Sykehusene blir stående alene med kostnadene til sjeldne sykdommer

Av Koalisjonen for sjeldne sykdommer: Oddvar Haugen (Chiesi), Joachim Henriksen (Takeda), Elin Stjernholm (Italfarmaco), Bjørn-Kristian Svendsrud (Sanofi), Mattias Janzen (Biomarin) og Fredrik Arneberg (UCB)

Prioriteringsmeldingen gir helsepolitikerne mulighet til å sikre pasienter med sjeldne sykdommer bedre behandling og gi sykehusene en mer forutsigbar økonomi.

Likeverdig tilgang til helsetjenester er et av de bærende prinsippene for vårt helsevesen. Ingen pasient skal måtte oppleve at behandlingsmulighetene avhenger av hvilket helseforetak de tilhører.

I Norge finnes det grupper med arvelige, sjeldne sykdommer som er avgrenset geografisk. Dagens Medisin fortalte nylig at tre pasienter har påført Diakonhjemmet sykehus kostnader på 45 millioner kroner. Når helseforetakene står alene om å håndtere slike kostnader, svekkes både deres økonomiske handlingsrom og pasientenes tilgang til behandling, og dagens finansieringsmodell for legemidler til sjeldne sykdommer kan tvinge lokale sykehus til å ta vanskelige prioriteringer.

Det lokale sykehuset står alene

Slik kan det ikke være, dette er ikke en situasjon som skal handle om prioritering. Utfordringen er at vi i dag har et system som ikke er tilpasset stadig mer avanserte legemidler. Det er ikke riktig at det lokale sykehuset skal ha det økonomiske ansvaret for å behandle sjeldne sykdommer.

Situasjonen er ikke ny. Allerede i 2016 advarte Koalisjonen for sjeldne sykdommer at helseforetakene ville få store utfordringer med å håndtere kostnadene knyttet til nye medisinske fremskritt. Nå ser alle konsekvensene: Sykehusene forutsigbarhet svekkes.

Behov for nye strukturelle løsninger

Det er Stortingets ansvar å sikre at vi har et system som fordeler ressursene på en rettferdig og bærekraftig måte. Det er positivt at sykehusenes budsjetter styrkes, men dette er ikke nok for å møte de grunnleggende og systematiske utfordringene. Det trengs nye, strukturelle løsninger som ivaretar både pasientenes behov og helseforetakenes økonomiske stabilitet. Dette er en situasjon hvor vår politiske ledelse må ta grep.

Helseforetakene må fritas fra risikoen ved uforutsette og svært høye kostnader. Det må etableres en nasjonal finansieringsordning for avanserte legemidler. Dette vil fordele byrden rettferdig og gi forutsigbarhet.

Ordningen med høyere betalingsvillighet for legemidler til små pasientgrupper er et viktig skritt, men for sjeldne tilstander der store kliniske studier ofte er umulig blir kravet om omfattende dokumentasjon på effekt en flaskehals. Her må regelverket tilpasses bedre.

Kun en av syv medisiner brukes i Norge

85 prosent av legemidlene for sjeldne sykdommer som er godkjent i Europa, er ikke tilgjengelig i Norge. Tempoet og transparensen i godkjenningsprosesser må økes for å sikre at pasienter får tilgang til livreddende behandlinger raskere, og systemet Nye Metoder må oppdateres for å tilpasse seg utviklingen innen presisjonsmedisin og avansert teknologi.

Politikerne må ta ansvar

Medisinske fremskritt gir oss en unik mulighet til å hjelpe flere pasienter enn noen gang før, men det krever at vi har et system som er robust, rettferdig og bærekraftig. Stortinget skal til våren behandle en ny prioriteringsmelding. Helsepolitikerne har nå muligheten til å vise lederskap og bruke behandlingen av prioriteringsmeldingen som et verktøy for å adressere disse utfordringene.

Ingen oppgitte interessekonflikter