Å leve med kreft – hva vet vi om det?

DERFOR ER det godt nytt at Kreftregisteret i et forskningsprosjekt har latt pasientene selv få fortelle hvordan de har det, hvordan de opplever behandlingen de får, og livet etterpå. Det handler om livskvalitet for å si det enkelt – for stadig flere mennesker.

Men først litt fakta. Et dypdykk i Kreftregisterets mange statistikker viser at mens det i 2007 levde 186.092 personer med en kreftdiagnose her til lands, var andelen av dem som lever med kreft på hele 273.741personer ved utgangen av 2017. Årsaken til økningen finner vi i blant annet i overlevelsesstatistikken. For alle kreftformer samlet har relativ femårs-overlevelse for menn økt fra 41 prosent for perioden 1979-1982 til 73 prosent i perioden 2013–2017. For kvinner har tilsvarende endring i samme periode gått fra 51 prosent til 74 prosent.

DET ER imidlertid vel kjent at det er store variasjoner i overlevelse, avhengig av både kreftform og utbredelse ved diagnosetidspunktet.

At kreft ikke er én diagnose, men et mangfold av ulike sykdommer og dermed ulike utfordringer og utfall, er vel kjent for fagfolk, men kanskje noe mindre kjent for befolkningen.

Å LEVE med kreft, representerer derfor helt ulike utfordringer for den enkelte avhengig av kreftform, sykdommens spesifikke karakteristika og alvorlighetsgrad, behandlingen som gis, samt mulige bivirkninger. Men hvordan livet med eller etter en kreftdiagnose er, påvirkes også av hvordan livet er når sykdommen rammer. Våre forutsetninger for å mestre en kreftdiagnose, varierer like mye som variasjonen i hvordan vi alle lever og mestrer våre liv.

Kreftpasienter får en tilleggsbelastning som bør få mer oppmerksomhet enn i dag. For at helsetjenesten skal kunne gi et fullverdig tilbud til alle kreftrammede over tid – også dem som ikke lenger trenger behandling - er det behov for mer kunnskap om de utfordringene den enkelte opplever og eventuelt strever med.

Riktignok finnes det en rekke studier om livskvalitet i utvalgte grupper, og da særlig for kreftpasienter i livets sluttfase. For de mange såkalte kreftoverleverne er nok kunnskapen om hva de eventuelt måtte streve med, fortsatt begrenset. Nå åpner det seg en mulighet for mer systematisk kunnskap om alle gjennom at Kreftregisteret kan innhente informasjon direkte fra pasientene. Det første prosjektet er godt i gang og ser ut til å fungere godt.

I PROSJEKTET hvor pasientrapporterte utfallsmål, også kalt PROM, registreres i Kreftregisteret, gjøres snart de første dataene opp for pasienter med prostatakreft. De er invitert til å svare på et spørreskjema så snart deres kreftdiagnose er registrert i Kreftregisterets database. Målet er at PROM samles inn også ved andre kreftformer, og at dette i løpet av få år er standardinformasjon som Kreftregisteret henter inn fra alle som får en kreftdiagnose – og som selv ønsker å svare på spørreskjemaene. Nødvendige tillatelser og tekniske løsninger er allerede på plass.

I en del tilfeller klarer Kreftregisteret å sende pasienten det første spørreskjemaet allerede før behandlingen begynner. Det gir nyttig informasjon om hvordan livet er, mulige helseplager, funksjonsnivå og andre forhold som ikke er relatert til kreftdiagnosen, men som kan påvirke livet med kreft. En slik baseline-undersøkelse gir et godt utgangspunkt for mer kunnskap om hvordan diagnose og behandling påvirker livet til den enkelte kreftpasient.

Planen er at pasientene får et spørreskjema før behandlingsstart, etter ett år og etter tre år. Spørsmålene er mange. Noen er felles for alle kreftformer, mens noen spørsmål er mer knyttet til den enkeltes kreftdiagnose og behandlingen av denne.

PASIENTENES EGNE opplysninger om hvordan det praktisk talt føles på kroppen å leve med kreft, eller etter en kreftdiagnose, er det aller beste utgangspunktet for å gi dem kunnskapsbasert oppfølging over tid.

I dag preger dyre legemidler og avansert behandling kreftdebatten. Det er en viktig debatt som må fortsette. Men vi må ikke glemme at stadig flere lever med en kreftdiagnose over tid. Dette kan bety usikkerhet, senskader og dermed behov for helsetjenester lenge etter at aktiv behandling er avsluttet og flombelysningen er slått av.