Kva kan vi forvente av dei pårørande?

LEGELIV-KOMMENTAREN: Lisbeth Homlong, spesialist i allmennmedisin og seniorrådgiver i Statens helsetilsyn

ROMANEN TIL forfattaren Olaug Nilssen, «Yt etter evne, få etter behov», handlar om kva som skjer i familien rundt Benjamin, ein alvorleg psykisk utviklingshemma gut, når mor hans Lea ikkje orkar å ta vare på han meir. Lea legg seg til heime, bruker dagen på å spele Hay Day på iPaden og funderer på om ho har utvikla ME. Systera Rakel tek usjølvisk på seg foreldreansvaret, medan ei yngre syster, legen Linda, ser ut til å vere mest opptatt av eigne behov. Besteforeldra synast å ha konkludert med at ansvaret for Benjamin er for stort for dei. Samtidig vert Rakel ordlaust klandra av dei andre i familien for at ho tek for mykje ansvar for nevøen, og at ho burde tenke meir på seg sjølv.

På dagtid avlastar det offentlege, men er det nok? Nei, det er ikkje nok. Og kva skjer den dagen Rakel brått ikkje er der?

OMSORGSBYRDE. Det er 800.000 pårørande i Noreg. Dei legg ned 136.000 årsverk med omsorg kvart år, utan løn, for å ta vare på sine næraste. Til samanlikning er det i dei kommunale omsorgstenestene 142.000 årsverk. Rett før jul la regjeringa fram sin pårørandestrategi; Vi – de pårørende, ein handlingsplan for perioden 2021–2025. Ifølgje tal frå handlingsplanen har 20 prosent av pårørande gått ned i stillingsprosent, 14 prosent har fått seg ein mindre krevjande jobb, medan åtte prosent har slutta i jobben.

Omsorg kostar. Bokstaveleg tala. Mange av oss vil oppleve å vere pårørande i løpet av livet. Men omsorgsbyrden er skeivt fordelt. For dei fleste av oss gjeld det i ei avgrensa periode, medan nokre må stå i omfattande pleie- og omsorgsoppgåver store delar av livet. Ifølge handlingsplanen er målsettinga at pårørande skal kunne leve gode liv og kombinere pårøranderolla med utdanning og arbeid. Vidare må pårørande verdsettast som ein ressurs og dei må bli involvert. Ei rekkje tiltak er foreslått opp mot desse måla.

KJÆRLEIK OG PLIKT. I arbeidet som fastlege kunne eg bli stum av beundring når pasientar fortalde om innsatsen dei la ned for alvorleg sjuke eller funksjonshemma familiemedlemmar. Oppgåver som dei gjerne kombinerte med full jobb. Tid til å dyrke eigne behov og interesser vart det lite av. Dei kom gjerne til meg når konflikten mellom omsorgsoppgåver, krav frå jobb, omsorg for annan familie og eigenomsorg vart for vanskeleg å handtere. Strikken vart strekt for langt. Då var ofte sjukemelding den einaste gangbare løysinga. Sjølv om det eigentleg ikkje er rett at pårørande skal bruke eigne sjukepengerettar på dette, som ikkje handlar om eigen sjukdom.

Dei pårørande ønskjer å stille opp, av kjærleik, plikt og nødvendigheit. Men dei pårørande treng ikkje stum beundring eller sjukemelding. Dei treng nødvendig hjelp og avlastning: At samfunnet ser og anerkjenner innsatsen dei gjer. At forvaltninga fungerer. At behandlingsapparatet stiller opp. At dei kommunale tenestene er saumlause og tilpassa behovet.

KOMPLEKSE BEHOV. Olaug Nilssen har også tidlegare skrive om barn med funksjonshemning, i romanen «Tung tids tale», basert på eigne røynsler med å vere mor til ein gut med alvorleg, regressiv autisme. Etter å ha lese Nilssen sine bøker om temaet, har eg reflektert over korleis eg sjølv hadde takla å få eit barn med så komplekse behov. Eg har tenkt mest at eg hadde takla det dårleg. At eg ikkje hadde klart det.

Sånn sett kjenner eg meg meir igjen i Lea og Linda, enn i Rakel. Ho som usjølvisk stiller opp og gjer det «rette», når dei andre sviktar. Det er som om eg har sterkare medkjensle med menneskeleg veikskap, enn beundring for den som klarer å stå i det. Eg trur dette djupt menneskeleg.

SJØLVBILETET. Når nokon orkar meir enn vi gjer sjølv, kan det vere provoserande. Kva gjer dette med vårt eige sjølvbilete? Korleis kan vi rettferdiggjere våre eigne livsval i ein slik situasjon? Det er nettopp her den nyaste romanen lukkast så godt, etter mitt syn. Den viser fram ulike reaksjonsmønster hos dei forskjellige personane i ei familie på ein måte som alle kan kjenne seg igjen i. Som lesar kan eg og forstå kvifor personane agerer som dei gjer, for det krev enorm innsats å ivareta Benjamin sine behov, utagerande, sterk og uførseieleg som han er.

I eit samfunnsperspektiv må vi stille spørsmålet om kva vi kan forvente av enkeltmennesket av innsats når arbeidet som pårørande nærast blir ei umenneskeleg oppgåve.

Dagens Medisin, fra Legeliv-spalta i Kronikk og debattseksjonen, 04-utgaven