Starter MS-registrering
- Det meste av forarbeidet med det nasjonale MS-registeret er unnagjort. Like over nyttår starter vi arbeidet med systematisk pasientregistrering, forteller overlege Kjell-Morten Myhr.
Denne artikkelen er mer enn 10 år gammel.
BERGEN: Det nasjonale kompetansesenter for Multippel Sklerose i Bergen fikk i 1998 konsesjon til å opprette et landsdekkende pasientregister som omfatter mennesker med diagnosen MS. Registerert er basert på informert samtykke fra pasienten og forskerne må søke om å få benytte registrerte data.
Utenforstående kan ikke hente ut opplysninger fra registeret, og personer med hel eller delvis tilgang til registeret har taushetsplikt om forhold de får kjennskap til.
Autorisert
Registeret er administrativt organisert under kompetansesenteret. Demografiske data som for eksempel navn, fødested, bosted ved debut, diagnoseår og bosted ved diagnose blir registrert. Man registrerer også kliniske data som debutsymptomer, diagnostisk prosedyre, diagnoseforløp, sykdomsforløp, familiær sykdomsbelastning og klinisk status samt behandlingsdata om moderne immunmodulerende behandling, preparattype og starttidspunkt. Sammen med kompetansesenteret inngår registeret i et autorisert forskningslocus i register-epidemilogoi ved Universitetet i Bergen. Tredelt målsetting
Det er skissert en tredelt målsetting for registeret. Det skal være et redskap for å overvåke og registrere tidstrender og forekomst av MS. Kontinuitet her gir mulighet for å fange opp skiftende frekvenser raskt. Koblet mot annen kunnskap kan det være hypotesegenererende for etiologisk forskning. Videre gir registeret mulighet for prospektive epidemiologiske studier av større grupper. Registeret gir forskere bedre mulighet til å vurdere effekten av nye og kostbare behandlingsmetoder. Både medisinsk og samfunnsøkonomisk betyr det bedre kvalitetskontroll. Man samarbeider internasjonalt, blant annet med Skleroseregisteret i Danmark og med Mayo Clinic i Minnesota, USA. Opphav:
Registeret er administrativt organisert under kompetansesenteret. Demografiske data som for eksempel navn, fødested, bosted ved debut, diagnoseår og bosted ved diagnose blir registrert. Man registrerer også kliniske data som debutsymptomer, diagnostisk prosedyre, diagnoseforløp, sykdomsforløp, familiær sykdomsbelastning og klinisk status samt behandlingsdata om moderne immunmodulerende behandling, preparattype og starttidspunkt. Sammen med kompetansesenteret inngår registeret i et autorisert forskningslocus i register-epidemilogoi ved Universitetet i Bergen. Tredelt målsetting
Det er skissert en tredelt målsetting for registeret. Det skal være et redskap for å overvåke og registrere tidstrender og forekomst av MS. Kontinuitet her gir mulighet for å fange opp skiftende frekvenser raskt. Koblet mot annen kunnskap kan det være hypotesegenererende for etiologisk forskning. Videre gir registeret mulighet for prospektive epidemiologiske studier av større grupper. Registeret gir forskere bedre mulighet til å vurdere effekten av nye og kostbare behandlingsmetoder. Både medisinsk og samfunnsøkonomisk betyr det bedre kvalitetskontroll. Man samarbeider internasjonalt, blant annet med Skleroseregisteret i Danmark og med Mayo Clinic i Minnesota, USA. Opphav:
Annonse kun for helsepersonell
| Legeveileder er kommet En egen og grundig veileder for utredning og behandling av multippel sklerose ble presentert under Nevrodagene i Oslo nylig. Veilederen er resultat av flere års arbeid utført av en gruppe erfarne nevrologer med interesse for multippel sklerose. Arbeidet er ledet av Det nasjonale kompetansesenter for Multippel Sklerose i Bergen. De distribuerer også veilederen. Initiativet kom opprinnelig fra kompetansesenteret, det skjedde allerede i 1997. En arbeidsgruppe ble pekt ut og medlemmene ble hentet fra nevrologiske avdelinger landet rundt. Heftet er redisert inn i Den Norske Lægeforenings skriftserie for kvalitetssikring og utdanning. Rune Midtgard, som er ansatt ved MS-Registeret, men til daglig arbeider ved nevrologisk avdeling, Fylkessykehuset i Molde, har redigert veilederen. Underveis er prosjektet støttet økonomisk av blant andre Norsk Nevrologisk forening. |
Tema: Hjernen, Dagens Medisin 21/00
Berta Styve Lid
