Fikk ikke gjennomslag for forbud mot gentesting av barn hjemme

Bioteknologirådet har nylig tatt til orde for et forbud mot gentesting av barn utenfor helsevesenet, med henvisning til at selvtesting har blitt stadig mer populært.

Regjeringens nye forslag til bioteknologilov som ble oversendt Stortinget fredag inneholder viser at regjeringen ikke har gått inn for et slikt forbud.

– Det blir ingen prinsipielle endringer på dette feltet, men regelverket har kanskje blitt mer forståelig, sier helseminister Bent Høie til Dagens Medisin.

– Et av de vanskeligste spørsmålene

Det eksisterer i dag et forbud mot å bruke genetiske opplysninger om andre uten samtykke. Dette presiseres i den nye loven. Testing av barn under 15 år ligger likevel til foreldrene.

– Dette har vært et av de vanskeligste spørsmålene. Det er ingen tvil om at dette er noe som uroer oss. Vi er urolige for at mange tar denne type tester uten å tenke nøye nok gjennom hva det betyr, både for seg selv og barna, men det blir for inngripende i foreldreretten å si at foreldre ikke kan gjøre slike tester av sine barn, sier Høie.

Skal utvikle informasjonsmateriell

Høie oppgir at Helse- og omsorgsdepartementet har gitt Helsedirektoratet i oppdrag å utarbeide informasjons- og veiledningsmateriell om selvtester.

– Vi må jobbe med å øke bevisstheten i befolkningen, sier Høie.

Han viser til at genetiske selvtester ofte bestilles av internasjonale selskaper.

– Uavhengig av om vi hadde regulert dette nasjonalt, ville fortsatt muligheten vært der internasjonalt. Vi vil jobbe med dette internasjonalt, men det er ikke til å legge skjul på at det er et krevende arbeid.

Forventet bedre begrunnelse

Ole Frithjof Norheim, leder i Bioteknologirådet, hadde forventet at Regjeringen tok tak i temaet barn og selvtester i forslaget til ny lov.

– Dette spørsmålet var nesten ikke berørt i høringsutkastet og rådet drøftet det inngående i vårt svar til departementet, så vi forventet at det ville bli begrunnet bedre når de nå la frem forslaget til ny lov, sier Norheim til Dagens Medisin.

–  Et forbud ville både gitt bedre oppfølging gjennom tilbud om genetisk veiledning og en innskrenkning, ettersom det ikke er tillatt i helsetjenesten å teste for sykdommer som det ikke finnes behandlinger for – noe som er mulig gjennom hjemmetester som bestilles fra utlandet.

Mener forbud er mulig

Han mener at informasjonsmateriell om selvtesting ikke er nok.

– Vi kjenner til oppdraget Helsedirektoratet har fått fra departementet, men vi mener at veiledning og opplysning ikke er nok når det gjelder testing av barn. Dette bør lovreguleres, sier Norheim.

– Rådet er innforstått med at det er vanskelig å regulere dette feltet, men vi har hatt kontakt med jurister som mener det er mulig å gjøre dette, og både Tyskland og Frankrike har i dag et forbud mot genetisk selvtesting av barn. Lover er også normgivende og et forbud vil være et tydelig signal.

Støtter forslag om forbud

Leder Marte Kvittum Tangen i Norsk forening for allmennmedisin, oppgir at flere fastleger opplever å bli oppsøkt av pasienter for å få hjelp til å tolke testsvar.

– Når man kartlegger gener kan en får en hel blekke som lister opp risikoen for ulike sykdommer. Da er det noen foreldre som oppsøker fastlegen for å få hjelp til å tyde svarene. Dette er svært usikre tester og fastlegene må ofte forklare at jo sjeldnere sykdommen er, jo mer sannsynlig er det å få et falskt positivt svar.

Hun støtter forslaget om å forby genetisk hjemmetesting av barn.

– I utgangspunktet burde alle få velge selv om de vil kartlegge genene sine. Ved å begrense testing til helsetjenesten vil en sørge for at det gis rådgivning om hvordan svarene skal tolkes.