ME-debatten: Mener legene bør starte dialogen

En norsk studie, publisert i Qualitative Health Research, har undersøkt hvilke mekanismer som gjør at det etableres nettsamfunn. ME-nettforum innenfor norske grenser er brukt som case.
Ingen «skurker»
– ME-foraene ville vært tjent med å ha mer varierte stemmer med tanke på å endre helsevesenets oppfatning av ME. Her kommer de nok til kort med sin sterke konsensus. Men det er to parter her, de ME-syke og legene, og begge partene nekter å bevege seg, nekter å komme i møte med hverandre. De som sitter med den reelle makten, bør være dem som starter en dialog. Jeg tror at hvis legene hadde åpnet for en dialog, hadde pasientene fulgt etter. Men det er ikke snakk om å finne «skurker» her, sier førsteforfatter Olaug S. Lian til Dagens Medisin.
Hun er professor i medisinsk sosiologi ved Institutt for samfunnsmedisin, Universitetet i Tromsø. Studien er delvis en teoretisk artikkel, og Lian understreker at hun ikke har tatt noens side, og at studien har som utgangspunkt å forstå hvordan et nettsamfunn skapes, vedlikeholdes og endres.
Presenterer negative erfaringer
Lian og medforfatter Sarah Nettleton har fulgt 14 ulike ME-nettforum for ME-syke og deres pårørende i over tre år og har sett på foraene individuelt og samlet.
Konklusjonen i studien er at den konsensus som kommer til uttrykk i nettsamfunnet bidrar til en samfunnsdannelse som kan fylle viktige funksjoner, men at den også kan gjøre det vanskeligere å få til meningsfulle dialoger mellom leger, pasienter og forskere fordi debatten polariseres. Resultatet kan bli redusert gjennomslagskraft i samfunnet generelt.
Artikkelforfatterne fant ingen eksempler på positive erfaringer med helsepersonell eller helsetjenesten på ME-foraene og viser i studien til at «normen er å presentere negative og ikke positive erfaringer». Det er ingen plass for motstemmer til det rådende synet at ME er en somatisk sykdom. Leger og forskere som forfekter andre sykdomsforståelser blir kritisert.
Ett samfunn
Ifølge Lian er det grunnlag for å karakterisere disse foraene som ett samfunn, selv om de er ganske forskjellige, fordi de forenes i en felles målsetting.
– Dette samfunnet definerer vi å ha felles definisjon av virkeligheten, som hva problemet er, hva som må endres, hvem som er ansvarlig for problemet og hva som må gjøres for å møte problemet. Vi fant ikke at noen stod klart mot hverandre, og vi fant vi ikke avvik fra hva majoriteten mente om definisjonen på ME.
«Et stort paradoks»
– Hva oppnår slike fora i positiv forstand?

– Tilhørighetsfølelse. De skaper også oppmerksomhet og forståelse og støtte innad og utad og bidrar til offentlig oppmerksomhet. Dette er personer som ofte føler seg avmektige i møte med et mektig system, og som gjennom ME-samfunn kan støtte og motivere hverandre til å stå på. Avmaktsfølelsen pasientene ofte har, kan reduseres, og det blir lettere å spre og samle kunnskap, organisere underskriftskampanjer og politisk mobilisering, svarer Lian.

Hun legger imidlertid vekt på at det er et «men».

– Og det er et stort paradoks. Når det blir så sterkt ideologisk og avgrenset hva som er lov å si, når det bare er ett budskap som er lov å fremføre, kan det ende opp med at de ikke får noen gjennomslagskraft, sier Lian.

Hun er derfor usikker på om medlemmene i det beskrevne ME-samfunnet på sikt vil nå det som trolig er deres mål: å endre legenes syn på ME.

– Svaret er sannsynligvis nei, fordi legene er lite villige til dialog, til å lytte. Internt fungerer ME-foraene bra, selv om det trolig er vanskelig med så sterk kultur for hva som er lov å si. Mange har nok et annet syn, men det blir ikke ytret i disse fora.

Mangler vilje
– Hvorfor blir det ikke opprett forum for de som har andre oppfatninger?

– Fordi det oppleves som om det er en tilsvarende ensidighet fra legestanden – med unntak av noen få leger. Vi har bare synspunktene fra den ene siden, men jeg tror det mangler vilje også hos legene til å komme med motstemmer, svarer Lian.

– Du sier foraene ville tjent på mer varierte stemmer, men de har jo hatt reell innflytelse på både forskningsprosjekt og veileder for behandling?

– Ja, det stemmer. Når det skapes oppmerksomhet, kommer politikerne på banen. Men vanligvis bestemmer vel ikke helseministeren hva Forskningsrådet skal gjøre. Jeg tror hovedmålet til de ME-syke er å endre helsetjenestens syn på sykdommen, og der kan de risikere å ikke nå frem hvis de ikke er villige til å gå inn i åpne dialoger. Det kan være en mer fruktbar vei å gå, mener Lian.

Hun sier det er viktig å få med at ingen vet eksakt hva som forårsaker ME.

– Folk har en tendens til å glemme det. Sannsynligvis er det sammensatt årsaksfaktorer. På den ene siden har vi en legestand som gjør det de vanligvis gjør når en blodprøve eller et røntgenbilde ikke kan gi svar – da tolker og forklarer de det som psykisk. For eksempel tok det mange år før man fant ut at magesår skyldes en bakterie og ikke psykiske faktorer. Historisk vet vi at inntil vi får bevis, lages det en forklaring, som regel med psykiske faktorer. Fra legesiden blir dette også veldig ideologisk, sier Lian.
En del av kulturen
– Er det opplagt at ME-syke har så stor motstand mot psykologiske årsaksforklaringer?
– Ja, det er relativt forståelig og nesten opplagt at de går imot en psykologisering av sykdommen fordi dette oppfattes som mindre «reelt» i vår kultur, og fordi det oppfattes som ens eget ansvar å bli frisk. Empirisk kan vi se det ved alle somatiske tilstander som forklares psykisk – det blir alltid motarbeidet. Ingen vil ha en psykisk lidelse på grunn av skyld, egenansvar og stigma som følger med. Dette er en del av kulturen vår, og ikke overraskende, men forståelig. Og jeg er overrasket over at flere ikke forstår dette.

Hun legger til at motstanden mot psykologiseringen gjelder flere kroniske sykdommer.

– Det samme er sett ved fibromyalgi og el-overfølsomhet. Særlig ved medisinsk uforklarte tilstander og omstridte lidelser som har lav status, har pasientene behov for å stå opp mot et maktapparat som de oppfatter som skadelig. Dette blir en mobilisering nedenfra som kan bidra til at medisinen endrer sitt syn på en tilstand. Vi har sett tilsvarende mekanismer tidligere, uten sammenligning for øvrig, den gang homofili ble fjernet som en diagnose – en sykdom, sier Olaug Lian.