17 prosent med lungekreft dør uten å ha fått kreftbehandling

Lungekreftrapporten fra INSPIRE-prosjektet i Kreftregisteret ble presentert i starten av april. Den gir en oversikt over medikamentell behandling som ble gitt til lungekreftpasienter ved alle helseforetak unntatt Helse Nord, som ikke er en del av datagrunnlaget til rapporten.

Ifølge rapporten fikk om lag én av fem av alle pasienter med ikke småcellet lungekreft, behandling med immunterapi i 2019. Rapporten viser også at nær en av fem som var diagnostisert med lungekreft i de ti første månedene av 2019, altså 17 prosent, ikke fikk noen form for behandling før de døde samme år.

– Dette er et tankevekkende høyt tall, sier Odd Terje Brustugun, leder i Norsk lungekreftgruppe og overlege ved Drammen sykehus, til Dagens Medisin.

Viktig tallfesting
Brustugun synes det er viktig nå å bli kjent med hvor mange lungekreftpasienter som dør uten å motta kreftbehandling. Dette har ikke vært tallfestet tidligere.

– Tallet har betydning for å forklare den dårlige totalprognosen for pasientene som har lungekreft. Dette tydeliggjør aggressiviteten ved sykdommen. Kartleggingen gjør det også mulig å finne ut av hvorfor såpass mange ikke får tilbud om behandling. Er det noe vi kan gjøre for å forbedre omsorgen for disse pasientene, slik at vi får hjulpet dem i tide?

Brustugun peker på at tallet også stemmer med klinisk erfaring.

– Vi har hele tiden vært klar over at mange pasienter får diagnose sent i sykdomsforløpet, og slik sett dør fort. Det er også flere som ikke hadde fått behandling, men som ikke var registrert døde da datainnhentingen ble gjort, slik at kanskje over én av fem aldri kommer i gang med behandling for lungekreftdiagnosen sin.

Fanger ikke alle
INSPIRE-rapporten på lungekreft omfatter totalt 2427 pasienter diagnostisert med lungekreft i 2019. Av dem fikk 1855 – 76 prosent – en eller annen form for behandling. I tillegg til pasientene som var diagnostisert med lungekreft og registrert med dødelig utfall (17 prosent, altså 419 personer) i 2019, var det 153 pasienter som sto oppført med diagnose i 2019, og «ingen behandling», men som fortsatt var i live på rapporteringstidspunktet.

Brustugun mener det blir interessant å forske videre på hvem som kan være i denne gruppen som kategoriseres som «ingen behandling».

– Denne typen innsikt fanges ikke opp i kliniske studier, og her kan registerstudier komme med ny kunnskap, sier Brustugun.

Ifølge overlegen bør mange faktorer undersøkes.

– Noen av disse pasientene som ikke fanges opp av INSPIRE, er med i kliniske studier hvor de får tablettbehandling som kun deles ut i kliniske studier. Disse blir ikke inkludert av Kreftregisteret.

– Andre har så langtkommen sykdom at de ikke skal ha behandling for kreftsvulsten. Men at nær 20 prosent av alle pasienter som får diagnose, ikke behandles, er et høyt tall.

Brustugun mener det blir interessant å se gruppen med «ingen behandling» opp mot samme gruppe ved andre kreftdiagnoser.

– Dette vil ha betydning for totalprognosen av sykdommen: Hvis denne gruppen som ikke får noen behandling, er stor, vil overlevelsen til pasientgruppen trekkes ned.

– Skal sjelden behandles
Brustugun fremholder at dette slik sett kan være et argument for lungekreftscreening, for å sikre at pasienter kan bli diagnostisert mens de ennå kan få behandling.

Dagens Medisin har tidligere omtalt at det nå startes et pilotprosjekt ved Akershus universitetssykehus (Ahus), for å undersøke hvordan man kan screene i risikogrupper for lungekreft.

– Det er viktig å huske at den eldste gruppen av disse pasientene sjelden skal behandles med kreftlegemidler. De får lindrende behandling som ikke påvirker kreftsvulsten. I tillegg har noen pasienter andre sykdommer som gjør at kreftbehandling ikke er aktuelt. Derfor bør vi se på overlevelse av medikamentell behandling hos dem som faktisk får behandling.

Foreslår nasjonalt register
Brustugun peker på at det ville ha vært en fordel når man skal studere andelen som får ingen behandling, om man hadde hatt et nasjonalt register for dem som er inkludert i kliniske studier.

– Det er et mål å øke andelen av pasienter som blir inkludert i kliniske studier totalt sett. En burde ha et sentralt register for å følge med på nettopp dette: Hvor mange blir faktisk inkludert i kliniske behandlingsstudier?

– Med en slik ordning kunne man også ha funnet ut hvor stor andel som faktisk ikke fikk behandling.

Brustugun mener også andre faktorer kan utforskes i «ingen behandling»-gruppen:

– Vi kunne ha undersøkt sosioøkonomiske faktorer og geografi, alder og kjønn, andre sykdommer eller annen behandling, og andre forhold som kan påvirke behandlingsvalg. Er det noe som kan gjøres for å sikre at flere får effektiv behandling?

– Uklart
Seniorrådgiver Lena Holmström i Kreftregisteret har hatt ansvar for INSPIRE-prosjektet på lungekreft. Til Dagens Medisin sier hun at det er uklart hva pasientene som kategoriseres som under «ingen behandling», behandles med.

Hun forklarer at gruppen kan bestå av pasienter som enten er med i kliniske studier, pasienter som venter behandling, pasienter som er i for dårlig allmenntilstand for å få behandling, eller som av andre årsaker ikke skal ha behandling.

– Denne gruppen kan ikke helt ses i sammenheng med gruppen som døde uten å ha mottatt behandling i løpet av 2019, fordi vi ikke vet hva som skjer med disse pasientene spesifikt. Dette kan være interessant å analysere senere, sier Holmström.

Hun viser til at andelen av dem som får medikamentell kreftbehandling i aldersgruppen 50–69 år, viser at over 60 prosent av pasientene fikk medikamentell behandling.

– Denne andelen synker desto eldre pasientene blir.

Ansvaret flyttes
Ansvaret med å følge opp statistikk og kvalitetssammenligninger for medikamentell lungekreftbehandling etter rapportslutt, overføres til Nasjonalt kvalitetsregister for lungekreft, ifølge Holmgren, som er spent på å se om bruken av immunterapi kommer til å fortsette å øke fremover.

– Vi ser i rapporten at bruken av immunterapi har økt konstant etter det ble innført i 2016. Vi har ikke noe grunnlag for å si at den kommer til å fortsette å øke, men trenden i statistikken tilsier det. Jeg vil tro at det blir interessant å følge med på det totale antallet som bruker immunterapi, å se på sammenligninger mellom regioner og etter hvert overlevelsen til disse pasientene.