MS-forbundet: Vi har kommet i en vanskelig situasjon med Beslutningsforum

Nasjonal kompetansetjeneste for MS sendte nylig melding til Nye metoder om at de mener legemidlene som fases ut bør kunne tilbys noen MS-pasienter.

En tilsvarende bekymringsmelding er også sendt Nye metoder om å tilby okrelizumab til pasienter som får såkalt serumsype av rituksimab.

– MS forbundet mener at vi nå har kommet i en meget vanskelig situasjon når det gjelder det medisinske tilbudet til personer med MS etter flere vedtak i november-møtet i Beslutningsforum. For oss er den store utfordringen - hvem i varetatt pasientsikkerheten, sier Mona Enstad, generalsekretær i MS-forbundet.

– Alvorlig
Enstad sier til Dagens Medisin at hun ser meget alvorlig på bekymringene til nevrologene, som i sin melding til nye metoder ber om at okrelizumab (Ocrevus) skal kunne gis til serumsyke pasienter og pasienter med andre bivirkninger.

– Vi støtter selvsagt dette forslaget, sier hun.

Hun viser til at rituksimab som utprøvende behandling benyttes i stort omfang i dag, og omfanget vokser. 

– MS-forbundet har lenge vært bekymret for hva det store forbruket av utprøvende behandling betyr for pasientsikkerheten. Vi mener at utprøvende behandling i så stort omfang som rituksimab benyttes i dag må skje innenfor klinisk forskning, sier hun. 

Frykter for studie
Hun frykter for den kliniske studien som er planlagt ved det nye forskningssenteret NeuroSysMed, i Bergen ikke skal la seg gjennomføre på grunn av høye kostnader til legemidler.

– MS-forbundet er redd for at det  det ikke er økonomi i helseforetakene til å finansiere ocrelizumab selv .

Instruks?
– Hva tenker dere om den instruksen som beslutningsforum har gitt norske klinikere om å ikke bruke fingolimod (Gilenya) og natalizumab (Tysabri)?

– MS-forbundet er sjokkert over denne beslutningen. Svært mange pasienter har hatt meget god nytte av natalizumab, ikke minst i forhold til fatigue. Dette har betydd mye for å kunne delta i aktiviteter i hverdagen. Det er helt uforståelig for MS- forbundet at Norge nå er det eneste landet i Norden hvor det ikke er godkjent refusjon på ocrelizumab, fingolimod og natalizumab.

Kritisk til metodevurdering
Enstad mener behandlingssituasjonen for MS- pasientene blir også dårligere ved at bivirkningene ved alemtuzumab (Lemtrada) oppleves av stadig flere pasienter – og er kritisk til metodevurderingen som kom i høst fra Folkehelseinstituttet.

– MS-forbundet mener at den samlede metodevurderingen av MS-medisiner som ligger til grunn for flere av vedtakene i Beslutningsforum har store svakheter. For MS-forbundet  har de siste vedtakene i Beslutningsforum forsterket vår mening om at Nye Metoder må evalueres. Vi mener det må være større avstand mellom RHFene og nye metoder.

Leder for Beslutningsforum Stig Slørdahl har kommentert bekymringene fra fagpersoner om de siste beslutningene på MS-legemidler. Les hans kommentarer her!