Mener systemet er lite transparent

Nylig ble det kjent at Proba samfunnsanalyse vant anbudet om å evaluere systemet for Nye metoder.

Analysebyrået har nylig oppnevnt en referansegruppe, med flere aktører som skal gi innspill til evalueringen. I gruppen er 9 av 14 representanter fra offentlig sektor.

Representerer pasientene
I utvalget er pasientene representert ved Kreftforeningen og FFO. Generalsekretær Ingrid Stenstadvold Ross i Kreftforeningen sier til Dagens Medisin at hun opplever det som naturlig at Kreftforeningen deltar i referansegruppen som skal gi innspill til evalueringen av Nye metoder. 

– Halvparten av metodene som vurderes, er kreftlegemidler, sier Ross, som peker på at Kreftforeningen har jobbet for å få på plass en evaluering av systemet i flere år.

– Vi har jobbet systematisk med å gi innspill til evalueringen helt siden vi «tapte saken» om lovfesting av systemet for Nye Metoder. Vi ønsket en presisering i lovteksten om at systemet ikke tar stilling til hva som er forsvarlig helsehjelp for den enkelte pasient, men dette kom dessverre ikke med.

Lovfestingen Ross snakker om, var da Stortinget vedtok å lovfeste at de regionale helseforetakene skal ha et nasjonalt system for å vurdere hvilke metoder som skal tas i bruk i det offentlige. Hun forteller at foreningen var kritisk til lovfestingen fordi en lovfesting uten en presisering om forsvarlig helsehjelp for enkeltpasienter skaper usikkerhet og forvirring om handlingsrommet til klinikerne. Nå håper Ross at evalueringen skal føre til forbedringer i systemet for Nye metoder.

Individuell vurdering
Generalsekretæren er opptatt av at evalueringen diskuterer ordlyden i rettsgrunnlaget for at pasienter har krav på en individuell vurdering.

– Nye metoder er et innkjøpsorgan som fatter beslutningene på gruppenivå, men dette blir i for stor grad også styrende for vurdering og behandlingen man får individuelt i klinikken. Vi opplever at systemet og lovverket lever to separate liv – og at det går utover pasientenes rettigheter, understreker Ross.

 Hun eksemplifiserer med at en kreftform som først og fremst rammer eldre menn, også kan oppstå hos yngre kvinner eller menn – som kan ha en mye større nytte av behandlingen fordi de får bedre effekt eller har flere år igjen å leve. 

– Man kan se for seg en kreftform som først og fremst rammer eldre menn. Hvis Beslutningsforum vurderer en slik behandling, så ser de på kostnader og nytten eldre menn kan ha av en behandling. Hvis jeg som er 41 og kvinne får denne kreftformen, kan jeg ha en annen effekt av behandlingen. I slike tilfeller kan pasienter som ikke lenger har effekt av standard behandling ha en individuell rett til å bli vurdert for denne nye behandlingen, selv om den skulle fått nei i Beslutningsforum.

Ross viser til at det i dag er slik at vurderinger på gruppenivå blir for gjeldende for den individuelle pasient – og peker på at Kreftforeningen har sett hvordan systemet rammer enkeltpasienter som skiller seg fra den «pasientgruppen» de er en del av.

Persontilpasset medisin
Ross er også glad for at systemet skal evaluere hvordan Nye metoder kan ta hensyn til persontilpasset medisin, fordi hun mener at dagens «ja eller nei»-ordning ikke passer for persontilpasset medisin.

– I fremtiden vil vi se små pasientgrupper, med lavt dokumentasjonsgrunnlag og usikker effekt. Da må vi ha større fleksibilitet og innovative tilgangsavtaler.

– Hva er innovative tilgangsavtaler? 

– Det kan være avtaler hvor man må dokumentere effekten underveis, og det kan være avtaler hvor legemiddelindustrien tar sin del av den finansielle risikoen, og det kan være avtaler hvor legemiddelindustrien og de regionale helseforetakene i større grad deler den finansielle risikoen mellom seg. 

Ross peker på at Kreftforeningen også er opptatt av reell og systematisk brukermedvirkning.

