Vil ha nordisk erfaringsutveksling om dyr SMA-medisin

Det danske Medicinrådet ønsker å møte de norske og svenske prioriteringsrådene for en faglig dialog og erfaringsutveksling om de tre landenes praksis på bruken av nurisnersen (Spinraza).
Både i Norge og Sverige har man sagt ja til å ta legemidlet i bruk, under visse forutsetninger. I Danmark har Medicinrådet har gjort et unntak for en mindre gruppe pasienter som kan få tilgang til medisinen, blant annet presymptomatiske spedbarn og utvalgte pasienter med SMA type I.

Det danske Medicinrådet vil nå på nytt be om data for livskvalitet og fortsette diskusjonen om bruken av legemidlet.

På sine hjemmesider presiserer de imidlertid at dette ikke er et uttrykk for at de er i ferd med å revurdere sin beslutning om å ikke anbefale legemidlet som mulig standardbehandling til pasienter med spinal muskelatrofi.

– En revurdering av Rådets anbefaling forutsetter at Rådet får forelagt en ny pris eller nye data av selskapet. Det har ikke skjedd, skriver det danske Medicinrådet.

Nursinersen (Spinraza) brukes i behandling av den sjeldne sykdommen Spinal muskelatrofi (SMA).

 I Danmark oppgis apotekenes innkjøpspris for legemidlet å være 620.000 kroner per dose. Behandlingen består av fire startdoser med 1 dagers mellomrom. Deretter skal pasienten har en dose hver fjerde måned.