- Mange blir ikke friske med LP

- De har fortsatt symptomer, og en god del har fått alvorlig tilbakefall etter mange måneder. For mange har LP ikke hatt noen effekt. De kan ikke kreve pengene tilbake ettersom kurset ikke gir noen garanti for helbredelse, sier Ellen Piro.
Hun påpeker at disse pasientene får vi ikke høre om i mediene. - Vi har fått sterke advarsler om langtidseffekten av LP av utenlandske ME-eksperter. De understreker at LP ikke gjør noe med de underliggende prosessene, sier Piro, som mener ME har blitt en sekkebetegnelse, der man også putter andre typer lidelser.
Hun viser til britiske Dr. Gavin Spickett, spesialist i klinisk immunologi, som har vist at en stor andel av de henviste pasientene fra primærhelsetjenesten har en annen lidelse enn ME.
- Mange har fått et godt utbytte av LP. De forteller at de mestrer sykdommen bedre, men at de ikke er friske. Likevel sitter mange igjen med en skyldfølelse fordi de ikke har blitt friske. Vi mangler en diagnostisk test. Derfor er grundig utredning hos spesialist viktig, sier Piro.
Hun mener at hvis pasientene får tidlig diagnose og riktige råd på et tidlig tidspunkt, kan man som oftest unngå at noen av dem blir svært syke. 

Ulike grupper av ME-pasienter

Ifølge lege Barbara Baumgarten ser man spesielle endringer i genmaterialet hos ME-pasientene.

Pasientene ser ut til å være sammensatt av flere ulike grupper genetisk sett.
- Genetiske studier fra Storbritannia viser at man kan skille mellom ulike grupper av ME-pasienter. Hittil har man oppdaget åtte ulike grupper, genetisk sett. Det kan se ut til at det som utløste sykdommen, kan påvirke genmaterialet på ulik måte, sier Baumgarten som er leder for ME/CFS-senteret på Ullevål.
- Dermed ser man forskjeller i genetiske prøver, fremholder hun.
Baumgarten påpeker også at det nok vil være noen av dem som får ME-diagnosen, som egentlig ikke har ME.
- Noen er nok feildiagnostisert. Det vil si at noen kanskje egentlig har fibromyalgi, mens andre er psykiatriske pasienter. Det kan av og til være vanskelig å skille disse pasientene fra dem som har ME, sier Baumgarten.

SØKELYS PÅ ME-BEHANDLING:
- Valfarter til omstridt ME-behandling
- Vil forske på LP
- Britisk spesialist tilbyr ME-kurs for norske leger
- Utfordrende finansiering
- Mange blir ikke friske med LP
- Lærer LP i London
- Etterlyser intensiv ME-behandling i helsevesenet
Alle saker fra Dagens Medisin 06/09