– Nye metoder er et veldig lukket system. Det er ingen åpenhet om saksbehandling, pris eller beslutningssystem. Mer åpenhet vil styrke legitimiteten.

Generalsekretæren peker på at myndighetene har, under alle pressekonferansene om pandemien det siste året, vist hvordan dette kan gjøres

– Åpenhet gir legitimitet. Nye metoder er i motsetning en liten gruppe mennesker som tar beslutninger som påvirker mange mennesker, med liten transparens.

 – I hvor stor grad tror du at dere får gehør for disse innspillene?

– Det gjenstår å se. Det er mange som forsvarer dagens system. Vi skal bruke denne anledningen så godt vi kan.

– Ikke greit!
Ross peker på at Kreftforeningen forstår at man må prioritere.

– Spørsmålet er om vi kan få til et bedre system for prioritering.

Generalsekretæren mener situasjonen som oppstår når et legemiddel får nei og myndighetene går tilbake i forhandlinger med legemiddelindustrien, rammer pasientene og tar for lang tid.

– Avslag som ene og alene handler om at prisen ikke aksepteres, fører til at pasientene blir stående midt i forhandlingen. Det er ikke greit at pasienten blir gissel i prisforhandlinger.

Representerer over 80
De siste årene har flere saker som har blitt diskutert i systemet for Nye metoder, satt dagsorden i nasjonale medier. Ved siden av å behandle noen nye dyre kreftbehandlinger, har systemet vurdert behandlinger til sjeldne sykdommer som spinal muskelatrofi (SMA) og den genetiske lungesykdommen cystisk fibrose.

Ellen Damhaug Scheel er daglig leder i Norsk forening for cystisk fibrose og deltar i referansegruppen for Funksjonshemmedes fellesorganisasjon.Denne organisasjonen samler 84 pasientgrupper.

– Jeg er veldig positiv til arbeidet. Det er en tung, men interessant oppgave å representere alle disse organisasjonene. Det er selvfølgelig utfordrende for en person å representere over 80 medlemsorganisasjoner, gjennom en stemme, bemerker Scheel.

Hun peker på at det ikke er noen hemmelighet at mange i referansegruppen kan oppfattes som «systemforsvarere». Scheel presiserer at hun har tillit til at Proba samfunnsanalyse ivaretar interessene til brukerne godt, og opplever at brukerne blir hørt. 

– Nå må vi ikke være redd for å snakke sammen. Alle innspill bør vektlegges likt, og vi må unngå at noen går i forsvar. Først da kan vi nok lykkes.

Fokuserer sjeldenfeltet
Som daglig leder for CF-foreningen har hun direkte kjennskap til hvordan systemet slår ut for en gruppe pasienter med en sjelden lidelse.

– Det er viktig at sjeldenfeltet har en direkte lenke inn til evalueringen, sier hun til Dagens Medisin.

Scheel viser til at dagens system for Nye metoder ikke er egnet for å vurdere behandlinger til sjeldenfeltet.

– Sjeldne diagnoser ble først innført under nye metoder i 2017/2018. Nye metoder er jo et system som har vurderinger som slår best ut for store pasientgrupper.

Hun viser til at systemet ofte krever at metoder skal være økonomisk forsvarlige og langvarig testet hos mange pasienter.

– Ofte er dette umulig å få til innen mange diagnoser på sjeldenfeltet. Dette er noe av det jeg skal spille inn i referansegruppen for evalueringen til Proba, presiserer Scheel.

To gode representanter
Blant representantene som RHF-ene har valgt ut, er det én administrerende direktør, to er medisinske fagdirektører – og en er sykehusdirektør. Nylig hadde blant annet administrerende direktør Stig Slørdahl i Helse Midt-Norge RHF rollen som leder av Beslutningsforum. 

–  Jeg er glad for at to gode representanter for brukerne er med i referansegruppen. Antallet kan diskuteres. Hvis det hadde vært aktuelt med flere, kunne det vært noen fra de regionale brukerutvalgene som kan ha et litt annet perspektiv på prioritering og brukermedvirkning på systemnivå, sier Stig Slørdahl til Dagens Medisin.