Vil ha ministeren på banen

– Jeg har stor forståelse for at pasienter som burde fått medisinen Vyndaqel ikke aksepterer at de får avslag, sier Sylvi Listhaug om tallene Dagens Medisin har innhentet om antallet henvendelser til tilsynsmyndighetene om legemiddelet tafamidis (Vyndaqel).

Stortingsrepresentanten og Fremskrittsparti-lederen har stilt opp i flere saker om pasienter som ikke får effektiv medisin som har fått nei i Beslutningsforum. Nylig varslet hun i Stavanger Aftenblad at hun ville gjøre saken om denne medisinen til en fanesak.

– Det er hjerteskjærende at Norge ikke godkjenner en medisin som nå er godkjent for offentlig bruk i de andre nordiske landene og en rekke andre europeiske land. Det er også pasienter som selv betaler for medisinen på private sykehus, og det skaper et klasseskille i helsevesenet, sier Listhaug.

Politikeren har stilt helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol flere spørsmål om tafamidis.

– Jeg er mildt sagt lite imponert over svarene jeg har fått. Jeg kan ikke forstå hvordan det er mulig å forsvare at helsetjenestene vurderer dagens behandling til disse pasientene som forsvarlig, sier politikeren.

– Dette er dessverre nok et eksempel på at norske pasienter lider og dør, fordi Norge bevisst er en sinke i å godkjenne nye medisiner i forhold til sammenlignbare land for å spare penger.

Frp har over tid tatt til orde for at Beslutningsforum, som i dag består av direktørene i de regionale helseforetakene, skal endres slik at blant annet sykehusleger får delta i forumet, etter inspirasjon fra Danmark.

Bekymret over stillstand

Tidligere helsepolitisk talsperson for Høyre, Sveinung Stensland, som nå er justispolitisk talsperson for partiet, har også engasjert seg i saken.

– Dette er en sak mange som er opptatt av. Det at folk klager til statsforvalteren viser at de benytter seg av rettighetene sine. Dette er en pasientgruppe som er eldre enn gjennomsnittet og det faller nok mange tungt for brystet å få en beskjed om at de ikke får medisinen.

Stensland understreker at han ikke har for vane å legge seg opp i vurderingen av enkeltpreparater.

– Men i denne saken er det et problem. Vi hører at fagfolkene sier at det er lagt et altfor høyt pasientgrunnlag til grunn. Da lurer jeg på hvorfor det opereres med et grunnlag på 3000.

Stensland opplever at saken nå er preget av stillstand og har etterlyst svar fra ministeren om hva hun gjør for å sikre fremdrift i beslutningsprosessen. I sitt svar skriver Ingvild Kjerkol at hun «som helse- og omsorgsminister ikke bør overprøve de faglige vurderingene og konklusjonene som er lagt til grunn av Legemiddelverket og Beslutningsforum for nye metoder».

– Det virker litt tafatt, mener Stensland.

– Hva er det konkret du vil at helseministeren skal gjøre?

– Jeg mener at man må slutte å peke på et for høyt pasientantall. Og så forventer jeg at statsråden gir signaler om å se på dette med nye øyne, slik at partene kan gå i dialog og ikke sitte på hver sin tue og vente.

Han viser til at hans eget parti lenge satt med den politiske ledelsen på helsefeltet.

– Jeg har vært på andre siden av bordet i noen år. Det var ikke få ganger jeg stilte spørsmål om saker i departementet. Det er en del av vår ombudsmannsrolle som politikere. Ting har en tendens til å skje når man stiller spørsmål.

Pris i fokus

De to borgerlige partikollegene trekker begge frem betydelig vektlegging av pris i vurderingen av nye legemidler som en bøyg.

– Vi mener overordnet at pris vektes for tungt når medisiner skal godkjennes, og helsegevinstene for pasientene undervurderes, sier Listhaug.

Hun påpeker at pasienter med ATTR-CM i stor grad er eldre.

– Derfor vurderes diagnosen som mindre alvorlig ettersom eldre pasienter har færre resterende leveår å miste. Å behandle eldre slik er uakseptabelt, mener hun.

Stensland mener at tankegangen må endres – fra å hindre utgifter til å sikre medisiner til pasienter.

– Jeg har mange ganger vist til at vi har fire legemiddelpolitiske mål, og at det nå legges stor vekt på pris. Det er mulig at de andre målene bør vektlegges i større grad. Da er det viktig at politikere engasjerer seg.

Han ser med bekymring på kritikken som nå rettes mot selve systemet.  

– Det er mye misnøye og mange politikere som tar til orde for å fjerne systemet. Det vil være en stor feil. Vi har et universelt system som gjør at nye metoder innføres for alle. Uten et system vil vi måtte forholde oss til makspriser og helsebudsjettene vil bli spist raskt opp. Samtidig har vi et behov for å prioritere. Vi skal ikke innføre alle medisiner, men vi må sørge for at prosessen er så fleksibel og rask som mulig.