Skift batteri i røykvarsleren, sett pappa i HLR minus i kjernejournal

I høringsutkastet til «Begrensning av livsforlengende behandling» er HLR minus og deling av opplysninger omtalt i egne kapitler. Vi finner det gledelig at det oppfordres til dokumentasjon i Kjernejournal, men har ytterligere to ønsker.

Gjør dokumentasjon i kjernejournal til «beste praksis»

Med et hederlig unntak har ikke ambulansepersonell i Norge tilgang til pasientenes journaler. Derfor skulle vi ønske at Helsedirektoratet konkret anbefaler deling av kritiske pasientopplysninger som beste praksis. Ordlyden i høringsutkastet er «Når det er nødvendig for å yte forsvarlig helsehjelp bør helsepersonell registrere opplysninger om behandlingsbegrensning under "kritisk informasjon" i pasientens kjernejournal». Vi kan vanskelig se for oss situasjoner hvor det ikke er nødvendig å dele denne informasjonen, nettopp for at alle deler av helsetjenesten skal kunne yte forsvarlig helsehjelp.

Vi vet at det forekommer gjenopplivingsforsøk i Norge på pasienter som har avklart at de ikke ønsker eller ikke skal gjenopplives. Vi vet også at legevaktsleger på sykebesøk til sykehjem står i en krevende situasjon fordi de mangler informasjon om HLR status til pasienten. Å registrere kritisk informasjon i kjernejournal er et trygt, enkelt og lite tidkrevende tiltak, med stor effekt.

Det er lett å tenke at «denne pasienten kommer til å være innlagt her på sykehuset eller helsehuset til livets slutt». Men to tredjedeler av hendelsene med gjenopplivningsforsøk av pasienter med HLR minus skjedde ved helse- og omsorgsinstitusjoner. Vi må erkjenne at av og til blir pasienter akutt syke eller det oppstår ett behov for overflytting av pasienten, og da ønsker vi som ambulansepersonell å vite HLR status; dokumentert, datert og signert. Vi vil ikke ha den skrevet på med kulepenn på epikrisen eller bare en muntlig beskjed og at «epikrisen er sendt elektronisk til mottakende avdeling». Det er vesentlig at HLR-status er kjent også underveis i forløpet, om det er en overflytning, en langvarig transport eller i hjemmet, der vi møter en familie i en fortvilet situasjon. Ved å ha korrekt informasjon fra kjernejournal, kan vi gi riktig behandling, enten det er å starte, fortsette eller avslutte HLR.

Det bør skilles mellom varige og midlertidige endringer i HLR-status

Kjernejournal er per i dag slik at oppføringer om «avgrensning av livsforlengende behandling» registrert under «kritisk informasjon» som «endring i behandlingsrutiner» har maksimal varighet på ett år.

I en rekke situasjoner vil HLR minus være en status som er ment å vare livet ut.

Sitat fra en pårørende: «Min far fikk Alzheimer i 2004, og har helt frem til 2022 vært velfungerende her hjemme. Men de siste ti årene har han vært HLR minus. Det betyr at jeg en gang i året i ti år har møtt opp hos fastlegen for å påminne ham om at dokumentasjon i kjernejournal må oppdateres. De første årene ble det stadig glipp i å huske å snakke med fastlege, så de siste årene står det i kalenderen min på 1. desember: «skift batteri på brannalarm, sett pappa i HLR minus i kjernejournal». Det er krevende å være pårørende til personer med demens, og dette er en gjentagende oppgave som jeg bør slippe å forholde meg til.

Etter ett år forsvinner ikke teksten om HLR-status fra kjernejournalen, men det vil stå at endringen er «utgått». Heldigvis er det oftest notert i kommentarfeltet hvorfor beslutningen ble fattet, og det gir en god pekepinn på om det antagelig fortsatt er gjeldende. Som i eksempelet over, hvor tilstanden er langvarig uten utsikter for bedring. Vi oppfordrer derfor behandlingsansvarlige til å benytte seg av denne kommentarfunksjonen.

Utfordring til Norsk helsenett

Selv om teksten ikke forsvinner, vil derimot den røde merkingen i kjernejournal forsvinne etter ett år. Det er denne røde merkingen som indikerer at operatøren ved Akuttmedisinsk kommunikasjonssentral (AMK) skal åpne kjernejournal for å lese og videreformidle «kritisk informasjon» til ambulansepersonell.

Med dette som utgangspunkt ønsker vi å utfordre utviklerne i Norsk Helsenett til å lage en funksjon som skiller på varig og midlertidig endring, slik at pasient, pårørende og behandlingsansvarlig lege slipper å måtte huske på den årlige fornyelsen.

Ved at alt ambulansepersonell i fremtiden forhåpentligvis får direkte innsyn i kjernejournalen fra sin elektroniske pasientjournal, kan denne gruppen helsepersonell gjøres i stand til å gi den beste behandlingen. Ikke bare til de som skal gjenopplives, men også til de som skal forlate dette livet på en verdig måte.

Interessekonflikter: Guri Haga arbeider med Helseplattformen i Prehospitale fellestjenester Midt-Norge.