Studie: Pasienter åpne for mer tilgang til blod, urin og vev i forskning

Per i dag er praksisen at det kan gis «bredt samtykke», noe som tillater forskere å bruke vevs-, blod- og urinprøver og helsedata til «nærmere bestemte bredt definerte forskningsformål». Eksempler kan være forskningsområder som kreft eller hjertesykdom.

– Med et generelt samtykke kan pasienter samtykke til at deres biologiske materiale og helsedata kan brukes til enhver medisinsk- og helsefaglig forskning som godkjennes av en etisk komité. Da kan forskere bruke materialet på tvers av ulike forskningsprosjekter og behov, sier Rebecca Bruu Carver ved Folkehelseinstituttet (FHI).

Hun er hovedforfatter bak en undersøkelse der Biobank Norge innhentet synspunkter fra 157 pasientrepresentanter ved norske helseforetak.

Vil vite hva vi brukes til

66 prosent av respondentene støtter et generelt samtykke, mens 21 prosent vil holde fast ved dagens ordning med bredt samtykke. 65 prosent mener at biologisk materiale bør kunne lagres for forskning uten tidsbegrensning.

I tillegg svarte 64 prosent av de spurte at overskuddsmateriale fra diagnostikk, som for eksempel vevsprøver etter kirurgiske inngrep, også bør kunne brukes til generelle medisinske forskningsformål.

Et flertall - 57 prosent - ønsker at man blir å informert hvis ens biologiske materiale og helsedata kan bli brukt til medisinsk forskning generelt. Det for å kunne ha mulighet til å reservere seg.

Ny helseforskningslov på vei

Resultatene er publisert i tidsskriftet Biopreservation and Biobanking og viser at et flertall ønsker å bidra til medisinsk forskning og hjelpe fremtidige pasienter.

Studien er imidlertid relativt liten og begrenses av at utvalget ikke er landsrepresentativt.

– Vi håper likevel at denne studien tas i betraktning i revideringen av helseforskningsloven, som er høyst aktuelt nå, sier Carver.

Hun mener videre forskning bør undersøke hvordan en mer generell samtykkemodell kan iverksettes med hensiktsmessige informasjons- og sikkerhetsprosedyrer. Et ønske som kommer fram i studien, er en mulighet for pasienter som gir samtykke til å finne informasjon om hvilke studier dataene deres blir brukt i, helst på helsenorge.no.

– Da er det viktig at nye samtykkeløsninger gir mulighet for dette, sier Carver.