Sjeldne diagnoser trenger digital kunnskapsformidling

ET VIKTIG MÅL i Nasjonal strategi for sjeldne diagnoser er å sikre at personer med en sjelden diagnose får behandling og oppfølging av god kvalitet. Dette krever et bredt fokus, noe strategien også legger opp til.

Fordi kunnskap er en viktig del av tilbudet til mennesker med sjeldne diagnoser, er digital kunnskapsformidling en del av svaret for å sikre et likeverdig tilbud til denne store pasientgruppen. Derfor er det overraskende at ordet digital forekommer kun tre ganger i strategien.

OPPFØLGING. Ett av hovedmålene i strategien er oppfølging.

Behovet for oppfølging av god kvalitet begrunnes slik: «[...] de fleste pasienter med sjeldne diagnoser vil ha sammensatte og komplekse behov som det ikke er årsaksrettet behandling for. For alle disse vil tverrfaglig symptombehandling, habilitering, rehabilitering og tjenester fra andre sektorer, være essensielt for gode liv. Den enkeltes behov bør ses i et livsløpsperspektiv» (s. 11 i Nasjonal strategi for sjeldne diagnoser).

HØYSPESIALISERT KUNNSKAP. For å kunne gi god oppfølging, trenges høyspesialisert kunnskap. Dette anerkjennes i strategien. Behovet for høyspesialisert kunnskap er også en viktig grunn til at vi i flere tiår har hatt nasjonale kompetansesentre for sjeldne diagnoser i Norge.

Fra 2014 har disse sentrene vært samlet i en nasjonal kompetansetjeneste. Sentrene har samlet, utviklet og formidlet kunnskapsbasert informasjon om sjeldne diagnoser. I økende grad har formidlingen skjedd digitalt. I dag kan det synes selvsagt at digitale verktøy og arbeidsmåter må stå sentralt i kunnskapsarbeidet på alle felt. Dette gjelder i særlig grad for sjeldne diagnoser, der det fortsatt er knapt med kunnskap. Mange med en sjelden diagnose og pårørende møter derfor tjenesteytere som ikke kjenner til diagnosen deres.

DIGITALE VERKTØY. I en slik situasjon blir digitale verktøy stadig viktigere. Med ChatGPT og andre verktøy basert på kunstig intelligens, endres vilkårene for søking, bearbeiding og utvikling av kunnskap nærmest fra dag til dag. Også i arbeidet med å formidle kunnskap om sjeldne diagnoser blir digitale verktøy og arbeidsmåter stadig viktigere for å nå ut til hver krok av landet vårt. Digitale tekster, filmer, podkaster og nettseminarer må være en del av svaret på hvordan vi kan sikre likeverdig tilgang til tjenestene, aller mest i et langstrakt land som Norge.

Slike ressurser vil være tilgjengelige døgnet rundt på alle steder i Norge der det fins Internett. De som har vansker med å tilegne seg kunnskap gjennom skriftlige tekster, kan ha stor nytte av kunnskap formidlet gjennom andre medium, som film eller podkast. Digitale ressurser gir i tillegg muligheter til dialog mellom kunnskapsformidler og -mottaker og dermed bedre tilpassing av budskapet.

KVALITET – OG FORM. For å utnytte de digitale mulighetene best mulig, er det viktig å tenke kvalitet i innhold. Kunnskapen som formidles, må være oppdatert og relevant for formålet. Men like viktig er det å tenke kvalitet i form.

Svært mye innhold på digitale flater i dag er pakket inn på en både innbydende og pedagogisk godt tilrettelagt måte. Da holder det ikke lenger at hovedkjernen i et nettkurs eller et nettseminar er teksttunge lysbildepresentasjoner. Da vil mange av dem som trenger kunnskapen fort iste interessen, og poenget med digital kunnskapsformidling bli borte.

DIGITAL VEKTLEGGING. De regionale helseforetakene utreder nå hvordan spesialisthelsetjenesten best kan ivareta likeverdig og rask tilgang til høyspesialisert utredning, diagnostikk og behandling av personer med sjeldne diagnoser.

Utredningen legger den nasjonale strategien til grunn. Men den må være langt tydeligere på viktigheten av det digitale kunnskapsarbeidet, enn det de tre forekomstene av ordet digital i strategien legger opp til.

Ingen oppgitte interessekonflikter