![<div class="Article__Text--Times">
<p>ØNSKER FORSKNING: Giske Ursin, direktør i Kreftregisteret ønsker at de pasientrapporterte dataene skal bli brukt til forskning på kreft og forbedring av helsetjenesten. </p> <strong class="serif">Foto:</strong> Vidar Sandnes
</div>](https://image.dagensmedisin.no/111655.webp?imageId=111655&width=960&height=540&format=jpg)
ØNSKER FORSKNING: Giske Ursin, direktør i Kreftregisteret ønsker at de pasientrapporterte dataene skal bli brukt til forskning på kreft og forbedring av helsetjenesten.
Foto: Vidar SandnesSkal måle livskvalitet i kreftstatistikken
For første gang skal kreftpasientenes egne opplevelser av helse og livskvalitet inn som en del av den offisielle kreftstatistikken.
Denne artikkelen er mer enn tre år gammel.
Fra høsten 2020 blir kvinner og menn i hele landet invitert til å rapportere om hvordan kreftsykdommen har påvirket dem. Samme type informasjon blir også samlet inn fra friske kvinner og menn slik at man kan sammenligne helse og livskvalitet hos kreftpasienter med hvordan det står til med personer uten.
– Slik får vi bedre oversikt over hva som er normale plager i befolkningen, og hva som antagelig kan knyttes til kreftsykdom og behandling, sier Ylva Maria Gjelsvik, som er fagansvarlig for pasientrapporterte data i Kreftregisteret.
Brukes i forskning
Giske Ursin, direktør i Kreftregisteret tror denne typen informasjon vil kunne bidra til mer skånsom kreftbehandling i fremtiden.
– Vi er veldig glade for endelig å kunne samle inn data om helse og livskvalitet direkte fra pasientene, og vi ønsker at disse dataene skal bli brukt til forskning på kreft og forbedring av helsetjenesten, sier hun ifølge Kreftregisteret på egne nettsider.
Informasjonen som pasienter og kontrollpersoner selv rapporterer inn er av en type som Kreftregisteret ikke har noen annen måte å få tak i, siden det dreier seg om opplevelsen av egen helse og livskvalitet.
For å lære mer om hvordan livet etter, eller med, kreften blir, så er vi helt avhengige av at pasientene selv formidler det til oss. Giske Ursin, direktør Kreftregisteret
– Vi har mange gode data om kreftstadier og hvilken behandling pasientene får, men for å lære mer om hvordan livet etter, eller med, kreften blir, så er vi helt avhengige av at pasientene selv formidler det til oss. Dette kan vi ikke lese oss til utfra registerdataene vi har i dag, sier Ursin.
Toårig pilotprosjekt
Kreftregisteret har testet ut ordningen med pasientrapporterte data i et toårig pilotprosjekt rettet mot pasienter med prostatakreft.
De første resultatene viser at mange radikalt behandlede pasienter får utfordringer med både tarm, urinlekkasje og seksualfunksjon.
Tom Børge Johannesen, som er prosjektleder for prostatakreftprosjektet, er imidlertid fornøyd med at både menn med prostatekraft og menn i kontrollgruppen på et overordnet nivå scorer høyt på hvordan de anser egen helse og livskvalitet.
– Det ser riktignok ut til at personene uten prostatakreft har noe høyere score på helse og livskvalitet, men det er gledelig at det ikke er store forskjeller mellom gruppene, sier Johannesen, ifølge en nyhetssak på Kreftregisterets hjemmesider.
Bryst- og prostatakreft først ut
De to første befolkningsundersøkelsene som rutinemessig samler inn data fra pasientene retter seg spesielt mot brystkreft- og prostatakreftpasienter. Brystkreft og prostatakreft er de største kreftformene hos henholdsvis kvinner og menn med til sammen om lag 8500 nye tilfeller årlig.
Så skal flere kreftformer følge på, og i løpet av de kommende månedene får også personer med tarmkreft, lungekreft og melanom egne spørreskjema, og etter hvert også de livmorhalskreft og lymfekreft.
Befolkningsundersøkelsene vil være elektroniske, og det er de som er aktive brukere av Helsenorge.no eller har en offisiell digital postkasse (Digipost eller eBoks) som blir invitert.