Hvordan sprer vi sjelden-kunnskap?

I år fyller Frambu Stiftelse 70 år. Allerede fra begynnelsen etablerte senteret seg som en læringsarena for fagpersoner i helse- og omsorgssektoren. Dette har vi fortsatt med helt til i dag. Med dagens utvikling på sjeldenfeltet har vi en ambisjon om å utvikle Frambu videre som læringsarena både for fagpersoner og for de som har en sjelden diagnose og familiene deres.

I løpet av de første årene arrangerte vi leirer for barn og unge med ulike funksjonsnedsettelser. Med utgangspunkt i disse leirene ble Frambumodellen utviklet, som et resultat av samarbeid mellom tre likeverdige parter: 1) ulike diagnosegruppers interesseorganisasjoner, 2) faglige eksperter på disse diagnosene, og 3) Frambu som en fysisk møteplass. Og etter hvert har et stadig økende antall fagpersoner lært av og bidratt til videre utvikling av modellen. I 2024 deltok 1500 leger, sykepleiere, fysioterapeuter, ergoterapeuter, lærere, barnehagelærere og assistenter på totalt 24 fagkurs på senteret. De fleste av disse fagkursene er del av brukerkurs, slik at fagpersonene også får mulighet til å møte personer med sjeldne diagnoser.

Viktig møteplass

Kursene gir også fagpersoner mulighet til å møte fagfeller. Gjennom egne program tilrettelegges det for erfaringsutveksling, hvor fagpersoner kan drøfte ideer og gode løsninger på tilrettelegging og tiltak i skole, barnehage, eller på avlastning. Og hvert år jobber rundt 150 unge mennesker som hjelpere på sommerleir, og mer enn 70 elever fra videregående skole har praksis på familiekursene. Et beskjedent estimat tilbake til årtusenskiftet viser at mer enn 40.000 (!) fagpersoner og studenter har vært innom Frambu for å lære mer om diagnosene vi har kompetanseansvar for.

Som del av det nyetablerte Nasjonale senteret for sjeldne diagnoser har Frambu som oppgave å bygge og spre kunnskap om sjeldne diagnoser. Forskning står sentralt når det gjelder å bygge kunnskap. Men hva innebærer det å spre kunnskap? Og hvordan kan vi sikre at kunnskapen vi sprer, faktisk fører til læring? Er det tilstrekkelig å samle fagpersoner i et auditorium og gi dem forelesninger og å gjøre oppdatert kunnskap tilgjengelig gjennom nettsider og nettkurs?

Vi mener det trengs noe mer. Grunnen er at læring best skjer i settinger der det vi lærer, også brukes. Dette er begrunnelsen for at studenter deltar i praksis sammen med erfarne fagpersoner. Vi ser det samme når fagpersoner deltar på Sunnaasstiftelsens camper med aktiv rehabilitering for personer med funksjonsnedsettelse. Dette sier overlege Tanja Bertheussen ved Sørlandet sykehus om hva hun selv lærte av dette tilbudet: «Å møte pasienter i en naturlig setting utenfor det sterile sykehusmiljøet gir meg uvurderlig innsikt i hvordan livet faktisk blir etter en skade. Dette er kompetanse jeg ikke kan lese meg til i lærebøker, og det gjør meg bedre rustet til å støtte nyskadde i hverdagen».

Behov for kunnskap

På Frambu opplever vi stadig oftere at legespesialister og andre fagpersoner kontakter oss fordi de ønsker å hospitere på våre kurs i regi av Frambu kompetansesenter eller Leve NÅ, der barn med sjeldne diagnoser deltar sammen med familien og sine lokale tjenesteytere. Dette gjør de fordi de har behov for å få mer kunnskap om den helhetlige situasjonen til barnet og familien: Hvordan påvirker diagnosen påvirker hverdagen til barnet? Hva er foreldrene er opptatt av? Og hvordan kan søsken bli bedre ivaretatt? Ved å hospitere på Frambu får de med andre ord en større innsikt i hvordan det er for barnet og familien å leve med den sjeldne diagnosen.

I tråd med Nasjonal strategi for sjeldne diagnoser går nå sjeldenfeltet en ny og spennende tid i møte. Økt samarbeid, både nasjonalt og internasjonalt skal bidra til raskere og mer likeverdig tilgang til utredning, diagnostikk, behandling og oppfølging for pasienter med en sjelden tilstand. Med Frambu som en sentral læringsarena kan vi bidra til at fagpersoner ikke bare har kunnskap om sjeldne diagnoser tilgjengelig, men at de også har denne kunnskapen med seg i sin kliniske praksis, til beste for alle som har en sjelden diagnose.

Ingen oppgitte interessekonflikter.