– Det mangler reell resultatstyring og oppfølging

Mange nasjonale helseregistre har ikke god nok kvalitet, mye av dataene som fins er lite brukt, og det mangler helsedata for store sykdomsgrupper.

Slik oppsummerer Riksrevisjonen i sin rapport fra en undersøkelse av 64 nasjonale kvalitetsregistre.

I undersøkelsen finner Riksrevisjonen at 11 av de 64 helseregistrene verken leverte ut informasjon eller offentliggjorde analyser ut over i årsrapporter i perioden juni 2015 til juni 2016.

11 av 64 helseregistre har fortsatt en rapporteringsløsning som bare baserer seg på papir, og 17 registre har en løsning som delvis er basert på rapportering på papir.

Les hele rapporten fra Riksrevisjonen her.

Mangler reell resultatstyring
Riksrevisjonen mener at Helse- og omsorgsdepartementet ikke har tatt i bruk virkemidler som er tilpasset mål og utfordringer for helseregistre.

– Det mangler reell resultatstyring og oppfølging, og de regionale helseforetakene må samarbeide og få på plass felles system og løsninger for bedre kvalitet og bruk av helsedataene, sier Foss.

Mange registre har heller ikke data med ønsket kvalitet. Det er store mangler ved eller usikkert om 26 av de 64 undersøkte registrene fanger opp alle sykdomstilfeller.

Ikke egnet for sammenligning
I en tredel av registrene vurderes egne data ikke å være godt nok oppdatert, og i nær halvparten av de lovbestemte registrene anses dataene som ikke egnet for sammenligninger over tid.

– Slike mangler gir lite pålitelig og oppdatert informasjon for vurdering av utviklingen i pasientbehandlingen og for styring av helsetjenesten, konstaterer Foss.

Han viser til at Helsedirektoratet anslår at halvparten av de nasjonale medisinske kvalitetsregistrene må videreutvikles før de kan brukes som kilde til kvalitetsvurdering.

I tillegg mangler det helsedata på flere store sykdomsområder. Det gjelder blant annet muskel- og skjelettsykdommer, psykiske lidelser og ruslidelser.

– Dette gjør det vanskelig å vurdere effekten av og å forbedre pasientbehandlingen, sier Foss.

Bedre rammebetingelser
Dette er Riksrevisjonens anbefalinger til Helse- og omsorgsdepartementet:

 - Etablerer reell resultatstyring og oppfølging av helseregisterfeltet.

- Forsterker arbeidet med å gi helseregistrene rammebetingelser som fremmer måloppnåelse og effektivitet.

- Bidrar til at det etter begrunnede faglige prioriteringer blir opprettet helseregistre som det er behov for på nasjonalt nivå, og til at helseregistre som ikke blir benyttet, blir avviklet.

Riksrevisjonen anbefaler at de regionale helseforetakene:

- Sørger for at det etableres et system som ivaretar behovet for nasjonale medisinske kvalitetsregistre på tvers av helseregionene.

- Utvikler samarbeidet mellom helseregionene om de nasjonale medisinske kvalitetsregistrene slik at målene med registrene oppnås.

Etter Riksrevisjonens vurdering bør departementet forsikre seg om at planlagte og iverksatte tiltak bidrar til forbedringer av helseregistrene, til det beste for pasientene og helsetjenesten.

HOD: – Har tatt tydelig grep
Helsedepartementet har i rapporten kommentert Riksrevisjonens anbefalinger.

Statsråden viser til at det allerede er gjennomført viktige endringer som vil bidra til å styrke oppfølgingen av helseregisterfeltet, og at departementet har tatt et tydeligere grep om den strategiske styringen.

Statsråden er ikke enig i Riksrevisjonens merknad om at helseregisterarbeidet ikke er gitt nye virkemidler, sammenlignet med det tidligere helseregisterprosjektet. Helseminister Bent Høie viser til at Direktoratet for e-helse har tilført helseregisterfeltet både nye virkemidler og ny kompetanse som statsråden mener vil drive utviklingen framover.

I fjor fikk de regionale helseforetakene, i tillegg til oppdragsdokumentet, som oppgave å utarbeide plan for utvikling av nye medisinske kvalitetsregistre på prioriterte fagområder. Ifølge statsråden vil oppdraget i år bli fulgt opp med konkrete krav om å legge til rette for at nasjonale medisinske kvalitetsregistre utvikles på områder med behov for kunnskap.

Helsedatautvalget ble nedsatt av departementet i juni 2016. Statsråden viser til at rapporten fra Helsedatautvalget og høringsinnspillene til rapporten vil være viktige bidrag til departementets videre arbeid med å gjennomføre helseregisterstrategien og legge til rette for bruk av data fra helseregistrene.

Helseministeren påpeker også at det pågår et kontinuerlig arbeid for å forbedre kvaliteten i nasjonale medisinske kvalitetsregistre, at Helsedirektoratet har fått i oppdrag å vurdere økonomiske insentiver for å øke dekningsgraden i kvalitetsregistrene – samt at det pågår et arbeid med egen forskrift om medisinske kvalitetsregistre som vil kunne ha betydning for dekningsgrad og kvalitet i registrene.