Dødsvanskelig

DENNE HØSTEN har jeg hatt det privilegium å lede fire samtaler om døden i en seminarrekke kalt «Dødsvanskelig», som Kreftforeningen har gjennomført i Oslo, Bergen, Trondheim og Stavanger. Spørsmålene Kreftforeningen reiser, er blant andre: Hvordan kan vi leve – også når døden nærmer seg? Hvordan sikre livskvalitet i livets siste fase?

Og kanskje aller viktigst: Hvordan går vi frem for å snakke åpent om døden? Målgruppen for seminarene har vært pårørende og pasienter med kort forventet levetid, samt helsepersonell.

Hani, Marit, Charlotte, Ole, og Tove har stått nært en mor, en ektemann, en kone eller en datter i deres møte med døden. Fem mennesker med uhelbredelig kreft og deres aller nærmeste. Mennesker i helt ulike aldre, livssituasjoner og livsfaser, men med en ting felles: Møtet med døden.

Åpent, nært – og uten filter – har de fem etterlatte delt sine personlige erfaringer og opplevelser, med meg og med alle dem som hadde funnet veien til et av seminarene. De fortjener stor takk for mot, åpenhet, og for at de delte. Jeg vet at det har kostet. Og jeg vet at det betyr mye for dem som fikk høre.

MED SINE PERSONLIGE historier, og hver på sin måte, har de truffet nerven i hva dette handler om. De har satt ord på usikkerhet, sårbarhet, og fortvilelse. Men også varme, nærhet, samhold og gleden ved livet helt inn i døden. For selv om døden er relativt nært forestående, handler det også om å være i livet og i hverdagen så lenge som mulig. Og det handler om livskvalitet og verdighet.

Det er ingen riktig eller gal måte å møte døden på. Vi må alle, sammen med våre nærmeste, finne vår vei den siste tiden av livet. Likevel har de etterlattes unike historier noen åpenbare og allmenne fellestrekk.

Deres klare budskap er at vi må snakke om døden – uansett hvor vanskelig det er. Fortsatt er døden i for stor grad tabubelagt og et ikke-tema her til lands. Det er som om vi ikke tar helt inn over oss at vi alle skal dø.

Tørre fakta er at hvert år dør 40.000 av oss. 11.000 dør av kreft. Det betyr at 30 kreftpasienter dør hver dag. Ingen av oss vet når, eller hvordan, vi skal forlate den verdenen vi kjenner, men vi vet at vi skal dø. Da er det litt underlig og egentlig litt trist, men kanskje også forståelig at vi skyver døden unna. Fremmedgjøring av døden kan gjøre den vanskeligere å snakke om når den faktisk blir en realitet i livene våre.

ÅPENHET er alfa omega. Det er ikke mulig å være en familie hvor en skal dø, uten åpenhet, mener noen av de etterlatte. Vi må snakke med barna og inkludere dem selv om det kan være vanskelig for dem å forstå. Deres fantasier om hva som kommer og hva døden er, kan være langt mer skremmende enn virkelighet, sier en annen. Ikke alle ønsker åpenhet om egen situasjon og forestående død. Det må respekteres.

Under seminarene til Kreftforeningen har også fagfolk bidratt med sin kunnskap. Forskning og erfaring viser at åpenhet er viktig, men det må være på pasientens premisser. Helsepersonell har et særskilt ansvar for å bidra til åpenhet. Informasjonsbehovet til pasient og pårørende er stort. De har som regel ingen erfaring. Situasjonen er ukjent og skremmende. Ingen kan gi alle svar, for sikre svar finnes ikke alltid. Selv ikke den mest erfarne lege eller sykepleier kan med sikkerhet si hvordan den siste tiden vil bli for den enkelte pasient. Det er en ærlig sak.

HELSEPERSONELL må våge å ta de vanskelige samtalene når tiden kommer og livsforlengende behandling ikke lenger gir mening. For helsepersonell, som primært er utdannet for å helbrede, kan det være vanskelig å erkjenne at tiden er moden for å skifte fra livsforlengende behandling til lindrende behandling – med mål om en god og verdig avslutning på livet.

Gode forberedelser er avgjørende når livets sluttfase skal planlegges og leves. Valgene er mange. Selv om døden i dagens samfunn i stor grad er flyttet fra hjemmet til sykehus eller andre institusjoner, ønsker mange å dø hjemme. Dette krever mye av de pårørende, og det krever et velfungerende hjelpeapparat både i kommunen og i sykehus.

HELSETJENESTEN på tvers av alle nivåer må evne å gi pasient og pårørende mest mulig forutsigbarhet og trygghet. De pårørende og den døende må føle seg trygge på at de får hjelp når de trenger det, og at en institusjonsplass er tilgjengelig hvis behovet melder seg. Fastlegen må kobles på.

Hjemmedød er ikke for alle. For mange er trygge omgivelser i sykehus det beste. Det finnes ingen oppskrift på hvordan vi skal møte døden. Ikke for den som skal dø – og ikke for dem som skal leve videre. Derfor er dialog så viktig.

For råd til helsepersonell om hvordan møte døden, se: https://kreftforeningen.no/rad-og-rettigheter/mestre-livet-med-kreft/doden/