Når genene våre blir «big business»

Midt i finansielle utfordringer spekuleres det salg av 23andMe, pioneren innen genetisk testing, et salg som kan overføre de genetiske dataene til over 15 millioner kunder, til nye ubestemte eiere. Saken har satt søkelyset på en urovekkende utvikling: Hvem eier egentlig våre helsedata, og hvordan sikrer vi at disse dataene forvaltes etisk og innenfor rammen av demokratiske prinsipper?

23andMe har bygget en genetisk database over nesten to tiår, med kunder fra blant annet Norge. Databasen består av detaljerte og sensitive opplysninger om kundenes helse, sykdomsrisiko og slektskap. Dette har de klart ved å tilby privatpersoner en analyse av hvor deres DNA stammer fra – en slags ny fortelling om dem selv og deres liv. En forretningsmodell som i hovedsak bygger på at du og jeg spytter i et rør og sender røret i posten til 23andMe sine laboratorier. Til gjengjeld får vi personaliserte rapporter om vi er disponert for ulike sykdommer, og nye «features» med premium-løsninger i en app.

Kan endre spillereglene fullstendig

23andMe påstår at deres personvernavtale vil bestå, slik kundene har samtykket til, også ved et salg. Dette innebærer blant annet at de ikke deler persondata med forsikringsselskaper, offentlige databaser, arbeidsgivere eller rettsmyndigheter.

Likevel står det i samme avtale at dine personlige data bli gjort tilgjengelig for, solgt til, eller overført til en ny eier ved eksempelvis et salg.

Og da har ikke nødvendigvis 23andMe så mye de skulle ha sagt.

Nye eiere kan ha helt andre interesser, og dermed velge å endre selskapets personvernregler. Endringene kan innebære at kundedata blir delt på nye måter og ansvaret vil falle på kundene selv for å protestere mot eller utfordre disse endringene – urimelig og krevende for forbrukerne å holde tritt med.

I praksis eier vi ikke lenger våre egne genetiske data.

Passord kan endres, det kan ikke DNA-et

Dette er ikke bare en debatt om 23andMe, det er en debatt om demokratiets ansvar for å beskytte vår genetiske informasjon mot kommersialisering og potensielt misbruk, i en tid der teknologiske fremskritt utfordrer grensene for personvern og etisk kontroll.

Den genetiske koden vår er unik og uforanderlig, noe som gjør misbruk potensielt katastrofalt og livslangt – både på individ- og samfunnsnivå. Forsikringsselskaper eller arbeidsgivere kan bruke genetisk informasjon til å avvise både dekning og arbeidstilbud på bakgrunn av sykdomsrisiko, farmasøytiske selskaper kan bruke genetiske data uten samtykke til å utvikle medisiner og data kan selges til tredjeparter hvor oversikten og tilgangen pulveriseres.

Dette peker på et akutt behov for europeiske rammeverk som sikrer at sensitive helsedata forblir i Europa. Norge må nå posisjonere seg som en forkjemper for etisk forvaltning av denne industrien. Vi risikerer å miste kontrollen over våre mest intime opplysninger – og med det tilliten til helsevesenet som institusjon.

Uten solide etiske rammer risikerer vi at teknologiske fremskritt blir brukt på måter som undergraver tillit, krenker privatlivet og forsterker ulikhet – med konsekvenser vi kanskje ikke kan reversere.

Helsedata er en kollektiv ressurs

Svaret bør være like enkelt som det er krevende: Dataene må forvaltes av offentlig regulerte systemer som sikrer at de brukes til felleskapets beste.

Helsedata er en kollektiv ressurs som krever samfunnets tillit og beskyttelse. Vi trenger en modell der nasjonale myndigheter og offentlige institusjoner tar et ledende ansvar for å sikre at dataene brukes til forskning og helsetjenester på en måte som kommer samfunnet til gode, samtidig som enkeltpersoners rettigheter og privatliv respekteres

EU har allerede tatt initiativ med GDPR og arbeidet med en felles europeisk helsedataramme. Men initiativene må akselereres og omfatte spesifikke mekanismer som beskytter genetisk informasjon mot kommersialisering og misbruk.

Norges ansvar i en global kontekst

For oss i AI-Mind er svaret klart. Norge har en unik mulighet til å være en global leder innen etisk og ansvarlig helseteknologi. Vi har allerede noen av verdens beste helseregistre, et solid offentlig helsevesen og en befolkning som i stor grad stoler på offentlige institusjoner. Dette gir oss et forsprang i utviklingen av trygge og effektive løsninger for bruk av helsedata.

Vi står på terskelen til en fremtid der vi enten kan bli ledende på ansvarlig håndtering av denne ressursen, eller passivt se på mens dataene våre forsvinner ut i utenlandske markeder. 23andMe-saken bør være en vekker for politikere, forskere og helsesektoren. Vi kan ikke tillate at våre helsedata forvaltes på samme måte som en hvilken som helst handelsvare.

Spørsmålet vi må stille oss er ikke bare hvem som eier dataene våre i dag, men hvordan vi sikrer at de tilhører oss – og oss alene – i fremtiden.

Ingen oppgitte interessekonflikter