Kun halvparten av sykehusene tilbyr genpaneler

Nye medisiner har ført til store endringer i kreftbehandlingen. Lenge har det vært vanlig at pasientene har fått behandling som følge av hvor kreften har oppstått. Utviklingen av såkalt «persontilpasset medisin» innebærer at pasientene i større grad får skreddersydd behandling. Denne behandlingen tar oftest utgangspunkt i pasientens gener.

I 2019 omtalte Dagens Medisin at flere ledende norske kreftleger slo alarm om mangelen på genpaneler i norsk helsetjeneste. Genpaneler, eller såkalt NGS-testing, gjør det mulig å kartlegge mange gener samtidig.

Nå fastslår en fersk kartlegging at det er en stor variasjon i testtilbudet ved norske sykehus.

• Kun halvparten av de 16 sykehusene med patologiavdelinger har innført NGS-diagnostikk.
• Noen sykehus tilbyr genpaneler med opptil 203 gener, andre kun 15 gener.

– Potensielt kan variasjonen i tilbudet føre til at pasienter ikke får lik tilgang til medikamenter og studier, sier patolog og prosjektleder Anne Pernille H. Dyrbekk.

Hele oversikten over hvor store genpaneler som tilbys ved sykehusene finner du nederst i saken.

Skal være likt

Rapporten som nå foreligger, er utarbeidet av Nasjonalt kompetansenettverk for persontilpasset medisin. Nettverket har innhentet informasjon fra alle sykehus med egen patologiavdeling om bruken av NGS i rutinediagnostikk.

 – Én ting er at det vil være forskjell på hvilke forskningsprosjekter som utføres ved de ulike sykehusene, men når det gjelder rutinediagnostikk, ønsker vi at det skal være likt i hele landet. Det bør ikke være slik at en pasient får et dårligere tilbud enn en annen fordi sykehuset vedkommende kommer til, ikke tilbyr NGS, sier Dyrbekk.

Dersom NGS-testingen avdekker bestemte genfeil, kan det være aktuelt at pasienten får såkalt «off label»-behandling eller kan søke seg til studier.

– Dette gjelder spesielt for pasienter med langtkommen kreft, for eksempel der pasienten ikke har hatt effekt av behandlingen, eller der flere behandlingslinjer har vært prøvd. Da ønsker man å undersøke om det kan være andre tilgjengelige behandlinger. Så langt er de fleste behandlingene som er anbefalt i nasjonale retningslinjer, dekket i sykehusene, men utviklingen gjør at det er behov for å få på plass flere tester, mener Dyrbekk.

Flere norske studier krever at pasienter har gjennomført en gentest for å kunne delta.

Peker på ledelsen

Patologiavdelingene som har svart på kartleggingen, oppgir økonomi som hovedårsak til at testingen ikke er på plass. Investeringer og personell er en hemsko.

– Flere av patologiavdelingene oppgir at dette ikke har blitt prioritert innad i klinikkene – og at det har vært vanskelig å få støtte fra sykehusledelsen. Mange anfører at det for eksempel har vært konkurranse med andre avdelinger, sier Dyrbekk.

– Avdelingene som har kommet litt i gang, oppgir at lave takster er et problem. Det har vært vanskelig å ha en bærekraftig drift fordi takstene ikke gjenspeiler avdelingens utgifter.

Dyrbekk understreker at det kan være noen grunner til at det er forskjeller mellom sykehusene.

– Det skal legges til at sykehusene behandler ulike kreftformer. Behandlingen av noen kreftformer vil være sentralisert, så genpanel-tilbudet vil til en viss grad gjenspeile klinikernes behov. En annen begrensning ved kartleggingen er at den gir et øyeblikksbilde.

Ifølge rapporten er informasjonen innhentet mellom april og september i år. Rapporten har blitt forsinket som følge av koronapandemien.

– Vi startet undersøkelsen i april, så det kan ha skjedd endringer siden da. Jeg vet at flere sykehus jobber med dette.

«Intet nytt»

Leder Daniel Heinrich i Norsk onkologisk forening er lite overrasket over funnene i rapporten.

– Denne rapporten viser overhodet ikke noe nytt. Her er det brukt tid og energi på finne ut det samme som jeg kan finne ut ved å ringe rundt til noen venner og bekjente ved andre sykehus, sier Heinrich, som jobber som overlege ved Akershus universitetssykehus (Ahus).

Han viser til at han selv ved flere anledninger har påpekt store forskjeller mellom sykehusene. Heinrich mener også at det er vanskelig å si noe sikkert om sykehusenes tilbud ettersom det kun er gjennomført en tverrsnittsundersøkelse.

– Jeg ser at det er undersøkelser ved mitt eget sykehus som ikke har blitt registrert, så de har tilsynelatende ikke klart å fange opp alt. Forhåpentligvis skjer det også stadig en utvikling. Heinrich mener ikke undersøkelsen gir grunn til å rangere sykehusene.

