Fikk nei til behandling ved OUS, men ja ved Sykehuset Østfold

I 2016 får Eline Rostock Rødseth påvist kreft. 70-åringen, som selv er utdannet sykepleier, har gått til faste kontroller over flere år, og dette året viser det seg at hun har fått en cyste på den ene egglederen.

Egglederkreft er en sjelden kreftform som i overkant av 140 kvinner fikk påvist i 2020, ifølge Nasjonalt kvalitetsregister for gynekologisk kreft.

«Som en tsunami»
De neste årene får Rødseth, som bor på Vindern i Oslo, behandling og oppfølging ved Oslo universitetssykehus (OUS) Radiumhospitalet. En operasjon og en cellegiftkur fjerner kreften, som så kommer tilbake noen år senere og ble holdt i sjakk en stund med flere cellegiftbehandlinger.

Men i juli 2020 er tilstanden dårlig. Kreften har spredd seg under den siste cellegift-kuren, og hun har blant annet spredning til lever, lunge og kjertlene i halsen. Rødseth opplever at sykehuset gir en beskjed om at det ikke er håp om bedring.

– De hadde ingen tro på noe videre behandling. Jeg opplevde at jeg fikk beskjed om å ha «en god siste sommer», og komme tilbake etter sommerferien – og så fikk man se. Det føltes som en tsunami som veltet inn, sier Rødseth.

Overraskende CT
Etter råd fra andre oppsøkte Rødseth den private aktøren Aleris for å prøve ut immunterapi. Denne formen for kreftbehandling har vist lovende effekt for flere ulike kreftformer, men er svært kostbar. Effekt mot den konkrete krefttypen til Rødseth er ikke dokumentert i studier, godkjent for bruk i Europa eller meldt inn til metodevurdering i Systemet for nye metoder.

– Jeg ble ikke lovet noen ting. Jeg rådførte meg med en legevenn som har forsket på immunterapi innen et annet sykdomsområde. Han sa at hvis man har anledning, og tør å ta sjansen på at det ikke lykkes, så er det verdt å prøve.

Rødseth fikk en umiddelbar reaksjon med feber og uvelhet på behandlingen med immunterapien nivolumab, men ble beroliget om at en reaksjon var godt nytt. Da hun noen måneder senere ble lagt inn på Radiumhospitalet på grunn av en infeksjon, trodde hun at det var kreftsykdommen som gjorde henne dårlig igjen.

Men en CT viste et resultat som overrasket: Kreftsykdommen var på vikende front.

Ugyldig vedtak
Etter en lignende sak i 2019 fastslo Helsetilsynet at det ville være uforsvarlig å avslutte immunterapi for en annen kreftpasient. Helsetilsynet understreket at saken var et «enkelttilfelle», til tross for at den førte til at det offentlige flere steder overtok behandlingen av pasienter (se faktaboks lengre ned i saken).

Etter mye forvirring fastslo Helse- og omsorgsdepartementet (HOD), i et eget rundskriv i november, at helsetjenesten ikke kan se bort fra dokumentasjon som kommer fra kjøp av helsetjenester privat.

Ved Radiumhospitalet i oktober 2020 er legene forbauset over de positive prøveresultatene til Eline Rødseth. Hun får vite at det er mulig å søke om å få behandlingen videreført i det offentlige. Etter 14 dager foreligger svaret fra Kreftklinikken.

Til tross for at behandlingen beskrives å ha en «gledelig effekt», vil ikke sykehuset ta over behandlingen. I avslaget vises det til at det ikke «foreligger dokumentert nytte av behandling ved den type kreft du har og som er et nødvendig kriterium for at behandlingen skal bli gjennomført i offentlig sykehus». Det er ingen henvisning til rundskrivet fra 2019 i beslutningen.

VIL HA AVKLARING: - Vi er nødt til å få en tydelig avklaring om slike saker, sier klinikkleder Sigbjørn Smeland ved OUS. Foto: Vidar Sandnes

Rødseth avventer noen måneder og en ny CT. Denne viser ytterligere forbedring, men svaret fra sykehuset er fortsatt nei. Så hennes advokat i Kreftforeningen, som nå har gått inn for å bistå henne, sender en klage, både til sykehuset og Statsforvalteren i Oslo og Viken, tidligere Fylkesmannen i Oslo og Viken.

Advokaten ber om prioritert saksbehandling og viser til at Rødseth «ikke har økonomiske midler til å oppebære behandlingen privat over lang tid».

Nesten ni måneder senere fastslår statsforvalteren at sykehusets beslutning i saken ikke er gyldig. Avgjørelsen fattes av Statsforvalteren i Troms og Finnmark, som har overtatt behandlingen av saken på grunn av stor pågang.

