Ikke god nok veiledning

CRPS er en livslang kronisk smertelidelse som ofte kalles «selvmordssykdommen».

Navnet kommer av den intense smerten den er kjent for, sammen med den formidable styrken som kreves for å mestre et liv med kontinuerlig sterk smerte. I tillegg lever CRPS pasienter med høy risiko for forverring av sin sykdom, eller spredning av syndromet fra for eksempel ett ledd til mer generalisert smerte i flere regioner.

Pasienter med CRPS kan fungere som gode eksempler på hvordan systemet ivaretar mennesker med forventet langvarig påkjenning i helsetilstand.

Smertesyndromet er forventet å gi langvarige/livslange smerter, og i en intensitet som medfører bruk av sterke smertestillende (ofte opioider.) Belastningen med å leve med slike sterke smerter er formidabel ifølge forskning og påvirker ikke bare pasienten, men også pårørende i alle aspekter av livet.

Vil ikke, men må

Vi bruker ikke opioider fordi vi vil, men fordi vi må. Som Dr. Ellen Nergård Thompson skrev i Dagens medisin 3. juni 2024, så er ikke CRPS pasienter «drug seekers», men «relieve seekers». Hverdagen vår handler om kontinuerlig smerte, og svært mange av oss er tvunget til å bruke opiater for å kunne opprettholde livskvalitet, være en deltager i sin familie, mestre ADL og opprettholde et verdig liv.

I mai var Ina Giske og Hege MK Christensen på Stortinget, og fortalte Truls Vasvik om hvilke utfordringer CRPS pasienter står ovenfor. Vi hadde en klar anbefaling som innebar blant annet at vi må ha rett til hjelp, oppfølging og informasjon for alle som blir diagnostisert med CRPS, uansett hvor de bor. (Våre råd er vedlagt).

Vi ser at Vestre har inkludert noe viktig i veilederen, og som gir CRPS pasienter håp om hjelp. 

Grunnleggende og god helsehjelp

Vi tolker veilederen slik at pasienter med forventet langvarig smertetilstand, som for eksempel CRPS, skal behandles helhetlig og tverrfaglig med støtte i spesialisthelsetjenesten i smerteklinikk. 

Slike forebyggende tiltak vil forhindre iatrogen tilvenning og spare tjenesten for store intervensjoner. Våre innspill er i takt med Professor Hans Olav Melberg som sier i DM 17.07.24 at cirka én prosent av helsebudsjettet går til forebyggingstiltak.

Til Vestre;

Det som gjenstår, er å garantere at alle mennesker som får en diagnose som innebærer langvarig smertetilstand har rett til grunnleggende og god helsehjelp. De må ha en klar rettighet til tverrfaglig vurdering og hjelp som kan bidra til mindre regionale forskjeller. Fastleger må få hjelp til å håndtere denne pasientgruppen på en forsvarlig måte.

Vi ser at læring og mestringssentre har en avgjørende rolle i å gjøre pasienter tryggere, bedre sin helsekompetanse og bidra til økt mestring. På denne måten kan helsevesenet forhindre uønsket bruk av vanedannende medikamenter, og spare pasienter og pårørende for ytterligere traume og belastning som iatrogen tilvenning gir.

Kvalifisert hjelp

Vi oppfordrer nå våre med-pasienter til å be om henvisning til smerteklinikker for kvalifisert hjelp basert på denne veilederen. Vi skal be fastleger om grundig plan og grundig informasjon til oss selv og våre pårørende.

Vi håper det følger penger med denne veilederen. Økt overføring til smerteklinikker, LMS og fastleger som skal utføre de forebyggende tiltakene. Kun på den måten vil denne store pasientgruppen bli ivaretatt på troverdig og forsvarlig måte.

Våre råd til Vestre:

1. Alle som får utskrevet opioider over lengre tid, må få informasjon, hjelp og oppfølging av smerteklinikk og tverrfaglig team.

2. Ved nydiagnostisert smerteliding må pasienten få grundig opplæring i korrekt bruk og oppbevaring av medikament. Pasienten må få jevnlig oppfølging i behandlingsperioden.

3. Mennesker med smertelidelser har rett på forsvarlig behandling i helsevesenet. De må bli tatt på alvor og behandling må tilbys i tråd med god medisinsk praksis. 

4. For å sikre likeverdig behandling uavhengig av helsekompetanse og bosted, må rettigheter nedfelles i nasjonale retningslinjer eller veiledere. 

5. For å unngå en ukontrollert opioid krise, må sårbare pasienter oppdages og få hjelp tidlig. Dette kan kun gjøres ved tett oppfølging av fagmiljø. Fokus må være at tjenesten tilbyr hjelp tidlig, i stedet for etter iatrogen avhengighet har oppstått.  

6. Når mennesker utvikler uheldig bruk av legemidler, gir det store tilleggsbelastninger både for pasient og pårørende. Det vil være samfunnsøkonomisk bedre å gi tidlig og forebyggende hjelp, enn at pasienter må gjennom dyre avrusningstiltak, akutte innleggelser eller kostbar LAR behandling. Kunnskap og informasjon er avgjørende for å klare å «leve med».

7. En hverdag med kontinuerlige smerter gir stor risiko for psykisk uhelse. Samtaleterapeutisk tilnærming vil være nødvendig for å gi pasienten livsmestring.

8. Pasienter med langvarige smerter har et stort informasjonsbehov om rettigheter, mestringsstrategier, behandlingsmuligheter og hjelpemidler som kan bli ivaretatt av «Læring og mestringssenteret».