Foreslår endringer for ekspertpanel-ordning

For i overkant av tre år siden ble det nedsatt et eget panel med eksperter som fikk i oppgave å gi dødssyke pasienter en ny vurdering.

Det var tidligere helse- og omsorgsminister Bent Høie som ba sykehusene om å få i stand en nasjonal ordning for second opinion. Bakgrunnen for opprettelsen var en mediedekning av kreftpasienter som dro til utlandet for å få dyr og udokumentert behandling.

Nå foreligger en fersk evaluering av ordningen gjennomført av konsulentselskapet PwC, på oppdrag fra Helse Vest.

– Imponert

Samlet sett har Ekspertpanelet levert godt, konkluderer rapporten, men en rekke tiltak foreslås for å forbedre ordningen.

– Jeg synes Ekspertpanelet har gjort en veldig god jobb, sier fagdirektør Baard-Christian Schem til Dagens Medisin.

Han leder arbeidet med evalueringen fra de regionale helseforetakenes side og mener rapporten viser at panelet i stor grad fungerer etter intensjonen etter tre år i drift.

– Det er imponerende at de har en svartid på åtte dager, til tross for tekniske utfordringer og at det er snakk om svært kompliserte problemstillinger. Det er ikke mange som får svar så raskt i helsetjenesten, sier Schem.

– Mange av endringene som foreslås gjelder ting som panelet og deres stab ikke kan endre på egen kjøl, men endringer som må gjennomføres av andre.

Flest med kreft

Dagens Medisin har tidligere omtalt at Ekspertpanelet etter noen års drift har økt saksomfanget, men ikke på langt nær har mottatt så mange saker som forventet. Mandatet til panelet har også blitt kritisert for å være for begrenset.

Ifølge evalueringen har 99 prosent av pasientene som har blitt vurdert i de tre årene vært kreftpasienter.

Bestillingen om å evaluere ordningen kom fra Ingvild Kjerkols forgjenger i fjor vår. Den kom sammen med en klar beskjed om ALS-pasienter skal inkluderes.

Rapporten som nå sendes på høring er utarbeidet basert på intervjuer med Ekspertpanelets medlemmer, og innspill via spørreskjema og spørreundersøkelser fra eksterne fageksperter og personer i henvisende foretak, i tillegg til foreliggende dokumentasjon.

Fra ett til to år

I dag har panelet en såkalt «veiledende» grense som går ut på at pasienter må ha en forventet levetid på under ett år.

I evalueringen foreslås grensen utvidet til å gjelde pasienter med to år forventet levetid.

Selskapet skriver at dette vil gjøre at en større andel ALS-pasienter vil omfattes av ordningen.

– Jeg tenker dette kanskje er det punktet det er viktigst å vurdere grundig, sier Schem.

Foreslår å fjerne grense

Han påpeker at det i dagens mandat ikke er noen begrensning når det gjelder hvilke pasientgrupper Ekspertpanelet kan vurdere.

– Men det finnes jo alvorlige sykdommer med få behandlingsmuligheter, men hvor du kan leve i flere år med sykdommen.

I et eget «supplerende dokument» som følger høringen, går RHF-ene i fellesskap – Helse Nord, Helse Vest, Helse Midt og Helse Sør-Øst – enda lengre. De foreslår å fjerne grensen helt.

«Hvor lang levetid den enkelte pasient kan ha vil ofte være vanskelig å estimere og i mange sammenhenger er det kanskje ikke essensen i evalueringen. For mange alvorlige sykdommer kan den situasjon at det ikke finnes noen sykdomsrettet behandling oppstå, også der forventet levetid er klart lenger enn ett år,» heter det i dokumentet fra RHF-ene.

– Dette gjelder da situasjoner hvor alle muligheter er uttømt uten tilstrekkelig effekt og tilstanden er alvorlig. For noen sykdommer kan det være snakk om flere år, forklarer Schem.

Han understreker likevel at dette er noe RHF-ene ikke sitter med fasitsvar på.

– Nå skal dette på høring, og jeg er spent på hva pasientorganisasjonene sier om dette. Det kan være vi får svar som får oss til å tenke annerledes om dette.

Kan øke aktiviteten

– Hvilke følger vil dette få om man gjør denne endringen?

– Det er mulig det blir mer aktivitet – flere som henvises – slik at apparatet som tar hånd om det må bli større – eller at de som er involverte vil få flere oppgaver.

