– Vi tar i bruk pasientenes erfaringer og ønsker på en helt ny måte

HELSEDIREKTORATET/OSLO: I fjor høst lanserte helseminister Bent Høie ideen om ParkinsonNet, etter en modell fra Nederland. Torsdag 20. april var den offisielle starten for to pilotprosjekter i Norge.

– Her tar vi i bruk pasientens egne erfaringer og ønsker på en helt ny måte. Og ikke minst blir det viktig å se hvordan modellen kan benyttes for andre pasientgrupper med kroniske sykdommer, sa Bent Høie på lanseringsdagen.

ParkinsonNet er basert på pasientenes egne behov og muligheter for mestring av sykdommen. Det nederlandske opplegget omfatter opplæring av ulike faggrupper og skal ved hjelp av nettbaserte løsninger legge til rette for god informasjon, oppfølging og dialog mellom brukere og helsepersonell.

Studier har vist at behovet for rehabilitering og innleggelser reduseres hos pasienter som følges opp gjennom nettverket.

Les mer om ParkinsonNet i faktaboksen.

Jobbet i tre år
Generalsekretær i Norges Parkinsonforbund, Magne Wang Fredriksen, har vært en av forkjemperne for å få ParkinsonNet etablert i Norge.

– For oss er dette en gledens dag på alle måter. Vi har jobbet i tre år for å komme hit vi er i dag og vi har stor, stor tro på at denne måten å tenke på og strukturere tjenestene på vil hjelpe mange i vår målgruppe – men også mange andre målgrupper med sammenfallende lidelser. Det er fantastisk at vi har klart å samle de som har utviklet dette i Nederland, norske myndigheter, politikere, fagmiljøene og brukerorganisasjoner. Dette må bli bra, sier Wang Fredriksen til Dagens Medisin.

Rogaland, Oslo og Akershus
Prosjektleder for pilotprosjektet ParkinsonNet i Helsedirektoratet er Thomas Rannstad Haugen. Han forteller at pilotprosjektene skal gjennomføres i Rogaland samt i Oslo og Akershus og omfatter cirka 1000 Parkinson-pasienter.

– Nederlenderne har brukt 15 år på å komme dit de er i dag. Vi starter opp på samme måte som de gjorde med et nettverk for systematisk opplæring av nøkkelpersonale som jobber med Parkinson-pasienter. Det faglige nettverket inkluderer fysioterapeuter, ergoterapeuter og logopeder og omfatter en kombinasjon av samlinger, e-læring og opplæring via ulike elektroniske løsninger, sier Thomas Rannstad Haugen til Dagens Medisin.

I årets statsbudsjett er det bevilget 5 millioner kroner til oppstart av ParkinsonNet-prosjektet. Det ligger derimot ingen forpliktelse på helsepersonell i pilot-områdene til å delta.

– Risikerer dere at det ikke melder seg tilstrekkelig mange fagfolk?

– I og med at prosjektet starter nå, er det per i dag ingen som er tilknyttet prosjektet, men vi har opplevd stort engasjementet i miljøene. Fagfolkene vil rekrutteres fra sykehus og kommuner, fra private rehabiliteringsinstitusjoner og eventuelt fra privatpraktiserende fysioterapeuter. Vi har tro på at vi får nok personell. Avtaleinngåelse og hvordan disse skal tilknyttes, er noe vi jobber med frem til sommeren, svarer Rannstad Haugen.

Nederlandske konsulenter
Piloteringen er berammet å ta cirka to år. Radboud University Medical Center i Nederland har utviklet ParkinsonNet og vil være konsulenter underveis. Før påske ble det arrangert en tre-dagers samling med ulike aktører fra Norge og fagfolk fra Nederland.

– Hva blir det første dere skal jobbe med fremover?

– Det er allerede gjort noe forarbeid, og nå skal Helsedirektoratet, Nasjonal kompetansetjeneste for bevegelsesforstyrrelser og Norges Parkinsonforbund, i samarbeid med Radboud finne den mest hensiktsmessige veien å gå. Vi følger metodikken fra Nederland, hvor første fase i prosjektprosessen er en studie av den norske situasjonen, av hva som skal gjøres og hvordan. En del av dette vil være vurdering av hva de har i Nederland og hva vi eventuelt trenger i Norge. Så skal det legges en prosjektplan for videre arbeid.

– Hovedaktiviteten de neste to årene blir arbeidet med nettverkene og systematisk opplæring. Vi vil også knytte nettverket opp mot nevrologiske avdelinger på de aktuelle sykehusene.

IKT-løsninger
– Det er et stykke frem til pasienter kan koble seg på nettverket og snakke med andre Parkinson-pasienter?

– Ja, det ligger nok litt frem i tid. Hvis vi etter piloten får i oppdrag om nasjonal utvidelse kan det bli behov for IKT-løsninger, hvor vi samarbeider med Direktoratet for e-helse. Det vil ikke bli laget egne IKT-løsninger for ParkinsonNet, men det tas sikte på en generisk modell for andre kroniske tilstander. Derfor er Direktoratet for e-helse invitert med på vurderingene gjennom hele perioden, sier Rannstad Haugen.