Stortinget ba om tiltak for at flere skal få stamcellebehandling

Tirsdag behandlet Stortinget et forslag fra Fremskrittspartiet (Frp), om at MS-pasienter, som ikke får tilbud om stamcellebehandling i Norge, skal få tilbud om dette i utlandet og at staten skal ta regningen.

Det ble bemerket fra Stortingets talerstol at det kun var Frps medlemmer i Helse- og omsorgskomiteen som støttet forslaget, før vedtaket ble stemt ned.

Det ble også stemt over et annet forslag, som endte med et vedtak: «Stortinget ber regjeringen snarest foreslå tiltak for å sikre at et økt antall MS-pasienter får delta i klinisk utprøving av stamcellebehandling i Norge, og informere Stortinget på egnet måte».

Hele debatten i Stortinget kan du se her, og vedtaket med saksdokumenter finner du her.

Skuffet
– Jeg er veldig skuffet. Tilbakemeldingene fra MS-pasienter er at de er kjempelei seg for at dette ikke er vedtatt. Jeg var veldig forberedt på det. Så lenge vi står alene om å mene at dette bør gjøres innenfor EØS, er det nesten dumt å drømme om å få til dette utenfor EØS, sier Kari Kjønaas Kjos, medlem av Helse- og omsorgskomiteen (Frp), til Dagens Medisin.

Kjos forteller at målet med voteringen, var å gi økonomisk finansering til de pasientene som er villig til å reise til Russland, Mexico eller India, for å ta stamcellebehandling for multippel sklerose, dersom en norsk lege hadde vurdert det som hensiktsmessig at pasienten reiste.

Hun fremholder også at Frp allerede har sikret penger på statsbudsjettet til studien på stamcellebehandling for attakkvis MS ved Haukeland, i revidert statsbudsjett for 2021.

– Men det tar mange år før det blir etablert behandling i Norge, sier hun.

Ville gi til alle
– Vi ville gi dette som tilbud til alle som reiser til utlandet. Dette er pasienter som står helt alene.

– Mener du at alle bør få dekket dette av staten?

– Stamcellebehandling er ikke egnet for alle, så de måtte ha gått gjennom undersøkelser i Norge. Men hvis man oppfyller kriterier som gjør at man kan profitere, så burde det har vært betalt av den norske stat.

Kjos peker på at dersom de hadde fått flertall for å tilby alle som ville ha stamcellebehandling, så ville pasientene ha tatt behandlingen på egen risiko, uten støtte fra eksempelvis Norsk pasientskadeerstatning.

– Det ville vært de samme forutsetningene, de gjør det med egen risiko. Men det tror jeg pasientene er innforstått med risikoen. Det gjelder å gi de som ikke har nok penger muligheten til å ta dette valget.

– Folk reiser uansett
– Vi burde bistå økonomisk, fordi folk gjør dette uansett. Nå setter vi de i en økonomisk krise, samtidig som de må gjennom en utenlandsreise. At de reiser og gjennomgår behandlingen, med slik risiko sier noe om hvor viktig dette er for folk.

– Hvis pasienter skulle sendes til utlandet, hvem skulle da ta ansvaret og risikoen med å henvise?

– De som tilbyr privatbehandling, er utenfor EØS, i eksempelvis Mexico, Russland og India. Jeg erkjenner at vi måtte opprettet et eget lovverk for dette. Det er der de fleste har muligheten til å reise. Slik som situasjonen er nå, er det uaktuelt å bistå finansielt for norske myndigheter, utenfor EØS.

Vedtak om tiltak til Stortinget
– Tirsdagens vedtak om at regjeringen skal foreslå tiltak for at flere får delta i studien i Norge, vil føre til at noen flere vil kunne få tilgang på stamcellebehandling i Norge, sier Kjos.

Hun peker imidlertid på at inklusjonskriteriene i RAM-MS unntar pasienter som ikke har attakkvis MS, eller unntas av andre grunner.

For eksempel om de har stått på immundempende behandling med langtidsvirkende effekt som brukes som sammenligningsbehandling i studien, kladribin (Mavenclad) og alemtuzumab (Lemtrada).

– Fordi dette prosjektet er spisset inn på en type MS-pasienter, så betyr det at det er en haug pasienter som ikke har mulighet til å søke seg inn på dette prosjektet.

Kjos mener at fagmiljøene bør være glade for at Frp har pushet på å få støtte til at flere skal få stamcellebehandling.

