Pasientens helsetjeneste er avhengig av en opplyst pasient

I dag er det klart for et nytt møte i HelseOmsorg21-rådet, og økt brukermedvirkning, de globale helseutfordringene og innovasjon og IKT er blant temaene som står på agendaen. Jeg er spesielt opptatt av de globale helseutfordringene og økt brukermedvirkning, og ønsker i dag å aktualisere behovet for viktigheten av økt brukermedvirkning i helseforskningen.

Da helse- og omsorgsminister Bent Høie i januar i fjor presenterte sine styringsbudskap, politiske mål og forventninger til sykehusene, var han klar på én ting: Han ville skape pasientens helsetjeneste. Siden den gang har begrepet brukermedvirkning blitt brukt flittig av alle aktørene i helsevesenet. I HelseOmsorg21 er økt brukermedvirkning satt opp som et eget satsingspunkt, og som det står i rapporten: «Brukermedvirkning og brukerstyring i forskning og innovasjonsprosesser handler om å la de som kjenner behovene være med på å sette agendaen».

Brukermedvirkning er viktig for å øke kvaliteten og treffsikkerheten på tilbudene i helsetjenesten. I dag er pasienter i for liten grad delaktige i utformingen av disse tilbudene. Det er behov for systematiserte tiltak for å øke brukermedvirkningen, slik at pasientens erfaringer og synspunkter kan tas med i utviklingen – og anvendelsen – av kunnskap. Men like viktig som det er at pasienten er tilstede i beslutningsprosesser og utviklingsprosjekter, er det essensielt at pasienten har kunnskap om feltet, slik at de aktivt kan bidra med en stemme inn i viktige prosesser. Pasientens helsetjeneste er avhengig av en opplyst pasient.

På europeisk nivå er det nå igangsatt et stort prosjekt om brukermedvirkning, The European Patient’s Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI). Målet med dette prosjektet er å styrke kunnskapen til pasienten om forskning og utviklingsprosessen av nye medisiner, slik at de kan ha en aktiv rolle i prosessen. Prosjektet arrangerer utdanningskurs og web-materiell om hvordan forskning og utprøving av nye medikamenter foregår. Hele 33 organisasjoner er involvert, deriblant pasientorganisasjoner, akademia og industrien. Under dagens møte i HO21-rådet skal det informeres mer om dette prosjektet, og det ser jeg veldig frem til å høre om. Det er essensielt med kunnskap og kompetanseopplæring på dette feltet – spesielt når pasientens behov og stemme etterspørres.

Vi i industrien er svært positive til økt brukermedvirkning, og ønsker å være delaktige i prosjekter som kan bidra til dette. Et av HelseOmsorg21 sine anbefalingspunkter er nettopp å «etablere samarbeid mellom industrien, det offentlige og brukerorganisasjonene for å øke brukermedvirkningen i industrifinansierte studier.» For å øke brukermedvirkningen i industrifinansierte studier må pasientene først og fremst vite om at studien eksisterer. Her har regjeringen allerede startet arbeidet med å utvikle en informasjonsløsning over planlagte og pågående kliniske studier. Denne blir lansert på helsenorge.no allerede i løpet av september, og det er gode nyheter for norske pasienter. Jeg støtter myndighetenes tiltak for å gjøre informasjon om kliniske studier lettere tilgjengelig, men i tillegg til å gjøre dette må pasientens kunnskap om kliniske studier økes.

Når en pasient deltar i en klinisk studie er det strenge informasjonskrav som skal oppfylles, og pasienten skal få vite om både fordeler og ulemper med å delta i studien. For industriaktørene er dette et strengt regulert felt, og det er krav om mange elementer i informasjonsskrivene til deltakerne i forskningsprosjekter. Dette har ført til at informasjonsskrivene som pasientene mottar i stor grad er juridiske dokumenter, og informasjonen laget for å øke pasientens kunnskap om kliniske studier blir utydelig for deltakeren. Pasienten bør også læres opp i hvordan et legemiddel utvikles og hvorfor man gjennomfører kliniske studier i ulike faser.  Å øke pasientenes kunnskap vil øke engasjementet, og pasienten vil få en bedre forståelse av – og se nytten ved – å delta i kliniske studier. Her er det behov for et samarbeid mellom pasientene, de regionale etikkomiteene og industrien om hvordan disse informasjonsskrivene kan utarbeides til det beste for pasienten.

De aller fleste legemidler og vaksiner utvikles av legemiddelindustrien, og det er derfor viktig at industrien er involvert i arbeidet med å øke brukermedvirkningen. Industrien ønsker å møte pasientens behov, og utvikle nye legemidler og behandlingsmetoder som faktisk er relevante og til nytte for pasientene. For å øke brukermedvirkningen er vi avhengige av at pasienten kan gi gode og relevante innspill, og da må pasienten ha kunnskap om hvordan utviklingen av nye behandlingsmetoder faktisk foregår. Først da vil brukermedvirkning ha en reell verdi – både for pasienten, industrien og de andre aktørene i helsevesenet.