Fortsatt ingen Spinraza-løsning

– Saken ble ikke realitetsbehandlet i møtet fordi forhandlingene fortsatt pågår, sier Lars Vorland, leder av Beslutningsforum til Dagens Medisin.

Spørsmålet om innføringen av legemiddelet nusinersen (Spinraza) til behandling av den alvorlige sykdommen spinal muskelatrofi, er den vanskeligste saken Beslutningsforum har behandlet, ifølge Vorland selv.

Les også: Danmark fastholder Spinraza-nei

– Så snart det kommer et forslag til løsning, vil vi vurdere behovet for et ekstraordinært møte, sier han.

Møtte pårørende
Dagen før møtet hadde Vorland et møte med flere SMA-pasienter og deres pårørende i Oslo.

– Dette er en sykdom som progredierer, og jeg skjønner at de er utålmodige for å ta medisinen i bruk. Men møtet ble avsluttet med god stemning, og vi håper det skal bli en løsning innen rimelig tid. Det har vi felles interesse av, sier Vorland.

Han forteller at myndighetene vurderer å komme med et mot-tilbud til legemiddelselskapet Biogen etter deres siste tilbud.

– Sykehusinnkjøp jobber videre med dialogen med selskapet. Det er umulig å si når det kan bli en løsning, sier Vorland.  

Blant verdens dyreste
Ut fra listeprisen er kostnaden for Spinraza nær én million kroner per dose, og det er ikke kjent hvilken rabatt legemiddelselskapet tilbyr. Det første året trenger barna seks behandlinger, og resten av livet settes tre sprøyter i året. Uten rabatt ville behandlingen til sammen kostet Norge 200 millioner kroner årlig etter fem år, ifølge analyser fra Statens legemiddelverk.

Norske og danske myndigheter har ønsket å gjennomføre felles forhandlinger om legemiddelet, men dette har legemiddelselskapet nektet. Forrige uke offentliggjorde Biogen sitt årsregnskap som viser at de i fjor omsatte nusinersen for 884 millioner amerikanske dollar på verdensbasis, som tilsvarer rundt 6,8 milliarder kroner. Omsetningsveksten for selskapet på syv prosent er drevet av Spinraza-lanseringen, opplyser selskapet.