Foreslår å ta hensyn til sjeldenhet for betalingsvillighet

Skuddårsdagen 29. februar er dagen for sjeldne sykdommer.

Administrerende direktør John-Arne Røttingen i Norges forskningsråd mener at både forsknings- og prisutfordringer påvirker tilgangen på behandlinger til sjeldne sykdommer.

– Det er mer krevende å forske. Det er færre pasienter og vanskeligere å rekruttere til studier.

Røttingen peker på at det er gjort mye for å sy sammen internasjonale nettverk for kliniske studier på forskningssiden for å lette kunnskapsutviklingen, men sier det alltid er et tilbakevendende problem at studier koster penger.

– Denne kostnaden tas inn i pris på legemidler. Og da må den fordeles på et vesentlig mindre volum.

Utfordrende økonomi 
Røttingen mener det blir en utfordring med hvordan helseøkonomer og myndigheter i prisforhandling ønsker å vurdere alle pasienter likt, for å avgjøre betalingsvillighet.

– Da blir det vanskelig å ta hensyn til at innovasjonskostnaden skal fordeles på et færre antall enheter. I det regulerte regimet vi har for innføring i dag, er ikke sjeldenhet inne som et kriterium som det skal legges vekt på, sier han. 

Røttingen peker på at kostnadene for et legemiddel alltid reguleres av samfunnets betalingsvilje, og at den reguleres av to prinsipper.

– Samfunnet har alltid en begrenset betalingsevne. Men i praksis har du to konsepter på hvordan teknologi prises. Det ene er den konkurransebaserte prisingen. I et marked vil prisen gå ned til en kost-/plusspris, hvor legemiddelet selges rett over marginalkostnaden fordi firmaer konkurrerer mot hverandre. De fleste tiltak og teknologier vil over tid prises etter dette prinsippet og på dette nivået.

– Monopolpris
– Det andre er monopolprisen. Her har man i praksis innført verdibasert prising: Hvor mye helseverdi og effekt får vi av legemiddelet? Høyere pris i atentperioden er nødvendig for å stimulere investeringer i innovasjon.

–Jeg tror kanskje dette paradigmet må endres og at vi må få en slags forståelse for «rettferdig prising». Da tar man hensyn til at prisen gir profitt pluss at den tar opp i seg kostnader tilknyttet forskning og utvikling, slik at man også tar hensyn til at en del legemidler har feilet, under utviklingen.

Røttingen viser til at prioriteringskriteriene ikke har dette med, som resultat av Prioriteringsmeldingen og Magnussen-utvalgets konklusjoner om prioritering. Derfor mener han at det faglig sett eksisterer et uløst dilemma for legemidler som er i monopolsituasjon.  

– Det er en kunstig markedstankegang når det ikke eksisterer konkurranse. Det forhandles om priser eksplisitt og implisitt, gjennom å lobbe synspunkter om hva som er rettferdig. I slike tilfeller gir kost-/nyttevurderinger et prissignal til produsentene. Her mener jeg at man bør tenke annerledes og vurdere å være villig til å betale litt mer for innovasjon for sjeldne tilstander og litt mindre for vanligere sykdommer.

– For høye priser
Røttingen presiserer at han mener prisnivået på legemidler generelt sett er for høyt og ikke bærekraftig på en rekke områder.

– Legemiddelindustrien har potensial til å levere dette til lavere kostnad. Men, jeg mener prinsipielt at dersom man skal se på priser, må vi ha solidaritet med pasientene som har sjeldne sykdommer og pasienter i land med lavere kjøpekraft. 

Røttingen mener alle helsevesen på sett og vis er satt opp som en forsikring.

– Vi ønsker tilgang på god behandling dersom vi skulle bli syke, og vi sender skattepenger eller forsikringspenger inn i en felleskasse. Derfor ønsker vi å bli vurdert på like vilkår. Samtidig er kostnaden av ny teknologi først og fremst innovasjonskostnaden, og ikke selve produksjonskostnaden. Da er det solidarisk at forsikringstakerne er villig til å dekke noe som koster mer å utvikle, først og fremst fordi innovasjonskostnaden skal fordeles på færre enheter. 

Mener Norge må ta ansvar
Han mener også at man i Norge har et ansvar for å bidra til å finansiere innovasjonskostnaden i en global sammenheng.

– Vi må være villig til å akseptere priser som er tilpasset kjøpekraft. Som et rikt land må Norge være villig til å betale relativt høyere priser, enn et fattig europeisk land. Dette er en utfordring ettersom det er fri flyt av varer og tjenester i Europa. Av rent solidariske grunner må vi være villige til å betale høyere priser, men det absolutte prisnivået bør i gjennomsnitt være lavere enn det industrien har lagt seg på i dag. 

Røttingen påpeker at WHO har vedtatt en resolusjon om åpne priser på helseforsamlingen i mai 2019, og som land nå skal følge opp.

– Målet med resolusjonen er mer åpenhet om priser og FOU-kostnader, slik at man har muligheter til å forhandle priser i monopolmarkedet som er drevet av maksimal betalingsvillighet. Da kan man ha en mer rasjonell diskusjon.