Pasientrapporterte data i klinikk og registre; bedre for alle parter

PASIENTRAPPORTERTE DATA er det nye gullet sies det og kanskje det viktigste verktøyet i utviklingen av konseptet «pasientens helsetjeneste». Det er en utfordring at vi mangler felles system for innhenting og bruk av pasientrapporterte data i klinisk praksis. Det er også avgjørende å etablere løsninger som sikrer at slike data overføres til kvalitetsregistre. Systematisk innhenting og bruk av pasientrapporterte data i klinisk praksis vil kunne gi bedre pasientbehandling, støtte kvalitetsarbeid og forskning og bidra til bedre utnyttelse av ressursene.

Helserelaterte opplysninger som pasienten selv rapporterer deles inn i måling av pasientrapportert opplevelse av sykdom og behandling (PROM) og måling av pasientrapportert erfaring/ tilfredshet med helsetjenesten (PREM). PROM gir mulighet til utvidet og mer treffsikker symptomkartlegging og fanger opp aspekter som er viktige for pasientene. Eksempler er livskvalitet og funksjonsnivå som ikke fanges opp av tradisjonelle kliniske målinger som blodtrykk, blodsukkernivå, størrelse av svulster eller lungekapasitet.

Innsamling av pasientrapporterte data skjer i økende grad. PROM blir benyttet som resultatindikator innen klinisk forskning, men er nå også i økende grad internasjonalt anerkjent som viktig i klinisk praksis ved evaluering av behandling, i kommunikasjon om forventet sykdomsforløp, i pasientoppfølging og som prognostiske faktorer for overlevelse og livskvalitet etter behandling. Antall publikasjoner om temaet har økt eksponentielt siste 10 år, økende antall kvalitetsregistre inkluderer slike målinger, og de brukes i stadig flere prosjekter. I USA brukes det i klinisk praksis blant en relativt stor andel av sykehusene og vi kjenner til en rekke institusjoner som bruker PROM i klinisk praksis i Europa.

Det er grunn til å lytte til pasientene

SYNLIGGJØRING. I Norge, etter at det ble et krav fra Helsedirektoratet om at PROM skulle synligjøres i nasjonale medisinske kvalitetsregistre, har slike data i økende grad blitt registrert. Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering (SKDE) i Tromsø har gjort en viktig jobb for å stimulere til at PROM blir samlet inn i de nasjonale kvalitetsregistrene. Ved Oslo universitetssykehus HF (OUS), var det i 2021 30 interne kvalitetsregistre som samler inn PROM/PREM i tillegg til innsamling av PROM i de nærmere 60 nasjonale registrene. PROM brukes også i mange ulike prosjekter i klinisk praksis, som eksempelvis eMeistring og digital hjemmeoppfølging.

Det finnes en rekke ulike tekniske løsninger for innsamling av PROM og for kommunikasjon med pasientene. Både nettskjema/TSD ved Universitetet i Oslo, nasjonal pasientrapportering/Hemit og ulike kommersielle leverandører som Checkware, Diffia og Dignio tilbyr plattformer for innsamling.

Vi ser en utfordring med antall aktører som innhenter PROM, ulike tekniske løsninger og mangel på samordning av bruk av PROM. Dette gjør det vanskelig for pasientene å forholde seg til denne datainnsamlingen og for helsepersonell/forskere å få tilgang til slike data.

Pasientperspektivet kan illustreres med to eksempler, det første tar utgangspunkt i en hypotetisk pasient fra kollega Odd Geiran i Norsk Hjertekirurgiregister. En dame er på tur i skogen og får hjerteinfarkt som kompliseres med hjertestans. Hun registreres først i Hjertestansregisteret (prehospitalt) og Infarktregistret. Pasienten kan heldigvis tilbys akutt utblokking av kransarterie og blir registrert i Kardiologisk invasivt register (NORIC). Hun får så stans igjen og registreres i Hjertestansregisteret (intrahospitalt). Forløpet er komplisert og på intensiv blir hun registrert i Norsk intensivregister og påfølgende hjertesvikt blir registrert i Norsk hjertesviktregister. Hun mottar i etterkant spørreskjema fra flere av registrene og gir opp etter å ha fylt ut flere. Resultatet er dårlig svarprosent på flere av dem.

