagt etter skade, FØR dei får eit avhengighetsforhold.

Det er på høg tid med nasjonale retningslinjer for korleis menneske med CRPS bør bli ivaretatt. Det burde vere eit pakkeforløp for pasientgruppa slik at ein sikrar lik behandling over heile landet.

Awareness month

November er «Awareness Month» for CRPS (Komplekst Regionalt Smertesyndrom) og over heile verda blir denne månaden markert ved å spreie kunnskap om CRPS. Gjennom frivillig arbeid i foreninga prøver vi å bidra til at også menneske som strevar med livslang

smerteliding skal ha rett til oppfølging og hjelp. Vi deltar gjerne i dialog med helsepersonell, smerteklinikkar eller Helseministeren om å utarbeide tydelege retningslinjer og rettigheiter.

Vi sender ikke lenger folk med magesår til psykolog. Smertepasientene må også tas på alvor