Derfor bruker vi «barnedemens» i Store norske leksikon

Tor Atle Rosness skriver i en kronikk i Dagens Medisin 1. april at «barnedemens» er et misvisende begrep. Han retter et kritisk blikk mot bruken av begrepet i offentligheten, blant annet i Store medisinske leksikon og i en artikkel utgitt av Nasjonalt senter for aldring og helse.

Vi er enig med Rosness i at begrepet kan være faglig uheldig og potensielt misvisende, fra et medisinsk ståsted. Samtidig er det viktig at Store medisinske leksikon gjenspeiler begrepet som brukes i samfunnsdebatten, ikke minst for at leserne våre skal finne fram til artikkelen. 

Store norske leksikon og Store medisinske leksikon er fagredigerte oppslagsverk utgitt av den ideelle organisasjonen Store norske leksikon. Vi er eid av universitetene og flere andre kunnskapsorganisasjoner i fellesskap. Artiklene våre blir skrevet og oppdatert av 1200 tilknyttede fageksperter, hvorav hovedtyngden er forskere ved universitetene. 

Artikkelen om barnedemens er skrevet av nevrolog Kashif Waqar Faiz ved Ahus, og er gjennomgått av vår medisinske redaktør. Den ble første gang publisert 24. mars 2025, som følge av den økte interessen for tilstanden etter TV-programmet «Team Pølsa» på NRK. 

Barnedemens er et ikke-medisinsk begrep. Det har blitt brukt av blant annet NRK i denne TV-serien for å forklare sykdommen som har rammet Syver Blindheim, juvenil nevronal ceroid lipofuscinose (JNCL). Fordi TV-serien har skapt stort engasjement, er det viktig for oss å kunne ha oppslagsord i leksikonet som er det samme som dem, for at det skal være mulig for leserne våre å finne fram til artiklene. 

Må bruke andre termer enn fagmiljøene

I en del tilfeller betyr det at vi må bruke andre termer enn dem som vanligvis brukes i fagmiljøene, ofte i tillegg til de mest brukte fagbegrepene. Dette gjelder mange fagfelt, ikke bare innen medisin. 

I dette konkrete tilfellet valgte vi å bruke oppslagsordet «barnedemens» nettopp fordi det er dette som har fått bred mediedekning den siste tiden. En rekke andre organisasjoner har gjort samme valg som oss: Vi ser at for eksempel Nasjonalt senter for aldring og helse, Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser, Nasjonalforeningen for folkehelsen og andre bruker begrepet «barnedemens». 

Vi syns at artikkelen er tydelig på at dette ikke er en diagnose og at den drøfter begrepet, men at dette godt kan komme fram tidligere i teksten. Vi setter derfor pris på at Rosness trekker dette fram, da det bidrar til å videreutvikle artikkelen. Store norske leksikon er et levende verk hvor artiklene blir kontinuerlig oppdatert, utvidet og forbedret. Debatt, kommentarer og ris og ros bidrar til å gjøre leksikonet bedre. 

Vi er enige med Rosness i at begrepet kan være uheldig, men i dette tilfellet har vi valgt å prioritere at leserne våre skal kunne finne fram til artikkelen enn å utelukkende bruke de medisinske fagtermene. Det mener vi at er god formidlingspraksis.

Ingen oppgitte interessekonflikter

Barnedemens – et misvisende begrep

Beslutningsforum begrenser tilgangen til optimal kirurgisk behandling