Statsforvalteren mener at begrunnelsen fra OUS ikke er i tråd med rundskriv om utprøvende behandling fra 2019. Tilsynsmyndigheten kan ikke se at OUS har foretatt en individuell vurdering av effekten av pasientens pågående behandling, eller at andre individuelle hensyn er tatt. Det etterlyses også en vurdering av om et skifte fra immunterapi til cellegift-behandlingen OUS tilbyr, er forsvarlig.
Derfor sendes saken nå tilbake til OUS for ny behandling.

– Det var godt å få det svaret, sier Rødseth.

Glad for svar
Samlet sett har Rødseth brukt rundt 830.000 kroner på behandlingen privat. Hun har forståelse for at sykehuset ikke ville prøve ut en behandling de selv ikke hadde tro på:

– Man hjelper hjertesyke med helikopter og respirator i ukesvis – og man kjører på for å hjelpe og redde liv. Når man da ser noen som har effekt av en behandling, må jo det også være et slags likebehandlingsprinsipp å gi denne behandlingen, sier hun.

Etter at klagen ble sendt inn, har Rødseth byttet til et annet offentlig sykehus, som har valgt å ta over behandlingen. Hun håper likevel at det åpner seg en mulighet for å returnere til behandling lokalt.

– Jeg håper jeg kan komme tilbake til Oslo der jeg hører hjemme.

Uvanlig beslutning
Klinikkleder Sigbjørn Smeland ved Kreftklinikken sto som avsender av brevet hvor OUS avslo å videreføre behandlingen til Rødseth. Smeland anslår at sykehuset får inn lignende saker noen ganger i året. Han ønsker ikke å kommentere hvilket utfall saken vil få, med henvisning til at saken nå er tatt inn til ny behandling, men han påpeker at det er uvanlig at sykehuset får en sak i retur på denne måten.

– Vi har ikke fått en slik beslutning fra statsforvalteren før, sier han.

– Det er tre mulige utfall her. Det er ikke slik at de støtter OUS sitt vedtak, de sier heller ikke at pasienten skal ha behandling, men at saken sendes tilbake til oss.

– Så det er åpent hva som skjer med saken?

– Nå skal vi se på saken. Jeg vil ikke kommentere det noe videre.
Klinikklederen vil heller ikke kommentere om OUS har gjort en individuell vurdering av effekten av pasientens pågående behandling eller andre individuelle hensyn i saken, slik statsforvalteren har etterlyst.

På generelt grunnlag sier han:

– Det er alltid slik at individuelle hensyn ligger til grunn.

På spørsmål om sykehuset har vurdert om skiftet mellom immunterapi til cellegiftbehandling er forsvarlig, svarer klinikklederen igjen prinsipielt:

– Når vi vurderer situasjonen, er det primært ut fra det som er standardbehandling – om vi gjennom standardbehandling kan tilby det som defineres som forsvarlig behandling. Det som vil være aktuelt i en gitt situasjon, er standardbehandling innen rammene som er besluttet av Nye metoder og Beslutningsforum. Det er det vi forholder oss til. Så vil det også være aktuelt å vurdere pasienter for inklusjon i kliniske studier.

– Det er statsforvalteren som etterspør om det skiftet i seg selv er forsvarlig?
– Jeg skjønner hva du spør om, og det er det vi kommer til å se på nå, og svare ut i denne konkrete saken.

Smeland vil ikke kommentere Rødseths beskrivelser av hvordan hun opplevde møtet med – og tilbudet fra sykehuset i 2020 – utover å vise til at pasienten fikk tilbud om en konkret type cellegift-behandling, og at det følger en forventning om bedring med et slikt tilbud.

INGEN MESSIAS: – Jeg har ikke tenkt å være en messias for kreftpasienter, sier avdelingssjef Andreas Stensvold ved Sykehuset Østfold.

Etterlyser avklaring
Ifølge Smeland er sykehuset godt kjent med rundskrivet fra HOD i 2019.

– Det er to hensyn her. Enkeltpasienten har et berettiget og betimelig ønske om å få beste behandling på den ene siden, og på den andre siden det overordnede hensynet til likeverdig behandling. Å balansere disse to er viktig.

Smeland viser til at det i rundskrivet står at «hensynet til likeverdighet og rettferdighet og behov for prioritering» er et «grunnleggende utgangspunkt».