PwC foreslår også å inkludere en eller flere nevrologer blant de faste medlemmene i panelet. Dette anbefales for å få inn ekspertise om ALS og for å sende et signal om at panelet gjelder for flere pasientgrupper.

Vil ha rapportering om oppfølging

Ved slutten av fjoråret omtalte NRK et tilfelle hvor et sykehus avviste å følge behandlingsråd fra Ekspertpanelet for en kreftpasient.

Overlege Kristina Lindemann har sagt til Dagens Medisin at hun mener det bør komme en nasjonal føring for sykehusene. Hun viser blant annet at det fører til et forklaringsproblem hvis helseforetakene har ulik praksis.

I den ferske rapporten foreslås det å starte opp en ordning for rapportering av om rådene til Ekspertpanelet følges.

Schem understreker at han uttaler seg på egne vegne om dette forslaget.

– Det er mange personvernspørsmål her, men jeg tenker at det vil være nyttig å prøve å få en slik oversikt, sier han.

– Samtidig er det viktig å få frem at dette er et rådgivende organ. Fra RHF-enes side er det ikke et mål om å flytte ansvar for beslutninger om behandling til Ekspertpanelet.

Foreslår ingen endring i mandatet

PwC foreslår ikke å endre mandatet til panelet, utover å endre grensen for forventet levetid.

Slik det er nå kan ikke panelet gi anbefalinger om behandlinger som er til behandling eller har fått nei i Systemet for nye metoder.

– Jeg synes PwC er ryddige på hva som hører hjemme hvor. Selve prosessen om prioritering av samfunnets ressurser og hvordan man prioriterer midlene til ulike områder innen spesialisthelsetjenesten, er ikke Ekspertpanelets jobb, sier Schem.

Kritiske til teknisk løsning

I evalueringen fremgår det at PwC er svært kritiske til dagens tekniske løsning for å sende inn henvendelser til panelet.

Selskapet skriver rett ut at løsningen i verste fall kan være en direkte årsak til at panelet ikke får henvisninger. Det påpekes også på utfordringer knyttet til lagring av informasjon.

RHF-ene er enige i at det bør sees nærmere på IT-løsningen, mener Schem viser til at løsningen må sees i lys av hvilke muligheter som var tilgjengelige ved oppstart.

– Dette er et viktig punkt, men det var ikke sånn at det var en åpenbar løsning på dette da vi startet opp. Dette systemet er tross alt mye bedre enn å sende dokumenter i posten. Men nå som panelet er mer etablert, er det på tide å få på plass en bedre løsning.

Ber om svar innen slutten av måneden

Interesseorganisasjoner oppfordres til å gi sine innspill allerede innen 31. januar.

Schem vedgår at fristen er kort, men tror det vil holde.

– Det er et relativt begrenset dokument, og jeg tror pasientorganisasjonene dette gjelder har tenkt ganske nøye gjennom disse problemstillingene allerede. Jeg tror også det er en utålmodighet etter å få prosessen i land, samtidig som det er viktig at vi har tid til å gjennomgå og bake inn innspillene i vårt svar på oppdraget til departementet.

Disse anbefalingene lister PwC opp under tittelen «Anbefalinger og tilrådninger» til sist i rapporten:

Tekniske løsninger og oppfølging av råd

• Implementere ny teknisk løsning for Ekspertpanelet
• Etablere en god brukermanual for eksisterende system
• Etablere og sende ut nye retningslinjer for journalføring
• Etablere en prosess rundt rapportering om rådene følges

Avgrensning av pasientgrupper og bruk av off-label behandling

• En omorganisering av de faste medlemmene i panelet
• En utvidelse av den veiledende grensen på 1 årforventet levetid
• Etablere nasjonale retningslinjer for off-label behandling

Forholdet mellom Nye metoder og Ekspertpanelet

• Klare henvisningsrutiner for alle henvisende leger/foretak
• Vurdere løsninger på hvordan behandlingstiden hos Beslutningsforum for nye metoder kan reduseres
• Revisjon av unntaksordningen

Juridiske spørsmål

• En vurdering av innholdet i forsvarlighetskravet for henviser og Ekspertpanelet
• En vurdering av eksterne eksperters relasjon til Ekspertpanelet og ekspertpanelets virksomhetsansvar
• En vurdering om pasient og brukerrettighetsloven §2.3 gjelder for henvisning av pasienter til panelet?

Her kan du lese hele rapporten.