Ytringsfrihet i Helse-Norge
Ulik oppfatning om årsak til sykdomsutvikling kan stå i veien for ytringsfrihet og et godt forskningsklima.
Denne artikkelen er mer enn fem år gammel.
LEGELIV-kommentaren: Lina Linnestad, spesialist i allmennmedisin, fastlege i Vestby og militærlege i Oslo
MÅLET FOR EN pasient må være å få hjelp til å bli frisk. Likeledes må målet for en behandler være å hjelpe vedkommende til dette på beste måte. Veien til målet er ikke alltid åpenbar, og både pasienter og behandlere seg imellom kan strides om denne.
Det er derfor viktig å ha klart for seg at nettopp målet er det samme. Dette høres svært banalt ut, men viser seg i enkelte sammenhenger å være nødvendig å påminnes. Ulik oppfatning om årsak til sykdomsutvikling viser seg å kunne stå i veien for ytringsfrihet og et godt forskningsklima.
Å snevre inn forståelsesmodeller og tilnærming til forskning på sykdom, hemmer potensiell bedring for mange syke. Forskningsmiljøene skylder ME-pasientene en balansert tilnærming der alle muligheter for tilfriskning belyses
UBESVARTE SPØRSMÅL. Mennesker som har fått diagnosen myalgisk encefalopati (ME), er en svært uensartet gruppe. Det er mange ubesvarte spørsmål tilknyttet diagnosen, og det er trolig at gruppen i virkeligheten består av pasienter med flere ulike typer tilstander og sykdommer.
Til tross for at diagnosen har relativt strenge kriterier, er bredden i symptom-intensitet og funksjonstap enorm. Mange hevder at nettopp dette er ensbetydende med at det dreier seg om forskjellige sykdommer.
MISTRODD. Dessverre er det mange som har fått ME-diagnosen, som føler seg mistrodd. Siden ingen prøver eller undersøkelser sikkert kan bekrefte den, baserer utredningen seg i stor grad på eksklusjon av andre tilstander.
Når man er så syk at man har mistet funksjon, jobb, venner og livskvalitet, kan det ofte være en betydelig ekstrabelastning at det man sliter med, fortsatt mangler klare svar. Dette både når det gjelder hvordan og hvorfor sykdommen utvikler seg, og hvordan man kan behandle den. Hvis man har en opplevelse av ikke å bli trodd når man beskriver sine plager, vil det sannsynligvis kjennes enda viktigere å få konkrete svar på årsaken til at man ikke er frisk.
FRONTER. Tradisjonelt har biomedisinsk forklart sykdom virket å ha «høyere status» enn psykosomatisk sykdom. Dette har ført til mange misforståtte kamper og en innbitthet som trolig har stått i veien for god og åpen forskning på flere områder. Det er viktig å skape et godt klima for åpne ytringer.
Når det gjelder ME, har det imidlertid de siste årene utviklet seg stadig steilere fronter i forskningsleirene, og motstanden overfor forskning på en biopsykososial forståelsesmodell har økt. Dette til tross for at kognitiv terapi har vist seg å hjelpe en del pasienter.
I England har det britiske parlamentet nylig gått så langt som å suspendere kognitiv terapi og gradert trening som ME-behandlinger. Dette til fordel for økt finansiering av biomedisinsk forskning og behandling. Det er igjen begredelig at de to «frontene» må utelukke hverandre. Det ble nylig kjent at kinesiske myndigheter sensurerer tilgangen på en rekke vitenskapelige tidsskrifter. Det antas at de også styrer retningen på forskningen. Slike tilstander vil de fleste i vår kultur være enige om at er uheldige.
YTRINGSFRIHET. Her til lands er vi vant med en relativt åpen diskurs om det meste. Ytringsfrihet står sterkt. Vitenskapelige miljøer forventes å sette fri og kritisk meningsutveksling svært høyt. Dette er helt grunnleggende for at vitenskapen skal drives fremover. Hvorfor er så diskusjon og forskning omkring enkelte sykdomstilstander unntatt fra disse prinsippene?
Forskningsmiljøene skylder pasientene en balansert tilnærming der alle muligheter for tilfriskning belyses. Dessverre har vi nylig sett eksempel på hvordan medier har latt seg styre til å sensurere ytringer som ikke sammenfaller med alles oppfatning. Da det i en landsdekkende avis nylig ble tatt til orde for kognitiv terapi for ME-pasienter, ble kronikken etter kort tid fjernet, angivelig med begrunnelsen at kronikkforfatteren gjennom sine ytringer har fremmet alternativ behandling.
MER FORSKNING! Det argumenteres for at kognitiv terapi ikke har tilstrekkelig dokumentert effekt på ME. Dette bør ikke være til hinder for at man legger til rette for mer forskning på området. Noen påstår hardnakket at ME helt utelukkende har somatiske årsaker, og at denne type forskning er bortkastet og i verste fall skadelig.
Det er vanskelig å komme på eksempler på sykdomsbilder der psykiske faktorer overhodet ikke spiller noen rolle. Det ville være underlig om ME således står i en særstilling.
Om erfaringen tilsier at mange kan bli friskere av en type tilnærming eller behandling, ville det være naturlig å ville se nærmere på dette. Å snevre inn forståelsesmodeller og tilnærming til forskning på sykdom, hemmer potensiell bedring for mange syke.
Kronikk og debatt, Dagens Medisin 05/2019