– Det er presisert i dette skrivet at «forsvarlighetskortet» ikke kan brukes slik at all mulig tilgjengelig behandling skal være tilgjengelig for pasienten. Så lenge vi har et forsvarlig behandlingstilbud, opererer vi innenfor forsvarlighetskravet.
Han viser samtidig til at det også fremgår en mulighet for unntak.

– Hvis eneste behandlingsmulighet for pasienten er utprøvende behandling, har pasienten rett til det. Det er en viktig presisering.

«Behov for tydelig avklaring»
Men Smeland mener at sakskomplekset strekker seg utover kreftfeltet, og viser til en fersk sak om hjertemedisin omtalt av Aftenposten, hvor en pasient fikk medhold fra statsforvalteren i en klage på avslag om å få en medisin som hadde fått nei fra Beslutningsforum.

– Vi er nødt til å få en tydelig avklaring om hvordan vi skal forholde oss til slike saker.

Smeland mener at departementet må på banen.

– I rundskrivet fra 2019 sier man at hovedregelen er rammene og prioriteringene som er gitt, som sikrer et helsevesen av høy kvalitet og med lik tilgang. Men det etableres også en åpning. Hva det er åpning for, må tydeliggjøres – og jeg tror det i større grad må eksemplifiseres.

Klinikklederen vil ikke gå inn på om det er aktuelt at Rødseth får et tilbud om behandling i Oslo, slik hun ønsker. Smeland vet heller ikke når svaret vil foreligge.

– Det er vanskelig å si. Det er en prinsipiell sak som vi fortsatt kommer til å bruke noe tid på.

Fikk ja ved Sykehuset Østfold

Etter at Eline Rostock Rødseth fikk avslag fra Oslo universitetssykehus (OUS), benyttet hun Fritt sykehusvalg-ordningen til å bytte sykehus innad i Helse Sør-Øst. I mars, mens hun fortsatt ventet på svar i saken, sa Sykehuset Østfold ja til å gi henne behandlingen på det offentliges regning.

– Når en pasient kommer til oss, bruker vi handlingsrommet vi har, sier avdelingssjef Andreas Stensvold ved Kreftavdelingen til Dagens Medisin.

«Grundig diskusjon»
Avdelingssjefen understreker at han ikke tok lett på avgjørelsen:

– Vi hadde en grundig diskusjon internt som gikk på om effekten var stor nok til at vi kunne overta behandlingen. Jeg innhentet også råd eksternt fra en onkolog og en immunolog. Dette er alltid utfordrende diskusjoner.

Stensvold sier at han er forundret over at OUS ikke viser til rundskrivet i sin avgjørelse.

– Jeg har ikke snakket med noen på OUS, men jeg må si at jeg stusser på at de argumenterer kun ut ifra dokumentert effekt i studier. Ifølge rundskrivet skal man også legge vekt på at effekten er til stede selv om behandlingen er startet privat. Det er viktig at det foretas individuelle vurderinger i sykehusene.

Skeptisk til lik håndtering
Stensvold er imidlertid ikke bekymret for at sykehusene internt i en helseregion tar ulike avgjørelser.

– Noen sier at man må ha en felles policy i Helse Sør-Øst, men hvis vi håndterer sakene likt, får ikke pasientene en uavhengig «second opinion». Hvis en pasient kommer til Østfold, skal vedkommende få en ny, individuell vurdering.

Han avviser at alle som kommer til Sykehuset Østfold, vil få ja til videre behandling.

– Jeg har ikke tenkt å være en messias for kreftpasienter som ikke får behandling hos andre. Vi har ikke et større budsjett enn OUS, men vi utnytter ressursene maksimalt og forholder oss til rundskriv som kommer.

– Bør ikke være slik
Klinikkleder Sigbjørn Smeland ved Kreftklinikken ved OUS vil ikke kommentere saken til Eline Rostock Rødseth, ettersom saken er til ny behandling ved sykehuset.

Smeland er imidlertid kritisk til at det er forskjell på tilbudet fra OUS og Sykehuset Østfold i samme sak.

– Det bør selvfølgelig ikke være slik. Det er et grunnleggende prinsipp at det skal være likt behandlingstilbud i det offentlige helsevesenet vi har, sier han om at Sykehuset Østfold har gitt et behandlingstilbud som OUS har sagt nei til.

– Dette handler om å ikke svekke systemet med prioritering og sikre lik tilgang til alle pasientene. Det er et bærende og innmari viktig prinsipp i helsevesenet.

Han mener at det at sykehusene har vurdert saken ulikt, viser at det er behov for en avklaring om hvordan sakene skal behandles.

– Dette konkretiserer at det er ulik praksis på feltet – og det er selvfølgelig uheldig.