Ta ikke håpet!

LEGELIV-KOMMENTAREN: Jana Midelfart Hoff, nevrolog og fraksjonsleder (H) i Helse- og sosialkomiteen, Bergen

I 1936 REISTE den tsjekkoslovakiske forfatteren Karel Capek til Skandinavia på tur. Han er kanskje mest kjent som forfatteren av «Salamanderkrigen» og mannen bak ordet «robot», men han skrev også memoarer fra sin tur til «Det kalde nord».

Min mor har av og til sitert fra boken, blant annet beskrivelsen av nordmenn som et tillitsfullt folk med god tro og godt håp for fremtiden – underbygget av det faktum at bikkjekalde kystbyer, preget av juni-storm og kulde, likevel hadde optimistiske utstillinger av florlette sommerkjoler og fargesprakende badetøy i butikkvinduene: Det kunne jo komme sol en gang.

EN MEKTIG KRAFT. Dette kom på da jeg, én av de første dagene i juni, gjorde meg klar for en tur ut av huset i boblejakke og med votter på. Utemøblene hadde vi satt ut dagen før – det kunne jo være at sommeren likevel kom til å stikke innom? Det gikk i hvert fall an å håpe.

Håpet er en mektig kraft: Det å bevare en tro på at noe kan bli bedre, i hvert fall bedre enn nå. Kanskje ikke umiddelbart, men om ikke så altfor lenge?

Innen medisinen er håpet en viktig medspiller og en positiv kraft, som må pleies med klokskap. Håp, som en del av et behandlingsforløp, må bygge på realisme og kunnskap. Som nevrolog kan jeg aldri si at «håpet du har om en gang å bli kvitt den kroniske sykdommen du har, vil gå i oppfyllelse». Men jeg kan støtte deg i håpet om å kunne bli bedre av smerter, vannlatingsproblemer eller spasmer, fordi jeg har verktøy jeg kan hjelpe deg med – og fordi klinisk erfaring gjør at jeg ofte ser at det lykkes.

GOD START. Av og til ser jeg at vi i helsevesenet, i vår iver etter å informere godt og bredt nok med den nødvendige nøkternhet, samtidig knuser håpet som er så viktig for pasienten. Selv om du har fått en kronisk sykdom, vil det være mange gode øyeblikk og stunder hvor du kan glemme kroppen din. Det tenker kanskje helsepersonell ikke på i en travel hverdag?

I Bergen har vi jevnlig kurs for mennesker som har fått diagnosen MS, og for pårørende vil være med. Det er kjekt å undervise som lege på slike kurs. Å kunne være del av et kompetent og engasjert team, er givende. Her treffer jeg også «mine» pasienter for første gang, mennesker jeg senere skal se jevnlig igjen på poliklinikken. Så en god start er viktig.

HØYE HÆLER. Vi som underviser, snakker en del om hvordan vi skal legge opp undervisningen. Hvor bredt skal vi gå ut? Hvor mye skal vi fortelle om alle komplikasjoner man (kanskje) på sikt kan få? Hvor detaljert skal vi være om hvordan sykdommen angriper? Bør vi heller fokusere på den rivende utviklingen innen behandling og alt man faktisk kan få hjelp til?

Jeg diskuterte dette med en nær venn som både er reflektert og livsglad. Hun skrev: «Men jeg lar meg overmanne innimellom, og om jeg får si en eneste ting om introduksjonskurs, så er det: Ikke såkalt «realitetsorienter» folk! På introduksjonskurset jeg deltok i, var de «all about ikke å gi falske forhåpninger» (deres formulering), og det kan man ikke bruke til noe. Ting kan bli ille, og ting kan bli til å bære, men hvem som trekker hvilket lodd til hvilken tid, kan man ikke vite. Man blir syk av å vite alt. Det er som å få sin egen dødsdato. Alle vet man skal dø, man behøves ikke å minnes på det, da blir alle gode dager også tunge».

Videre skrev hun: «Og er de damer, fortell at selv om de ett år ikke kan gå, betyr ikke det at de aldri kan gå i høye hæler igjen. Hadde det vært mitt kurs, ville jeg i samme slengen ha oppfordret til å ha med de høye skoene hele tiden i vesken. Sånn «just in case».

LIVET – OG HÅPET. Dette er kanskje den beste tilbakemelding jeg har fått om hva man bør vektlegge både under et slikt kurs, og i oppfølgingen generelt: Ikke skjønnmale, ikke bagatellisere, men likevel gi håp ved å vektlegge det vi faktisk kan hjelpe med.

I en samtale om eutanasi – etter et innlegg i denne spalta i Dagens Medisin (10/2019) – fortalte en dyktig og empatisk kollega at han hadde fått gjennomgå journaler til pasienter med MS som hadde fått innvilget eutanasi. Mye dreide seg om håpløshet, om manglende eller for sen behandling, om symptomer fra sykdommen som var blitt for tunge å bære, men som kunne ha vært tatt tak i. Inntrykkene endret ham som nevrolog. Han ble mye mer aktiv i å tilby pasienter behandling tidlig – og en sterk påvirker for at kolleger skulle gjøre det samme. Han ble også mye mer opptatt av å spørre jevnlig etter de symptomene som ikke ses.

En sykdom kan være tung å bære. Mister du håpet om gode stunder innimellom, kan det bli ulevelig. Den svenske forfatteren Per Olof Enquist sier: «Vi skal alle dø en dag. Men alle andre dager skal vi leve».

Til de andre dagene trenger vi håpet. Og støtte til å beholde det.

Kronikk og debatt/Legeliv i Dagens Medisin 13/2019