I sjeldenstrategiens blindsone – hvor er KS?

20. februar delte den europeiske pasientorganisasjonen for sjeldne diagnoser, Eurordis, for ellevte gang ut Black pearl-prisene til ulike europeiske aktører som har gjort en innsats på sjeldenfeltet. Årets Black pearl-pris i kategorien holistic care gikk til nettverket RareResourceNet, der Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser inngår.

En kjent utfordring RareResourceNet fikk prisen for sitt bidrag til å gi mennesker med sjeldne diagnoser helthetlige og godt koordinerte tjenester, og pristildelingen er viktig fordi den fra et brukerperspektiv løfter fram en sentral utfordring i tjenestetilbudet på sjeldenfeltet:

Mange med en sjelden diagnose trenger langvarige og godt koordinerte tjenester. De møter ofte lokale tjenesteytere som har liten eller ingen kunnskap om diagnosen deres. Uten slik kunnskap er det vanskelig å gi et godt koordinert tjenestetilbud. Og da vi i 2021 fikk vår egen nasjonale strategi for sjeldne diagnoser, var det nettopp med utgangspunkt i denne utfordringen, som har vært kjent i Norge i mer enn femti år.

Dessverre opplever fortsatt mange mennesker med en kronisk sykdom, inkluderte de sjeldne, et mangelfullt og dårlig koordinert tilbud som i liten grad er basert på̊ tverrfaglig, spesialisert kunnskap. Dette er dokumentert i Riksrevisjonens undersøkelse av helse- og omsorgstjenester til barn med funksjonsnedsettelser (2021) og i en rapport om barnekoordinatorrollen (2023)

Den nasjonale strategien og blindsonen

På oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet leverte de regionale helseforetakene i 2023 en oppfølgingsrapport til den nasjonale strategien. Og med både en strategi og en rapport som følger den opp, kunne man håpe at vi er på rett spor med å løse den sentrale utfordringen på sjeldenfeltet. Dessverre er jeg redd vi kun er det et stykke på vei, av følgende grunn:

Strategien er tydelig på̊ at personer med sjeldne diagnoser skal oppleve en helhetlig helse- og omsorgstjeneste som henger sammen på tvers av sykehus og kommuner. Men så lenge strategien handler om spesialisthelsetjenesten, og den ikke viser konkret hvordan denne delen av tilbudet skal bidra til den samhandlingen som er nødvendig for å nå målet om helhetlige og likeverdige tjenester, blir en helt vesentlig del av tilbudet liggende i strategiens blindsone.

Hvor er KS?

I den nevnte rapporten om barnekoordinatorroIlen står det blant annet at skal «[...] familier med funksjonshindrede barn få en bedre hverdag må̊ Stortingets signaler tas på̊ alvor av kommunene.» Det kan være mange grunner til at kommunene ikke tar Stortingets signaler på alvor. En av dem er opplagt at fattige kommuner i mindre grad enn rike kommuner er i stand til å rette seg etter signalene. Men det er også grunn til å etterlyse kommunesektorens organisasjon KS her.

Ett av de konkrete tiltakene som Solberg-regjeringen i sin tid formulerte for oppfølging av sjeldenstrategien, var at Helsedirektoratet skulle gis i oppdrag, i samarbeid med brukerorganisasjonene, KS og de regionale helseforetakene, å utrede hvordan brukernes behov for mestring i et livsløpsperspektiv bedre kunne ivaretas for pasienter med sjeldne tilstander.

Så langt jeg kan se, har ikke KS bidratt inn i dette tiltaket, i den grad det i det hele tatt har vært noen prosess rundt det. Og når denne delen av tjenestetilbudet blir liggende i strategiens blindsone, er det vanskelig å se hvordan vi skal kunne oppnå et helhetlig og likeverdig tilbud for pasienter med sjeldne tilstander.

En infrastruktur for samhandling på sjeldenfeltet

Avslutningsvis skal jeg lufte noen tanker hvordan spesialisthelsetjenesten kan bidra til bedre samhandling, med utgangspunkt i Frambus erfaringer som aktør på sjeldenfeltet gjennom flere tiår.

Frambu bygger, gjennom forskning, tett samarbeid med kliniske fagmiljøer og møter med mennesker med sjeldne diagnoser og pårørende og tjenesteytere rundet dem, en bred, tverrfaglig kompetanse på et tresifret antall diagnoser. Denne kunnskapen formidles digitalt og fysisk gjennom tekst, bilder, kurs og veiledning regionalt og lokalt. Gjennom veiledning bidrar Frambu til økt kunnskap hos lokale tjenesteytere, en kunnskap som altså er en nødvendig forutsetning for gode koordinerte tjenester nær der folk bor.

Samhandling krever vilje og ressurser. Men det krever også en infrastruktur som legger til rette for at samhandling kan skje. Frambu arbeidsmodell kan tjene som eksempel på en slik infrastruktur. Den er ikke perfekt, men den kan utvikles, gitt at det finnes vilje og ressurser.

Ingen oppgitte interessekonflikter