Slik vil utvalg styrke det palliative tilbudet

REGJERINGSKVARTALET, OSLO: Onsdag ble NOU-en «På liv og død. Palliasjon til alvorlig syke og døende» overlevert til helseminister Bent Høie. Siden mai i fjor har et regjeringsoppnevnt utvalg på 12 personer jobbet med å foreslå tiltak for å styrke det palliative tilbudet i Norge.

– Det sentrale er at vi i større grad må ha en pasientsentrert tilnærming. Gjennom studiet er vi leger stort sett opplært til å ha et sykdomsrettet perspektiv. Det er kjempeviktig, og det skal vi ha. Men på den annen side må vi ha like mye blikk på pasienten som har sykdommen. Det betyr pasientinvolvering, og det må settes i system, sier utvalgsleder Stein Kaasa.

«Hva er viktig for deg?»
Utvalget foreslår blant annet at det skal utvikles en nasjonal metodikk for forhåndssamtaler, som er samtaler med pasienten om fremtidig behandling. Slik skal man sikre at pasientens ønsker for livets slutt, er kjent. I dag finnes det ikke nasjonale retningslinjer for slike samtaler, men utvalget mener dette må bli en obligatorisk del av pasientforløpet.

– Man skal spørre pasienten hvordan de har det, og hva som er viktig for deg. Det er viktig at vi som leger kommuniserer klart og tydelig hva som er mulighetene og hva som er begrensningene. En slik åpenhet er noe pasientene ønsker og etterspør i dag. Slik skal man ta pasienten med i planleggingen av sitt eget forløp, sier Kaasa, som er professor i palliativ medisin og avdelingsleder for kreftavdelingen ved Oslo universitetssykehus.

Utvalget sier blant annet at det skal tilrettelegges for mest mulig hjemmetid og hjemmedød for dem som ønsker det.

– Vi berømmer regjeringen for å ha innført pakkeforløp. Vi vil gå enda lenger, og ønsker at pasienten skal få sin egen individuelle plan basert på en rammeplan, sier Kaasa, som lanserer begrepet «pasienttilpassede forløp».

Egen legespesialitet
Han understreker at lindrende behandling ikke bare skal skje ved livets slutt, men at det bør integreres tidlig i behandlingsforløpet, også når pasienten får kurativ behandling. Han sier det er behov for et kompetanseløft for helsearbeidere som jobber med palliative pasienter.

– Det er for stor variasjon og for lite systematikk på dette området i grunnutdanningen av leger, sykepleiere og andre helsearbeidere i dag. Vi foreslår at palliasjon må bli en egen påbygningsspesialitet for leger, sier Kaasa, som understreker at dette ikke nødvendigvis er kostbare tiltak.

Ét tiltak som derimot vil koste penger er opprettelsen av et eget forskningsprogram for palliasjon, slik utvalget foreslår.

– Både internasjonalt og nasjonalt er kunnskapsnivået om palliasjon svakt. Dette står i sterk kontrast til det store antallet pasienter som trenger palliative tilbud, og kompleksiteten i utredningen og behandlingen. Det er derfor nødvendig med et kunnskapsløft, sier Kaasa.

Han viser til Nederland, som bevilget 150 millioner til slik forskning over en periode på fem år.

Uenighet om barnehospice
Utvalget foreslår også å etablere kommunale palliative sentre i større kommuner og som interkommunale løsninger i mindre kommuner. De foreslår også egne barnepalliative sentre ved sykehusene. På dette området er det dissens i utvalget, der to av medlemmene ønsker å opprette egne barnehospice.

– Jeg mener at utvalget kommer med mange gode anbefalinger som vil styrke tilbudet innenfor feltet barnepalliasjon. Men jeg er veldig skuffet over at jeg ikke får støtte for mitt forslag om å etablere barnehospice i Norge, sier Natasha Pedersen, leder i Foreningen for barnepalliasjon.

Flertallet advarer mot en slik «særomsorg» for enkeltgrupper, og mener barnepalliasjon bør integreres i det ordinære tilbudet.

Høie: Viktig arbeid
Helseminister Bent Høie takket utvalgsmedlemmene for arbeidet da han mottok utredningen på 160 sider.  

– Dette er et viktig arbeid på et felt som angår oss alle sammen. Jeg snakker mye om pasientens helsetjeneste. Det handler ikke bare om sykdommer og skader som vi blir friske av, men også hvordan det er å mestre livet med sykdommer og skader man ikke blir friske av, og hvordan man møter døden, sier Høie.

– Vi har ikke et godt nok tilbud til personer for lindrende omsorg i dag. Den erkjennelsen ligger bak at utvalget ble opprettet. I dag er det hovedsakelig kreftpasienter som mottar lindrende behandling, mens andre pasienter i mindre grad gjør det.

– Jeg er glad for at utvalget så tydelig legger vekt på behovet for å ta utgangspunkt i den enkelte, og hele tiden involvere pasient og pårørende. Jeg legger merke til at ett av de konkrete tiltakene er å sikre systematisk samtale med det den gjelder og pårørende på et tidlig tidspunkt, sier Høie.

Skal på høring
Dette klinger også godt hos Anne Lise Ryel, generalsekretær i Kreftforeningen.

– Vi ser ofte at denne samtalen tas for seint, slik at det ikke er mulig å gjennomføre det pasienten ønsker seg. Det er viktig å begynne planleggingen av for eksempel hjemmedød tidlig nok, sier Ryel.

Helseministeren varsler at NOU-skal sendes ut på høring på nyåret, og at regjeringen i etterkant vil ta stilling til hvordan rapporten skal følges opp.

– Jeg skal gå grundig gjennom anbefalingene, og håper mange andre også vil ha synspunkter, sier Høie, som oppfordrer til videre diskusjoner om temaet.