Pasientombud: – Helt urimelig

– Jeg tenker dette er helt urimelig å pålegge pasienter i en vanskelig situasjon med alvorlig sykdom og store bivirkninger å ta ansvar for å forstå regelverket, sier Anne-Lise Kristensen, pasient- og brukerombud i Oslo og Akershus.

Hun mener at Dagens Medisins saker om hvordan pasienter med sjeldne diagnoser har fått avslag fra Helfo på å få dekket medisin, uten å få opplyst at helseforetakene skal dekke utgiften, er slående.

–  Vi må forutsette at det er helsetjenesten, ikke pasientene, som har ansvar for å tolke regelverket og sørge for at pasienter får ivaretatt sine rettigheter. Her må man få ryddet opp slik at pasienter som har hatt ekstrautgifter får disse dekket, sier Kristensen.

Må sikre gjennomføring

– Jeg mener dette ligner på Nav-skandalen, sier Kristensen.

– Det fremstår som at de som håndterer regelverket ikke har full oversikt over hvem som har ansvaret for finansieringen og at dette har gått utover pasientene, sier ombudet.

Uklarhetene rundt finansiering av behandlinger til sjeldne sykdommer har oppstått i kjølvannet av endringer i blåreseptforskriften fra 1. januar 2018. Kristensen reagerer på at endringer har trådt i kraft uten at ansvar har vært avklart.

– Når nye regelverk etableres, må en forsikre seg om at tjenestene kan gjennomføre dem i tråd med formålet.

– Komplisert system

Kristensen har tidligere vært ute og kritisert innføringen av nye pasientrettigheter.

– Vi må tørre å se nærmere på om rettighetene fungerer i praksis, sa Kristensen til Dagens Medisin i mai 2019.

Pasientombudet mener at de nye sakene illustrerer problemet hun har pekt på tidligere:

– Pasientombudene har lenge vært opptatt at vi ikke bare må lage nye regler uten å sjekke etter hvert om de fungerer etter hensikten og er tilstrekkelig kjent. Denne saken er et tydelig eksempel på hvor komplisert systemet har blitt.

Kristensen er også kritisk til Helfos strenge krav for å få dekket medisin:

– Jeg reagerer på at pasientene må vente til at skaden har skjedd før du får ta i bruk medisinen som kunne forhindret at skaden skjedde. Det er nok ikke en situasjon vi ønsker oss.