Sprikende syn på gjenåpning av pasientsak

Dagens Medisin har omtalt at Statens helsetilsyn går til det uvanlige skritt å gjenåpne en sak som er behandlet av Statsforvalteren. Dette gjelder en hjertesyk pasient som har fått medhold i å få behandling med et spesifikt medikament i den offentlige helsetjenesten.

Legemiddelet er kostbart, og beslutningen til Helsetilsynet kommer etter en henvendelse fra det regionale helseforetaket Helse Sør-Øst. Den nye vurderingen av saken er også omtalt av Aftenposten.

Et dilemma
Pasient- og brukerombud i Oslo og Viken, Anne-Lise Kristensen, er positiv til at Helsetilsynet nå går inn i saken om hjertepasienten. 

– Jeg mener det er i pasientenes interesse at Statens helsetilsyn går inn i denne saken, sier Kristensen til Dagens Medisin.

Kristensen har tidligere uttalt seg om saker hvor pasienter som har ressurser til det, selv bekoster behandling som viser dokumentert effekt.

I en sak fra 2019, hvor en kreftpasient til slutt fikk dekket sin behandling av staten, uttalte Kristensen at hun var glad på pasientens vegne, men at hun fryktet større helseforskjeller.

Kristensen viser til en av uttalelsene til direktøren i Statens helsetilsyn, Jan Fredrik Andresen, i Dagens Medisin.

– Jeg velger å gjenta Andresens ord: «Det er et dilemma i samfunnet at personer som har ressurser, kan bruke det til egen fordel, mens sårbare grupper ikke har samme evne til å tale sin sak.» Det er også et dilemma for meg som pasientombud.

– Hensynet til andre er fraværende
Pasientombudet mener saken er vanskelig.

– Jeg er selvfølgelig opptatt av at den enkelte pasient skal få best mulig behandling. Samtidig erkjenner jeg at prioritering må være en del av en helsetjeneste med et behandlingstilbud i rivende utvikling, sier pasientombudet.

Hun er bekymret over at beslutninger om enkeltpasienter kan gå utover tilbudet til andre.

– Likeverdige helsetjenester er min rettesnor som pasientombud. I saker som dette er hensynet til andre pasienter og pasientgrupper fraværende i avveiingen. Det vanskeliggjør situasjonen, sier Kristensen.

– Så lenge utgifter som dette må tas av det løpende budsjettet til det enkelte helseforetak, vil det gå ut over tilbudet til andre pasienter og pasientgrupper. Kanskje går det da ut over pasienter med mindre muligheter til å manøvrere og påvirke eget behandlingstilbud.

– Må vurderes raskere
Statsforvalteren har gitt pasienten medhold i at vedkommende skal få en behandling som har fått nei i Beslutningsforum, som avgjør hvilke metoder som skal innføres i den offentlige helsetjenesten. Nylig ble det presentert en evaluering av Nye metoder, som Beslutningsforum inngår i. 

– Jeg imøteser oppfølgingen av Proba samfunnsanalyse sin evaluering. Pasientene må sikres en raskere vurdering av nye behandlingsmetoder, og for at innbyggerne skal ha tillit til avgjørelsene må det være større åpenhet rundt vurderingene og beslutningene beslutningsforumet tar, sier Kristensen.

– Uklar rolle
Anne Kjersti Befring, førsteamanuensis ved Juridisk fakultet ved Universitetet i Oslo, med fagansvaret for helserett, har lenge fulgt med på hvordan individuelle vurderinger blir gjort i norsk helsetjeneste.

– Hvordan stiller du deg til at Helsetilsynet går inn i saken?

– Her er det veldig uklart hvilken rolle Helsetilsynet tar, sier Befring til Dagens Medisin.  

Befring viser til Forvaltningsloven. 

– Helsetilsynet kan omgjøre ugyldige vedtak av Statsforvalteren, men det gjelder kun hvis det ikke er til ugunst for pasient. Det er Statsforvalteren som er klageinstans og ikke Helsetilsynet når det gjelder spørsmål om retten til nødvendig helsehjelp.

Befring mener det ikke er i samsvar med loven, om Helsetilsynet definerer seg som en klageinstans i den aktuelle saken.

– I så fall kan det være grunnlag for å bringe saken inn for domstolen, sier hun.  

Etterlyser justering
Helserettseksperten mener hvordan individuelle vurderinger praktiseres i sykehusene, må justeres. 

Befring mener i likhet med det Aslak Syse skriver i et debattinnlegg, at Stortinget bør rydde opp i de uklarhetene som er skapt med forrige prosess i Stortinget. Hun viser til lovfestingen av Beslutningsforum. 

– Stortinget har i lov formulert seg slik at generelle vedtak uten klagerett skal kunne begrense mulighetene pasientene har til å få individuelle vurderinger og behandling, mens det står det motsatte i premissene for lovendringene: at pasienter har rett til å få individuelle vurderinger.  

Hun viser til sammenhengene mellom spesialisthelsetjenesteloven 4-4 og pasient- og brukerrettighetsloven 2-1 b

– Slik loven er utformet er det nå uklarheter om forholdet mellom de generelle vedtakene som besluttes av Nye metoder og de individuelle rettighetene i loven. Dette fører til uklarheter i praksisen i sykehusene, og ulik behandling av pasienter.  

– Uholdbar situasjon
– Jeg tenker at dette er en uholdbar situasjon. Vi må endre loven. Den må være klart at generelle prioriteringsvedtak ikke kan være absolutte når det gjelder individuelle vurderinger. 

Befring peker på at den medisinske utviklingen og menneskerettigheter til helse tilsier at generelle prioriteringsvedtak ikke kan være absolutte.  

– Det må lages et system med veiledende vurderinger slik vi har i andre land eller med åpninger for individuelle unntak, slik at sykehus kan tilby individuell behandling, og få kostnadene dekket. 

Menneskerettigheter
Hun peker på at retten til helse er en menneskerettighet med forpliktelser for statene.  

–  Det er nok en av flere grunner til at ingen andre land har samme modell som i Norge. Det kan føre til brudd på menneskerettighetene om vi etablerer et system hvor generelle metodevurderinger er absolutte og erstatter individuelle vurderinger. I England er det for eksempel en nasjonal uavhengig komite som vurderer nye metoder og som gir grunnlag for rettigheter og ikke barrierer for å gi et tilbud. Grunnen er at dette er et system hvor generelle vedtak erstatter individuelle vurderinger. 

Befring mener at saker der en pasient ikke får forsvarlig behandling som følge av generelle metodevurderinger kunne vært prøvd for domstolene, i EØS-organer, eller Den Europeiske menneskerettighetsdomstolen (EMD).   

– Norge er i fokus innenfor EFTA og land har blitt dømt i EMD for å utsette befolkningen og enkeltpersoner for høy risiko når det gjelder liv og helse.