Funksjon, leveår og liv kan reddes

Jeg mener at stamcelle-behandlingen i Moskva i 2018 reddet livet mitt. Jeg angrer kun på at jeg ikke dro tidligere

DET PÅGÅR EN debatt om hvorvidt personer med multippel sklerose (MS) i Norge skal få tilbud om stamcellebehandling fremfor standardisert behandling som bremsemedisiner. Resultater for stamcellebehandling er uten tvil svært gode.

Inntil en slik behandling er på plass i Norge, velger flere hundre alvorlig syke MS-pasienter å dra til utlandet for å gjennomføre stamcellebehandling.

Dette er en omfattende tilleggsbelastning på mange plan. Men hvem vil vel havne i rullestol eller bli pleiepasient dersom det kan unngås?

BEHANDLINGEN – OG BELASTNINGENE. Jeg har MS og dro til Moskva i 2018 for å gjennomføre stamcellebehandling, og jeg ble reddet. Men i denne sammenhengen vil jeg her løfte frem hvilken tilleggsbelastning det er å være prosjektleder for egen helse og behandling i utlandet. Denne dimensjonen mangler i norsk debatt.

MS er en autoimmun sykdom hvor immunforsvaret angriper eget vev – sentralnervesystemet. Vanlige symptomer er smerter, vedvarende utmattelse og lammelser. Sykdommen er progressiv. Det finnes ingen medisin som kan kurere MS. Det gis bremsemedisiner, som har ulike ubehagelige bivirkninger. Bremsemedisiner skal bremse sykdomsutviklingen og behandle symptomene, men noen opplever at bremsemedisiner ikke virker.

Stamcellebehandling består i å ta ut stamceller og fryse dem ned. Deretter gis det cellegift for å bryte ned immunforsvaret. Etterpå tilbakeføres dine egne stamceller og skal bygge opp immunforsvaret på nytt.

INFORMASJONSINNHENTINGEN. Før en kan ta stilling til en eventuell stamcellebehandling, er en overlatt til seg selv å fremskaffe mye informasjon som må vurderes. Hva er stamcellebehandling? Hvordan foregår en stamcellebehandling? Hvilke effekter sier forskningen noe om? Hvor utføres det? Hvilken risiko er det ved en slik behandling? Hva koster det, og har jeg nok penger? Hvilket land skal jeg dra til? Og til slutt: Er stamcellebehandling noe for meg?

Det snakkes om lange, utmattende reiser langt bort. Det snakkes om infeksjoner og dødsfall. Det har blitt mange med erfaringer etter hvert – og erfaringene deles i lukkede Facebook-grupper.

KOSTNADENE. Det er utrolig mye som må på plass for å få gjennomført stamcellebehandling i utlandet. Det må for eksempel skaffes til veie penger – mye penger. En stamcellebehandling i utlandet dekkes ikke av den norske stat. I 2018 kostet en stamcellebehandling i Moskva 50.000 amerikanske dollar. I dag koster den 60.000 amerikanske dollar. I tillegg kommer utgifter til gyldige pass, visum, flybilletter, hotell og mat for både pasient og ledsager.

En trenger praktisk hjelp av en ledsager. Det må for eksempel skrives søknad til aktuelt sykehus, signeres kontrakt og gjennomføre betaling. Videre må helsejournalen oversettes og sendes. Alt skjer på engelsk.

En er avhengig av at nevrologen i Norge seponerer bremsemedisin i riktig tid før stamcellebehandlingen starter. I motsatt fall får man et alvorlig oppbluss av sykdommen. Som om dette ikke er nok, må arbeidsgiver, fastlege og Nav involveres i forbindelse med fravær fra jobb og sykmelding. Tannlegen må også sjekke at tannstatusen er i orden og fri for infeksjoner før en reiser.

MENTALE PÅKJENNINGER. Behandlingsreisen er mentalt krevende. Å være igjen alene i utlandet, syk og elendig – og på isolat i opptil 25 dager – er en gedigen utfordring. Støtte fra familien er viktig. Reisen hjem etterpå, halvt hengende i en rullestol inne på flyplassen i Moskva, skallet og med solbriller og munnbind, oppleves som uverdig.

Vel hjemme bør en få oppfølging hos nevrolog og fastlege. Blod- og urinprøver bør sjekkes jevnlig. Immunforsvaret trenger tid. Komplikasjoner kan oppstå. Begrepet «rollercoast» må frem i lyset: Den berg og dalbanen en går igjennom fysisk og psykisk etter stamcellebehandlingen – først ned i seks måneder og så opp de neste seks månedene – kan slå pusten ut av selv den tøffeste. Igjen er det støtte fra ens nærmeste som er viktig. En må holde det gående, fordi bedringen kommer først etter tolv måneder.

KOORDINERINGEN. Å ta stamcellebehandling i utlandet på eget initiativ er ikke gitt for alle. Det er en krevende reise på mange vis. Gevinsten er bedring i lang tid.

Jeg mener at behandlingen reddet livet mitt. Jeg angrer kun på at jeg ikke dro tidligere.

Det beste er uten tvil å få dette gjort her hjemme i Norge. Inntil Norge etablerer et eget tilbud til MS-syke, burde det etableres en koordinerende enhet som kan rådgi og veilede personer med MS som ønsker å søke behandling utenfor landets grenser.

Ingen oppgitte interessekonflikter