Tid for en sjelden mulighet i Helse-Norge?

HELSEPERSONELLKOMMISJONEN fastslår at det blir mindre penger og færre ansatte per pasient i helse- og omsorgstjenestene i årene som kommer. Dette vil igjen føre til krevende prioriteringer, med risiko for at pasienter med sjeldne sykdommer kommer enda lengre bak i køen. Ett av tiltakene som kommisjonen anbefaler, som også kan motvirke at «de sjeldne» sakker akterut, er å utrede en ettnivåmodell i Helse-Norge.

I Norge etterstreber vi prinsippet om helhetlige og likeverdige helsetjenester: Det skal gjelde for alle, også de sjeldne – men blir utfordrende å leve opp til når ressursene blir knappere og kampen om helsekronene tøffere.

LIKEVERD I BAKLEKSA? Personer med sjeldne sykdommer er allerede den pasientgruppen som ofte trekker det korteste strået. Det er liten kunnskap om sjeldne sykdommer og behandlingstilbudet varierer stort avhengig av hvor i landet du bor, stikk i strid med det politiske målet.

Når det gjelder pasienter med sjeldne sykdommer, er det en utfordring å sikre likeverdige helsetjenester. For mange i denne pasientgruppen finnes det ikke medisinsk behandling, og lindring er det eneste alternativet. Her er det ofte kommunene som må ta kostnadene, noe som kan være en enorm økonomisk belastning i trange kommunebudsjetter, særlig i mindre kommuner.

ETTNIVÅMODELLEN. Likevel er det grep som kan tas for å sikre en mer likeverdig behandling av de sjeldne. Helse- og omsorgstjenesten i dag preges av å være ulikt organisert, eid, finansiert og innrettet, noe som kompliserer både pasientforløp, finansieringsansvar og gir bemanningsutfordringer.

En ettnivåmodell i Helse-Norge, som et flertall i Helsepersonellkommisjonen anbefaler å utrede, kan bli et løft for pasienter med sjeldne sykdommer. For det første vil det føre til mer sømløse pasientforløp og bedre koordinerte tjenester. Det vil også bidra til å hindre en usunn konkurranse om arbeidskraft, slik man ser tendenser til med dagens organisering.

Men viktigst av alt: Med en ettnivåmodell vil det ikke være opp til det enkelte kommunebudsjett hvilket behandlingstilbud som gis de sjeldne. Sykehusenes utgifter til nye medisiner vil komme fra samme budsjett som de potensielt sparte utgiftene som nye behandlinger vil ha for kommunene.

DEN LANGE VENTETIDEN. Tallene fra fjorårets WAIT-rapport, gjennomført av analyseselskapet IQVIA på oppdrag fra den europeiske legemiddelindustriforeningen (EFPIA), viser at Norge er sene med å ta i bruk nye medisiner for sjeldne sykdommer. Mens Danmark brukte 249 dager før medisinen ble tilgjengelig, måtte norske pasienter i gjennomsnitt vente i hele 583 dager før medisinen fikk offentlig finansiering.

Pasienter med en sjelden sykdom er vant til å vente: De må ofte vente i flere år før de får en diagnose, og enda flere år før de kanskje får en behandling. Vi vet at en tidlig diagnose kan ofte være avgjørende for hvilken kvalitet på livet de vil få. Derfor er det også viktig at videre fremdrift i nyfødtscreeningprogrammet opprettholdes og at screening for sjeldne sykdommer blir prioritert.

Hvis flere personer med sjeldne, ofte livstruende, sykdommer blir diagnostisert tidligere og får tilgang til velfungerende behandlingsmetoder, kan det lette den økonomiske byrden på primærhelsetjenesten.

EN SJELDEN MULIGHET. Helse-Norge har store utfordringer. En strammere økonomi fører til kutt i tjenester ved landets sykehus. I tillegg er det bemanningskrise i de fleste ledd av helsesektoren. Det er mange pasientgrupper som kjemper om de samme kronene, men tiltakene som skisseres i NOU-en «Tid for handling» kan være en sjelden mulighet for å løfte de sjeldne opp på prioriteringsstigen. Vi vil følge spent med i debattene fremover.

Vi fortsetter det viktige arbeidet med å utvikle nye medisiner til pasientgrupper med sjeldne diagnoser. Konferansen Nordic Rare Disease Summit 2023 i Stockholm 17. april kommer til å rette søkelyset mot tidlig diagnose, styrking og myndiggjøring av pasientstemmen – i tillegg til å styrke bevisstheten rundt tilgang til innovative terapier. Disse pasientene fortjener å bli prioritert på lik linje med andre pasientgrupper, slik at det politiske målet om likeverdig behandling etterleves.

Disclaimer: Takeda er et forskningsbasert, globalt selskap som utvikler og markedsfører legemidler. Selskapet har virksomhet i mer enn 80 land og satser blant annet innen spesialområder som kreft, mage/tarm, sjeldne sykdommer, nevrologi, immunologi og utvikling av vaksiner. Takeda AS i Norge er et datterselskap til Takeda Pharmaceuticals Company Limited.