Pasientforening vurderer søksmål mot staten

BERGEN (Dagens Medisin): I flere år har pasienter med multippel sklerose (MS) dratt til klinikker i utlandet for å få gjennomført stamcellebehandling.

Nå vurderer MS-forbundet å gå til sak mot staten for å få dekket utgifter til stamcellebehandlingen. 

Pasientforeningen har hyret advokatfirmaet Meling for å få en vurdering av det rettslige grunnlaget for å fremme krav om erstatning for pasienter som selv har finansiert egen behandling i utlandet.

Generalsekretær Magne Wang Fredriksen i MS-forbundet deltok mandag på Dagens Medisins fagseminar om MS. Der utdypet han hvorfor foreningen har kontaktet advokat, og kunne også oppgi at foreningen har søkt faglige råd.

– Vi har funnet noen saker fra apparatet som vi mener kanskje ikke står seg og ønsker å få vurderinger av dette.

Tema i retten tidligere

Autolog hematopoetisk stamcellebehandling (HSCT) innebærer at pasientens immunforsvar brytes ned og bygges opp igjen. Behandlingen er i hovedsak tilgjengelig for norske pasienter gjennom en studie som ledes fra Haukeland universitetssjukehus. Ut over dette tilbys legemiddelbehandling med nyere legemidler som omtales som høyeffektive medikamenter.

Dersom MS-forbundet går til sak, vil det ikke være første gang MS-pasienter forsøker å få staten til å ta utgiftene ved stamcellebehandling.

I 2013 gikk en MS-pasient rettens vei for å få dekket utgiftene hun pådro seg ved å reise til Sverige for å få stamcellebehandling. Hun hadde da fått avslag to ganger Klagenemnda for behandling i utlandet.

Pasienten fikk medhold i tingretten, men staten anket saken og fikk medhold i lagmannsretten.

MS-pasienten anket til Høyesterett, saken slapp ikke gjennom nåløyet til Høyesteretts ankeutvalg.

Det pågår også i disse dager en prosess på internasjonalt nivå hvor det rettes kraftig kritikk mot Norges praktisering av regelverket om dekning av sykehusbehandling i utlandet. 

ESA hevder at Norge praktiserer regelverket for strengt. ESA er tilsynsorganet som har i oppgave å påse at EØS-regelverket følges. 

(saken fortsetter under bildet)

I DEBATT: Magne Wang Fredriksen (t.h.) deltok i panelsamtale sammen med Haukeland-overlege Øivind Thorkildsen og OUS-overlege Elisabeth Celius under Dagens Medisins fagseminar om MS i Bergen mandag. Ahus-overlege Trygve Holmøy deltok via videolink. Foto: Julie Kalveland

I vår gikk ESA ut med en pressemelding hvor organet viste til en egen gjennomgang av over 200 saker om utenlandsbehandling. Tilsynsorganet mener at sakene viser at EØS-reglene ikke blir vurdert i det hele tatt eller ikke brukt korrekt. Blant annet er kravene til å få godkjent behandling i utlandet i pasientrettighetsloven for strenge, mener ESA. 

Kontakt med tilsynsorgan

Fredriksen i MS-forbundet forteller at foreningen har hatt kontakt med tilsynsorganet.

– Vi er ikke alene om å mene at vi bruker dette instituttet feil og at norske pasienter kan ha grunnlag for å få dekket noen av utgiftene sine.

I slutten av oktober opprettholdt ESA kritikken mot Norge i en såkalt grunngitt uttalelse. Norge har nå to måneder på seg til å iverksette nødvendige tiltak før ESA kan beslutte å bringe saken til EFTA-domstolen.

STOR JOBB: Overlege Trygve Holmøy jobber med å gjennomgå forskning på stamcellebehandling av MS-pasienter. Foto: Michael Simonsen

Gjennomgår forskning

Rapporten som MS-forbundet har bestilt fra advokatbyrået Meling, er ventet å være ferdig ved månedsskiftet.

Samtidig er også overlege Trygve Holmøy ved Akershus universitetssykehus (Ahus) innhentet som sakkyndig.

– Han er hentet inn for å hjelpe oss å vurdere det vitenskapelige grunnlaget som nå finnes, for å se om det finnes holdepunkter for at stamcellebehandling er mer effektiv enn annen type behandling som vi kan sammenligne med per i dag, fortalte Fredriksen.

På spørsmål fra møteleder og DM-journalist Michael Simonsen om status for arbeidet, svarte Holmøy at han er i gang med arbeidet. 

– Jeg jobber så hardt jeg kan. Det er en ganske stor jobb å gå gjennom all den dokumentasjonen. 

Stamcellebehandling har vært regnet for å være en svært god behandling mot MS.   

Det pågår en studie, RAM-MS, ved Haukeland universitetssjukehus hvor stamcellebehandling sammenlignes med annen behandling. Holmøy forteller at det var viktig for ham at oppdraget var tatt opp med Lars Bø, leder for den nasjonale kompetansetjenesten for MS og RAM-MS, før han tok på seg oppdraget.

– En av bekymringene fra min side, er om dette ødelegger RAM-MS-studien. Da vil vi ikke få det definitive svaret på dette veldig vanskelige spørsmålet. 

Når det gjelder svaret hans til MS-forbundet, vil Holmøy ikke forhåndskonkludere:

– Jeg vil ikke forskuttere noen konklusjon. Det må jeg komme tilbake til.

Utfordret statsråden 

I februar i år ble helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol (Ap) utfordret av Fremskrittspartiet om tilgangen til stamcellebehandling i Norge. Bakgrunnen var et stortingsvedtak fra 2021, da et stortingsflertall ba regjeringen om å «snarest foreslå tiltak for å sikre at et økt antall MS-pasienter får delta på klinisk utprøving av stamcellebehandling i Norge». 

Kjerkol viste da blant annet til at de regionale helseforetakene i revidert oppdragsdokument for 2021 ble bedt om å sikre god informasjon til MS-pasienter om muligheten til å delta i klinisk utprøving av stamcelletransplantasjon i Norge.

Her kan du se hele panelsamtalen under DM Arena post-ECTRIMS: