– Det er ikke slik det skal være

Dagens Medisin har omtalt at ny-diagnostiserte MS-pasienter ved flere sykehus fikk medisinen natlizumab i fjor, til tross for at det har blitt sagt nei til bruk av medisinen i flere omganger og senest våren 2020.

Det at noen sykehus benytter medisinen og ikke alle gjør at det har oppstått en ulikhet i behandlingstilbudet, konkluderes det i årsrapporten fra Norsk MS-register og biobank.

– Det er ikke slik det skal være. Hvilken behandler man har, skal ikke være avgjørende for hva slags behandling man får, sier Mange Wang Fredriksen, generalsekretær i MS-forbundet til Dagens Medisin.

– Setter beslutning i et dårlig lys

Fagmiljøet har over tid vært sterkt kritiske til vedtaket i 2019, og har blant annet beskrevet behandlingstilbudet i Norge som «ikke faglig forsvarlig» for alle pasienter.

Lars Bø i Nasjonal kompetansetjeneste for multippel sklerose, sier til Dagens Medisin at han ikke var overrasket over at legemiddelet er i bruk til tross for avslag fra Systemet for nye metoder.

Det er heller ikke Fredriksen. 

– Vi har hørt fra dag én at det har vært ulik praksis i helseforetakene, sier generalsekretæren, med henvisning til beslutningen i november 2019 om å utfase legemiddelet. 

– Dette burde man forutsett når beslutningen var så lite faglig forankret. Jeg hadde nesten forventet at forskjellene var større.

– Men det er veldig fint at dette kommer frem. Dette setter beslutningen i et dårlig lys. 

Fallende tillit

Tallene fra 2020 viser at legemiddelet rituksimab, som benyttes off label, nå er det klart mest brukte legemiddelet mot MS i Norge.

– Vi har ikke noe imot bruk av rituksimab, men det er noen som ikke tåler denne medisinen og de må ha andre alternativer, sier Fredriksen. 

Han mener at beslutningstagerne ikke har vært gode nok til å begrunne valget om utfasing. 

– Da ender man opp med at fagmiljøene gjør det de mener er best. 

– Hva tenker du om at fagmiljøene «gjør det de mener er best» og ikke forholder til det større prioriteringssystemet i Nye metoder?»

– Vi i MS-forbundet er tydelige på at vi er glade for at leger tar beslutninger utfra faglig ståsted. På en annen side, så skal vi ha tillit til systemet. Men det er vanskelig å ha tillit til et system hvor fagmiljøet ikke opplever å bli hørt. Da faller både vår tillit, enkeltmenneskers tillit og fagmiljøenes tillit. Det er uheldig.