Ingen barn har barnediabetes
Barn med diabetes finnes. Men de har ikke barnediabetes. Barn kan ha type 1 diabetes, type 2 diabetes og andre former for diabetes - og det samme kan voksne.
Annonse kun for helsepersonell
Type 1 diabetes er ingen barnesykdom, slik det nokså harmløse begrepet barnediabetes gir inntrykk av. Hvert år diagnostiseres like mange voksne som barn med nyoppstått type 1 diabetes.
Termen barnediabetes fører til misforståelser:
- Mange tror at bare barn rammes av type 1 diabetes.
- Mange tror at type 1 diabetes er en barnesykdom man kan vokse av seg.
- Mange tror at voksne bare får type 2 diabetes.
- Mange voksne blir feildiagnostisert, de er ikke oppmerksomme på symptomene og går for lenge før rett diagnose blir stilt.
Når et navn skjemmer, bør navnet endres.
Det store flertallet barn med diabetes har type 1 diabetes, men de fleste med type 1 diabetes er voksne. I overkant av 30 000 over 18 år lever med type 1 diabetes i Norge, mens tallet er ca 3 300 for de under 18 år. For hvert barn finnes det i dag altså 10 voksne med samme diagnose.
Annonse kun for helsepersonell
Misvisende termer
Type 1 diabetes ble tidligere kalt barnediabetes, mens type 2 diabetes ble omtalt som voksendiabetes eller gammelmannsdiabetes. Det var på høy tid at misvisende termer endelig ble tatt ut i 2023-filene for ICPC-2.
Det nasjonale kvalitetsregisteret som befatter seg med diabetes hos voksne ble opprettet i 2006 og heter «Norsk diabetesregister for voksne». Kvalitetsregisteret for barn og unge med diabetes ble også opprettet i 2006, men fikk dessverre navnet «Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes». Dette er termer for diagnoser som ikke finnes.
Registeret som kalles Barnediabetesregisteret registrerer alle barn og ungdom med diabetes, uavhengig av type. Det ligger ikke i dette registerets mandat å se på type 1 diabetes hos voksne. Men de som får diagnosen som barn vokser opp og har fortsatt den samme diabetesen som voksne. Den figurerer ikke lenger i registeret for barn og unge, men i registeret for voksne. Diabetesen er den samme. De hadde aldri barnediabetes. De var uheldige barn som ble rammet av type 1 diabetes, eller en annen form for diabetes.
Navnet viderefører myter
"Navnet skjemmer ingen" sies det, men det er faktisk ikke sant. At kvalitetsregisteret har et navn som ironisk nok viderefører myter og gir inntrykk av at dette er en barnesykdom er trist. Dette legger sten til byrden og er så unødvendig.
For helsepersonell fremstår dette kanskje som en bagatell. Det er det ikke. I allmennheten er kunnskapen om type 1 diabetes minimal. De av oss som lever med eller tett på noen med sykdommen møter mye uvitenhet og rammes av mytene i hverdagen.
Barn med cøliaki har ikke barnecøliaki. Barn med diabetes har heller ikke barnediabetes.
Annonse kun for helsepersonell
På høy tid at registeret endrer navn
Ved å skrive om diabetes kan media bidra til god folkeopplysning. Men mange myter spres også. Det føles som å rulle snøballen oppoverbakke for de av oss som kontakter journalister og redaksjoner for å be dem rette opp omtalen av den ikke-eksisterende diagnosen barnediabetes. Journalistene henter jo sin info fra Barnediabetesregisteret. Med enkelte hederlige unntak blir dette derfor heller ikke rettet opp. Gang etter gang underbygges og spres mytene.
Det er liten grunn til å tro at dette uheldige begrepet vil forsvinne så lenge registeret har et så uheldig navn. For å unngå misforståelser og bekjempe mytene er derfor på høy tid at registeret som frembringer verdifulle data og er så viktig for kunnskapen om diabetes hos barn og unge endrer navn.
Mitt forslag er å endre navn til «Norsk diabetesregister for barn og ungdom». Selv om dette nok er en omstendelig prosess ser jeg ingen gode argumenter for å beholde et utdatert og misvisende navn som bidrar kontraproduktivt. Hensynet til barn, ungdom og voksne med diabetes veier tyngst. Når et navn skjemmer, bør navnet endres.
Marianne Thoresen, mor til 15-åring med type 1 diabetes.
Tilleggsinformasjon: Forfatteren er ansatt i Helsedirektoratet og oppgir ingen interessekonflikter. Marianne Thoresen administrerer en lukket Facebook-gruppe for type 1 diabetes med 7500 medlemmer på fritiden og presiserer at meningene i kronikken er hennes egne, og ikke et uttrykk for hennes arbeidsgivers synspunkter.