– Jeg vil ikke bruke denne rapporten til å fremheve noen eller si at andre sykehus er en sinke. Uansett hvor vi ser hen, er ikke tilbudet slik vi egentlig vil ha det. Onkolog-lederen mener også at rapporten har mangler.

– Etter min mening har de ikke stilt det viktigste spørsmålet: Om klinikerne kan bestille en gentest når de ønsker det for enhver pasient, uten at vedkommende har en arvelig sykdom eller er en studiekandidat. Selv mener Heinrich at genpanelene på mellom 15 og 50 gener er for små.

– Jeg vil nesten ikke kalle det et genpanel før det er snakk om mer enn 300 gener. Mindre paneler holder kanskje for å vurdere bruk av behandlingene som er på markedet i dag, men det er ikke fremtidsrettet kun å bruke disse.

Overlegen har et hjertesukk.

– Jeg har sagt det mange ganger før, og jeg sier det igjen: Innføringen av genpaneler går for sakte. Han håper at større paneler er innført i alle sykehus innen to år.

– Ikke alle bittesmå sykehus skal ha de største panelene, men mellom 160 og 300 bør være minimum. Ved universitetssykehusene bør de ha tester med minimum 500 gener.

Kjøper test privat

Assisterende generalsekretær Ole Alexander Opdalshei i Kreftforeningen mener det er en fordel med en rapport som er «konkret på utfordringene».

– Vi har etterlyst en kartlegging som dette. Det skal så klart være slik at pasientene får et godt tilbud uavhengig av hvor de bor, så den store variasjonen må vi gjøre noe med, sier Opdalshei.

Han viser til at det har vært vanskelig for pasienter å vite om de oppfyller kriteriene for å være med i studier, fordi det ikke har blitt gjennomført gentest, og flere velger å få utført slike gentester hos private aktører.

– Det har for eksempel vært eksempler på at folk har kjøpt tester privat og kommet tilbake til legene i det offentlige, men så har det vært vanskelig for legene å tolke resultatene, sier han.

– En har diskutert lik tilgang til medikamenter lenge, men det er også viktig at man får lik tilgang til diagnostikk.

Etterlyser nasjonal standard

Rapporten viser at flere av patologiavdelingene ønsker seg nasjonale retningslinjer for tolkning og rapportering av resultatene av testene.

– Sekvenseringen innebærer at du kan påvise genvarianter som har betydning og genvarianter som ikke har betydning. Det kan også noen ganger være vanskelig å tolke resultatene, derfor kan det være nyttig med en veileder som gir råd om hvordan man skal forholde seg til svarene, sier Dyrbekk.

Daniel Heinrich i Norsk onkologisk forening deler dette ønsket.

– Jeg tror dette er noe det er behov for. Potensielle rekvirenter, som stort sett er onkologer, vil vite at de kan bruke resultatet av testen. Det store ønsket er at resultatene er ferdig tolket når de leveres tilbake til klinikeren, eventuelt at man får et begrenset diskusjonsgrunnlag til et tverrfaglig møte, såkalte tumor boards, hvor mulige behandlingsmuligheter diskuteres.

Et lyspunkt i rapporten er at et stort flertall av sykehusene oppgir at de jobber med å bedre tilbudet. Nesten alle de forespurte sykehusene oppgir at de planlegger å starte opp NGS-testing innen 2021.

 – Dette er det mest overraskende funnet i kartleggingen. Flere avdelinger har vurdert hvordan de kan få dette til økonomisk, eller har søkt om midler i budsjettet. Det er veldig positivt at så mange sykehus har mer eller mindre konkrete planer om å få dette på plass, sier Anne Pernille Dyrbekk.

Disse sykehusene har innført NGS:

• Universitetssykehuset i Nord-Norge (UNN) har innført paneler med 15 gener og 203 gener.
• Haukeland universitetssjukehus (HUS) har innført paneler med 15 gener, og holder på å innføre paneler med 52 gener og 203 gener.
• Akershus universitetssykehus (Ahus) jobber med å innføre et panel på 161 gener.
• Olavs hospital og Stavanger universitetssykehus (SUS) har innført paneler på 52 gener.
• Oslo universitetssykehus (OUS) har innført et panel på 203 gener, og jobber med å innføre et panel på 500 gener.*
• Sykehuset Østfold og Sykehuset i Vestfold har begge innført et panel på 52 gener.

*Kartleggingen inkluderer ikke eventuell bruk av genpaneler innen forskning, med unntak av genpanelet på 500 gener som nå skal innføres ved OUS – som en del av den nasjonale IMPRESS-studien.

Kilde: Kartleggingsrapport for NGS-diagnostikk innen kreft/prosjektleder Anne Pernille H. Dyrbekk

Hele rapporten om NGS-diagnostikk finner du her.