DOBBELTARBEID. Det andre eksempelet er en mann som får prostatakreft. Han fyller med glede ut spørreskjema om hvordan han har det før møtet med legen på poliklinikken før og etter behandlingen. Spørreskjema blir brukt under konsultasjonen til å fokusere på de plagene mannen opplever. Rett etterpå får han det samme skjema i posten fra Kreftregisteret. Han blir irritert over å måtte svare på de samme spørsmålene på nytt og lar være å sende inn spørreskjemaet. Igjen bidrar dette til lav svarprosent i registeret.

Kunstig intelligens løser problemer samtidig som den skaper nye

Fra Prostatakreftregisterets årsrapport 2022 kan man lese «Kreftregisteret nådde 89% av nydiagnostiserte pasienter med de digitale invitasjonene i 2022 (…) 54% av disse pasientene valgte å delta i befolkningsundersøkelsen.». Det betyr at under halvparten av de nydiagnostiserte svarte. Hvis PROM innføres som del av klinisk praksis hvor pasientene i forkant av legekonsultasjonen blir bedt om å fylle ut PROMs slik at de blir brukt i konsultasjonen etterpå for deretter å overføres til et kvalitetsregister, kan man håpe på opp mot 100 % deltagelse.

I Dagens Medisin i slutten av mai skrev kollega Sophie Fosså «Fremtidige analyser av pasientrapporterte data om prostatakreft er ikke mulig uten regelmessig fysisk og digital nærkontakt mellom statistikerne i Kreftregisteret og det kliniske miljøet». Selv om Kreftregisteret organisatorisk fram til nå har vært underlagt OUS blir ikke svarene som pasientene har avlevert til Kreftregisteret fortløpende tilgjengelig for sykehusets klinkere. Forskere fra OUS og andre helseforetak kan kun få tilgang til data i etterkant når aktuelt diagnoseår er gjort opp, noe som medfører ventetid og kostnader. Når det gjelder PROM fra de øvrige nasjonale medisinske kvalitetsregistre, har i prinsippet en eller flere personer ved de enkelte helseforetak tilgang til å hente ut egne data fra registeret.

PERSONVERN. En annen utfordring er at personvernhensyn ikke tillater at klinikere og forskere uten videre får tilgang til PROM/PREM for egen virksomhet som allerede er sendt direkte til kvalitetsregistrene dersom det ikke er gitt samtykke for slik bruk. I tillegg til juridiske utfordringer er krevende kommunikasjon mellom IKT løsningene en begrensende faktor. SKDE har gjort greit rede for de ulike forholdene i en rundbordskonferanse i 2016 men fremgangen siden da er dessverre begrenset.

Er tiden i ferd med å renne ut for Helseplattformen?

I Norge har innsatsen for PROM i hovedsak vært rettet mot hvordan det kan brukes i forskning og hvordan det kan supplere kvalitetsregistre, ikke hvordan det kan komme den enkelte pasient til gode som del av klinisk praksis. Et unntak er det som skjer innen psykisk helsevern som startet med Lovisenbergmodellen (LOVePROM) og som flere sykehus i Helse Sør-Øst innfører. Gjennom en digital systematisk egenrapportering underveis i pasientforløpet får klinikere tilgang til pasientenes svar direkte gjennom EPJ for bruk i behandlingssituasjonen. Til tross for at PROM brukt i klinisk praksis har vist gode resultater er vi ikke kjent med at tilsvarende initiativ er på gang for å innføre PROM i rutinepraksis for somatiske pasienter. Sykehuset Sørlandet har så vidt begynt å gjøre noe med saken. I tillegg til at vi håper de lykkes, mener vi det er behov for mer bistand fra regionale helseforetak og helsemyndigheter til å løfte og koordinere en slik satsning på tvers av helseforetakene.

Ingen oppgitte interessekonflikter