Overlege: Viktig vedtak
– Vedtaket fra tirsdag er svært viktig for videre rekruttering i studien, og vi vil jobbe opp mot regjeringen for å øke deltakelse i studien. Vi er spent på hvilke tiltak regjeringen vil foreslå for Stortinget, sier Øivind Fredvik Torkildsen, nevrologiprofessor og overlege ved Universitetet i Bergen og Haukeland universitetssjukehus.

Torkildsen er en av fagpersonene som jobber med den store stamcellestudien som ledes fra Bergen. Dette er studien Beslutningsforum for nye metoder vedtok i 2016 at skulle undersøke om stamcelletransplantasjon er trygg og effektiv behandling.

Studien, som gir stamcellebehandling til MS-pasienter i Norge, fikk 20 millioner kroner ekstra i årets statsbudsjett. Torkildsen presiserer at bevilgningen til studien på 2021-statsbudsjettet har vært viktig.

– Hovedårsaken til at inklusjonen i studien har gått langsommere enn planlagt er forsinket inklusjon i Danmark, Sverige og Nederland på grunn av covid-19 pandemien. Bevilgningen fra fjorårets reviderte budsjett ga oss kapasitet til å øke inklusjon og mulighet til å behandle flere norske pasienter. Vi hadde nok ikke fått bevilgningen på revidert budsjett, dersom ikke det var for Frps engasjement i saken, sier Torkildsen.

– Svært positivt
– Jeg synes det er svært positivt at det er mye oppmerksomhet og engasjement omkring stamcellebehandling mot MS. Vi har også svært stor tro på denne behandlingen og det er derfor vi har startet en internasjonal stamcellestudie (RAM-MS), som ledes fra Bergen, og hvor blant annet de største stamcellesentrene i Sverige, Danmark og Nederland deltar.

– Både hematologer, immunologer og nevrologer hos oss samarbeider om å behandle denne pasientgruppen. Vi har etablert et svært godt samarbeid har kapasitet til å behandle flere MS-pasienter i Norge enn vi gjør i dag. Vi ønsker derfor at flere pasienter skal henvises til vurdering for denne studien, slik at vi kan øke dokumentasjonen på sikkerhet og effekt av behandlingen. Dette er sannsynligvis den beste måten å på sikt få dette inn som en standardbehandling mot MS, både i Norge og i andre land.

SKAL FØLGE OPP: – Vedtaket skal vi definitivt følge opp fra vår side, sier generalsekretær Magne Wang Fredriksen i MS-forbundet. Her avbildet under åpningen av NeuroSysMed, i 2019. Foto: Lasse Moe

MS-forbundet fornøyd for debatt
– Vi er glade for at Frp satt en viktig sak for oss på Stortingets agenda. Etter å ha fullt debatten er det tydelig for oss at det er sterk støtte for at oppfølgingen av personer med MS skal være høyt prioritert i Norge, sier Magne Wang Fredriksen, generalsekretær i MS-forbundet til Dagens Medisin.

Han sier at det ikke var overraskende for at forslaget om en generell garanti for stamcellebehandling i utlandet falt.

– Jeg synes Helse- og omsorgskomiteen behandlet denne saken godt. Det var gode innlegg fra alle representantene som tok ordet i går og jeg synes også statsråden svarte godt for seg.

LES OGSÅ: Magne Wang Fredriksen skrev nylig et blogginnlegg på Dagens Medisin, om debatten som gikk i Stortinget denne uken.

– Skal definitivt følge opp
Han viser til at de er glade for gårsdagens vedtak, som fikk 59 stemmer «for».

– Vi er glade for å ha et vedtak med tung politisk oppslutning. Stortinget ber regjeringen foreslå tiltak for å sikre at et økt antall MS-pasienter får delta i klinisk utprøving av stamcellebehandling i Norge. Det skal vi definitivt følge opp fra vår side.

– Det kan være behov for å vurdere om kriteriene som nå er satt for inklusjon av pasienter kan ses på igjen, for å foreta en vurdering av om det er mulig å inkludere flere personer med ulik grad av MS i RAM-MS studien. Vi har tett dialog med forskningsmiljøet i Bergen og vil forsøke å påvirke direkte, for å vurdere alle muligheter, slik at flere kan få behandling her. Jeg mener dette er en viktig «seier» for personer med MS, selv om jeg vet at mange mener man burde få dekket sine kostnader til denne type behandling, mens man venter på mer dokumentasjon.