Fra Semmelweis til ME-pasientene: Hvorfor vi må lytte til dem som står nærmest problemet

Leger og pasienter deler et felles mål: å sikre at alle pasienter får den best mulige behandlingen, basert på oppdatert forskning og kunnskap. For pasienter med myalgisk encefalomyelitt (ME) er veien dit utfordrende. Vi står overfor en sykdom som fortsatt mangler biomarkører og klare behandlingsløsninger, og det har skapt både faglig uenighet og mistillit mellom pasienter og helsevesenet.

Vi anerkjenner den innsatsen som allerede legges ned av helsepersonell i møte med denne komplekse sykdommen, og ønsker å bidra med våre erfaringer for å støtte dette arbeidet.

Pasientenes stemme må inkluderes

I norsk forskning på ME, har det de siste årene vært en tendens til å bruke interesseorganisasjonen Recovery Norge for å sikre brukermedvirkning når forskerne har en biopsykososial innfallsvinkel til sykdommen. Recovery Norge er en gruppe som i hovedsak fremmer historier om bedring gjennom metoder som kognitiv atferdsterapi. Problemet med dette, er at det utelater majoriteten av pasientene som lever med alvorlig sykdom – de som ikke responderer positivt, men som ofte opplever forverring av disse metodene.

Brukermedvirkning handler om å representere hele spekteret av pasienterfaringer. Vi oppfordrer derfor til at ME-pasienter med direkte erfaring med alvorlig sykdomsforløp inkluderes i forskningen, særlig de som opplever alvorlig symptomforverring etter fysisk eller mental aktivitet utover egne tålegrenser. Dette er avgjørende for å utvikle behandlinger som faktisk møter pasientenes behov. For de alvorlig syke, må pårørende involveres som deres talerør.

Hvor kommer Dr. Semmelweis inn i bildet?

For mange ME-pasienter kan dagens situasjon gi en følelse av frustrasjon som ligner den Ignaz Semmelweis må ha opplevd. På 1840-tallet viste Semmelweis at håndvask dramatisk reduserte dødeligheten ved barselfeber, men han ble likevel møtt med sterk motstand fra kolleger som klamret seg til etablerte oppfatninger. Til tross for klare bevis på at hans metoder reddet liv, ble funnene avvist som uvitenskapelige og irrelevante for datidens praksis.

På samme måte opplever ME-pasienter at deres erfaringer med gradert treningsterapi og kognitiv adferdsterapi gir som behandling – og hvordan disse metodene ofte forverrer tilstanden – blir avfeid, selv når de støttes av biomedisinsk forskning. Når pasientene i stedet blir fortalt at de “bare trenger å endre tankesett” eller “prøve hardere”, oppleves det som en benektelse av deres virkelighet og lidelser.

Historien om Semmelweis minner oss på hvor krevende det kan være å utfordre etablerte normer, men også hvor viktig det er å lytte til nye perspektiver. Ved å inkludere pasientenes erfaringer og la evidensen lede veien, kan vi bygge en vei fremover som styrker tilliten mellom pasienter og helsevesenet.

Forskning i verdensklasse finnes allerede i Norge

Heldigvis har Norge også sterke tradisjoner innen biomedisinsk forskning på ME. Ved Haukeland universitetssykehus utføres banebrytende arbeid på sykdommens underliggende mekanismer, som immunologiske og metabolske forstyrrelser. Denne forskningen gir håp om bedre forståelse og fremtidige behandlinger, og viser at norsk helsevesen har potensial til å være en global leder på feltet.

Hva kan vi gjøre sammen?

For å bygge bro mellom pasienter og helsepersonell foreslår vi pasient- og pårørendeforeningen ME-foreldrene:

1. Styrket opplæring i profesjonsstudiet: ME og lignende sykdommer bør få større plass i legeutdanningen, med fokus på både biomedisinske mekanismer og pasientperspektiver.

2. Reell brukermedvirkning: Inkluder pasienter med et bredt spekter av erfaringer i forskningen, ikke bare de som representerer én type narrativ.

3. Fremme samarbeid mellom fagmiljøer: Biomedisinske forskningsmiljøer, som Haukeland, bør få sterkere støtte. I tillegg trengs samarbeid mellom forskere, klinikere og allmennleger for å sikre at ny kunnskap integreres i praksis.

Vi må bygge tillit

Som pasienter ønsker vi å være en ressurs for leger og forskere, ikke en motpart. Vi vet at leger gjør sitt beste for å hjelpe oss med de verktøyene de har tilgjengelig, og vi ønsker å bidra til at disse verktøyene blir bedre.

La oss bruke muligheten vi har i Norge til å lede an med forskning, samarbeid og respekt for hverandres kunnskap. Vi kan ikke endre fortiden, men sammen kan vi skape et helsevesen som gir ME-pasienter – og alle pasienter – den behandlingen de fortjener.

Ingen oppgitte interessekonflikter