Ingen vil være den vanskelige pasienten

Den vanskelige pasienten (O’Dowd, 1988) er den som ingen kan gjøre noe for, men som stadig kommer tilbake. Min partner og jeg lærte nylig at det kan være lett å bli stemplet som «vanskelig pasient» i dagens helsevesen.

En vanskelig konsultasjon

En førjulsmorgen sitter jeg sammen med min partner A i time med en hjertespesialist. Vi er kommet for å høre legens vurdering om noe kan gjøres for A’s atrieflimmer. Behandlingsalternativer er i dette tilfellet få, de som er blitt prøvd har feilet og etter fire måneder med permanent flimmer er allmentilstanden for rask og synlig nedadgående.

Kommunikasjon i en konsultasjon som denne er ikke lett. Kompliserte spørsmål skal gjennomgås og tiden er knapp. Vi strever alle tre og det fungerer ikke for noen av oss. Til slutt får A henvisning til en arbeids-EKG som ledd i en seks måneder lang utredning for pacemaker.

Men en utredning for pacemaker er ikke nødvendigvis det noen vil ha. A og jeg vil ha legens ekspertkunnskap om hva som kan gjøres, om noe, for å bedre symptomene på permanent atrieflimmer. Hvis pacemaker er anbefalt vurderer vi det, men det er ikke en prioritet. Men vi kommer ikke til med spørsmålene. De blir tolket og besvart med pacemaker som utgangspunkt. Legen forklarer risiko (stor) og muligheter (færre). Han ser ikke ut til å forstå hva vi spør om. Vi blir pågående, han blir utålmodig og viser oss til slutt døra.

Vi går fortumlet og ydmyket derfra. Hva var det som skjedde? Så utbryter A: «Herregud. Han trodde jeg var der for å kreve pacemaker. Han spurte ikke hvordan jeg hadde det!»

Med et grøss skjønner vi at vi er på vei inn i den vanskelige pasient/pårørendes rekker, de som kommer igjen og igjen med urealistiske krav og forventninger. 

En vanskelig pasient er en alvorlig diagnose. Du må være forsiktig med hva du sier og gjør for ikke å bli tolket ut ifra antakelsen om at du er en bråkmaker (Jeffery, 1979). Viktig informasjon kan bli oversett, du kan bli avfeid med uhensiktsmessig behandling. Det kan gå på helsa løs (Haver, 2004). Jo mer du stenges ute, jo mer prøver du å forklare og jo vanskeligere blir du.

Vi kan ikke la dette ligge uten å være sikre på at henvisningen ikke er en avledningsmanøver, men faktisk fører til noe. Men hva kan vi gjøre uten å bli enda vanskeligere?

Et godt resultat

Vi sender en melding til spesialistsykepleieren som er A’s kontakt på avdelingen. De kjenner hverandre godt. Vi forteller at konsultasjonen gikk dårlig og at vi trenger råd om hva vi kan gjøre nå. Sykepleieren snakker med legen. På en sikkert travel lille julaften ringer så legen hjem til A for å beskrive situasjonen bedre. Han forklarer et komplisert klinisk bilde og hvordan det foreskrevne opplegget er tenkt å fungere. Han er den gode degen, vi er den gode pasient og pårørende og vi samarbeider. Det er den beste julegaven!

Framskrittets pris?

A og jeg nyter godt av legevitenskapens framskritt. For noen tiår siden ville vi antakelig ha måttet leve med atrieflimmer og lav puls og se livet snevres inn fordi oppoverbakker og trapper blir stadig mer umulig. Takket være utrolig støtte fra hjerteavdelingen har vi beholdt livskvaliteten. A har hatt klippekort til elektrokonvertering ved tilbakevendende flimmer og to ablasjoner. Men nå er behandlingsmuligheter færre, og sykdomsbildet blir vanskeligere.

Legene vet stadig mer om og kan gjøre stadig mer for stadig mindre deler av kroppen. Men sykdom: smerte, åndenød og erfaring av liv og kropp som svikter leves ut i mellomrommet mellom negative eller tvetydige prøvesvar og inngrep som ikke virker. Det er realiteter som ikke går vekk. De kan ta lege og pasient inn i en utmattende runddans etter jakt på noe som glir unna og som ofte ikke kan fikses. Spesialisten kan avbryte behandling, og alle leger kan henvise videre og overlate runddansen til noen andre, i alle fall for en stund. Pasienten må danse videre. Er det så rart at vi kommer tilbake?

Vi må i alle fall være sikre på at lege og pasient snakker om samme ting. Det er ikke lett (Meland et al., 2000), særlig i et oppstykket helsevesen der informasjon fordreies i hviskeleker gjennom kompliserte kommunikasjonskanaler (Haver 2004). Men det kan være enklere enn man tror.

Ingen oppgitte interessekonflikter 

Haver, B. (2004). Fra syk lege til vanskelig pasient. Tiddskrift for Norsk Legeforening, 124, 373–375.

Jeffery, R. (1979). Normal rubbish: deviant patients in casualty departments. Sociology of Health & Illness, 1(1), 90–107.

Meland, E., Schei, E., & Bærheim, A. (2000). Pasientsentrert medisin – en oversikt med vekt på bakgrunn og dokumentasjon. Tidsskrift for Norsk Legeforening, 120, 2253–2256.

O’Dowd, T. C. (1988). Five years of heartsink patients in general practice. BMJ (Clinical Research Ed.), 297(6647), 528–530.