Dagens MS-pasienter utvikler sykdom saktere – men nye medisiner er ikke hele forklaringen

Multippel sklerose (MS) er en av de vanligste nervesykdommene og rundt 11.000 nordmenn har sykdommen som fører nedsatt funksjon i kroppsdeler eller områder av kroppen. Store medisinske fremskritt har gjort at en MS-diagnose betyr noe annet i dag enn for få tiår tilbake.

I et omfattende norsk forskningsprosjekt har forskere kartlagt hvordan det står til med den «moderne» MS-pasienten.

– Det er mange som sier at det går bedre med MS-pasientene og de fleste mener det skyldes nye medisiner. De siste 15 årene har det kommet flere og flere nye medisiner. Vi ville undersøke hvordan det gikk med pasientene og om det faktisk er medisinene som er grunnen til at det går bedre med pasientene, sier nevrolog og doktorgradsstipendiat Cecilia Smith Simonsen ved Vestre Viken HF.  

Ser på sykdomsutvikling

Da studien startet opp ble den omtalt av VG. Torsdag i forrige uke ble funnene fra studien publisert i Journal of Neurology.

– Det går mye bedre med MS-pasientene i dag enn for 20 år siden, men det skyldes ikke bare nye medisiner, sier Simonsen.

Dette har forskerne studert

På ett år har hun og kolleger gått gjennom journalene til alle pasientene med MS ved Vestre Viken og Sykehuset Telemark mellom 1919 og 2017. De inkluderte også mange pasienter fra Oslo universitetssykehus.

Etter å ha gått gjennom alle journalene valgte forskerne ut pasientene med journaler som inkluderte informasjon om debutsymptom, når diagnosen ble satt, atakker, EDSS, hvilke medisiner pasienten har fått og MR-er, satt forskerne igjen med 2.097 pasienter.

Forskerne har studert pasientenes EDSS-skår. EDSS står for «Expanded Disability Status Scale», som er en tipunktsskala:

• 0/10 betyr at pasienten ikke har noen symptomer på MS.
• 10/10 betyr død på grunn av MS.
• 6/10 betyr at pasienten er avhengig av et ganghjelpemiddel for å gå, for eksempel en krykke.

Flere får diagnosen

Simonsen og kollegene fant ut at tiden det tok før pasientene nådde 6 på EDSS var 15 år i 1989. I 2017 var den på hele 29,8 år.

– Dette betyr at utviklingen av sykdommen gikk saktere, forklarer Simonsen.

– Vi ser at det er en signifikant forskjell, også etter justering for medisinene, så det er ikke bare behandling som er årsaken. 

Simonsen mener at flere faktorer kan forklare funnet.

– Flere får i diagnosen MS i dag enn tidligere. Mellom 1998 og 2009 var insidensen 10,7 av 100.000 personer. Mellom 2010 og 2017 var den økt til 14,4 av 100.000 personer, sier hun.

– Man kan spørre seg om det har vært en reell økning i antall pasienter med MS eller om vi diagnostiserer flere, sier Simonsen.

Selv heller hun mot den sistnevnte forklaringen.

– Tidligere hadde vi ikke så gode diagnostiske kriterier. Legen ønsket ikke å sette diagnosen med mindre man måtte, fordi det var en svært dårlig diagnose å få på grunn av få behandlingsmuligheter. Det kan forklare hvorfor færre fikk diagnosen.

Får raskere behandling

En annen faktor er at pasientene i dag kommer raskere til behandling, mener Simonsen. Tallene viser en markant nedgang etter år 2006 i tiden det tar før pasientene når EDSS 6.

– Tidligere måtte det mer til for å sette diagnosen, blant annet måtte man ta flere MR-bilder av pasienten og det tok lengre tid før pasienten ble sendt videre til nevrolog. I dag går det mye raskere. Ved mistanke sendes pasienten rett til nevrolog, og det trengs oftest kun ett MR-bilde og en test av spinalvæsken for å sette diagnosen, sier Simonsen.

– Det betyr at vi slipper å vente flere år for å sette diagnosen og at vi kan starte behandlingen tidligere.

Eldre pasienter

Det er også forskjeller i selve gruppen som får diagnosen.

– Pasientpopulasjonen med MS som helhet har forandret seg. På 80-tallet fikk ingen over 50 år diagnosen, ettersom man mente at dette var en sykdom som kun gjaldt unge. Det har endret seg og i dag er en fjerdedel av ny-diagnostiserte MS-pasienter over 50 år.

Pasientene har også mildere former for sykdom.

–  Det er også sånn at befolkningen røyker mindre og trener mer nå. Det er også noe vi vet at har en positiv innvirkning på forekomsten av kroniske sykdommer, som MS.

Kan ikke sammenligne direkte

Hun mener derfor at en direkte sammenligning mellom pasientgruppen før og nå, ikke kan gjøres.

– Vi må være veldig forsiktige med å sammenligne pasienter før og nå. Dette er helt forskjellige pasientpopulasjoner.

Forskerne konkluderer derfor slik:

– Ja, det går bedre med MS-pasientene i dag. Men det skyldes ikke bare bedre medisiner. Hele pasientpopulasjonen er endret, så vi kan ikke gjøre en direkte sammenligning, siden pasientene var sykere før.

– Innebærer en eventuell slik direkte sammenligning at man overdriver effekten av medisiner?

– Det er en mulighet, men immunmodulerende medisiner er fortsatt viktige.

Går best med by-pasientene

Simonsen og kollegene finner også en forskjell mellom pasienter i storbyen og de andre områdene.

Pasientene i Oslo hadde en saktere forverring av sykdommen enn pasientene i Buskerud og Telemark.

– Det er mange svære studier med flere titusener av deltakere som brukes og siteres hyppig. Det er ikke sikkert at de er representative. De fleste studiene inkluderer pasienter fra universitetssykehus i storbyer i Europa. Det kan være forskjell på pasienter i storbyer, sammenlignet med pasienter som ikke bor i by. Derfor må man være veldig forsiktig med å tolke slike studier, sier Simonsen.

Hun mener det er en stor fordel å kunne vise resultater fra en studie hvor alle pasienter fra et område er inkludert.

– Vi har komplett populasjon fra distriktet, og finner signifikante forskjeller som viser at det går bedre med pasientene i byene.

Det har to grunner, mener Simonsen.

– Mennesker som bor i Oslo er yngre, har høyere utdanning, røyker sannsynligvis mindre, kjører mindre bil og det er flere innvandrere, sier hun.

Skal studere medisin-effekt

Hun mener også at det er viktig at studien favner bredt.

– I vår studie hadde vi tilnærmet alle pasientene i Buskerud og Telemark med og dermed fikk vi med hele spekteret av MS-pasienter, både de dårligste, de friskeste og alle imellom. Oslopasientene som ble inkludert, var pasientene med tettest kontakt med sykehuset og dessuten kun OUS-pasienter, og dermed sannsynligvis en slags seleksjon av friskere og yngre pasienter, sier Simonsen.

Selv mener hun at utvalget fra Telemark og Buskerud er mest representative.

– Mennesker som bor i Telemark og Buskerud er mer ulike, og dermed mer representative for hele Norge, sier hun.

I forskningsprosjektet som Simonsen er en del av, inngår også blant annet pågående forskning på sosioøkonomiske forskjeller.

Simonsen jobber også videre med sine data.

– Jeg skal nå se på effekten av behandling med de nye immunglobulerende legemidlene som har kommet på markedet de siste årene, sier hun.