Starter storstilt journalprosjekt

Over seks millioner euro (mer enn 60 millioner kroner) er det nye norskledete prosjektet «MyPath» tildelt i støtte fra EUs Horizon Europe-program. Pengene skal gå til å lage en ny journalløsning som setter pasienten i sentrum. Ambisjonen er at løsningen skal være i bruk i hele Europa innen fem år.

– Det er relativt ambisiøst, vedkjenner prosjektleder Stein Kaasa, som til daglig leder Avdeling for kreftbehandling ved Oslo universitetssykehus (OUS) samt har et professorat i onkologi og palliativ medisin ved Universitetet i Oslo.

– Dette er det jeg kaller et «high risk, high gain»-prosjekt. Hvis vi får det til, blir det en game-changer i europeisk kreftbehandling.

Pasienten i fokus

Den nye IT-løsningen skal ta utgangspunkt i data innhentet fra pasientene om hvordan de har det fysisk, psykisk og sosialt. Basert på denne informasjonen vil behandlende helsepersonell på sykehuset få en egen plan, med råd om videre behandling i tråd med foreliggende retningslinjer.

Formålet er å oppnå «pasientsentrert behandling» – et perspektiv som prosjektleder Kaasa har engasjert seg for over tid. Han mener det i dagens kreftbehandling legges stor vekt på å behandle kreftsvulsten.

– Pasientsentrert behandling handler om hvordan pasienten har det, hvordan pasienten reagerer på behandlingen og på å være syk.

Kaasa understreker at han tror at alle leger forholder seg til både svulstene og pasienten, men at hver enkelt lege gjør det «på sin måte».

– Det er ikke satt i system. Det er dét dette prosjektet handler om.

Skal inkludere 20.000 pasienter

Det ferske prosjektet som hadde internasjonalt kick-off i Oslo i starten av september og ble i midten av måneden presentert i en sesjon på den årlige kongressen til den europeiske onkologiforeningen ESMO i Paris.

Ni sentre i åtte land, deriblant Oslo universitetssykehus og Rigshospitalet i Danmark skal delta.

Etter planen skal de to første årene gå til å utvikle selve IT-løsningen i tett samarbeid med klinikere og pasientorganisasjoner, samt testing av løsningen.

De to neste årene skal gå til innføring i klinisk bruk. Kaasa regner med at minst 20.000 ekte pasienter vil inkluderes i løpet av disse årene.

Prosjektet er ingen vanlig intervensjonsstudie, understreker Kaasa. 

Han viser til flere publiserte artikler, blant annet til en oversiktsartikkel fra Lancet Oncology hvor han selv er førsteforfatter og en artikkel om resultater fra en amerikansk randomisert studie av pasienter som fikk kjemoterapi hvor halvparten av pasientene selvrapporterte om symtomer.

Denne gruppen hadde en lavere reduksjon i livskvalitet enn gruppen som fikk vanlig behandling. En større andel av pasientene som selvrapporterte var i live etter ett år. Kaasa viser også til en studie av pasienter med metastatisk lungekreft som konkluderer med at tidlig palliativ behandling førte til bedre livskvalitet og en norsk, randomisert studie som ikke avdekket sigifikant effekt på livskvalitetsmål, men som blant annet konkluderer med at det er behov for spesifikke intervensjoner mot bestemte symtomer for å oppnå effekt på gruppenivå.

– Vi vet at dette virker. Det vi skal gjøre, er å lage en innovasjon for å få det inn i klinisk praksis.

Ny arbeidsmåte

Forsker Tonje Lundeby skal også jobbe med å utvikle MyPath. Lundeby er tilknyttet Regional kompetansetjeneste for lindrende behandling i Helse Sør-Øst og administrativ leder for European Palliative Care Research Centre (PRC).

Hun viser til at mange av dagens digitale løsninger for å kartlegge hvordan pasientene har det, er utviklet løsrevet fra klinikernes vanlige systemer, slik at det blant annet er tidkrevende å hente frem i arbeidshverdagen.

– Vi tenker at vi skal få det inn i arbeidsflaten til legene, slik at de får det opp automatisk. Vi vil også ta det ett skritt videre ved at det ikke bare skal handle om hvordan pasienten har det, men også om hva som skal skje videre.

– Denne nye løsningen kan potensielt bli en ekstra ting på legens liste, selv om de får det inn i samme program?

– Sånn tenker alle, og det er naturlig å tenke sånn, svarer Kaasa.

Han viser til at planen er å analysere hvordan klinikerne jobber og at utviklingen skal skje i tett dialog med helsepersonell, men både Kaasa og Lundeby er tydelige på at den nye arbeidsformen også vil bety at for eksempel konsultasjoner må innrettes på en annen måte og at oppgavefordelingen mellom ulike grupper helsepersonell kan bli endret.

– Hvem som skal gjøre hva og når, på hvilken måte, er noe vi skal jobbe med. Vi tenker nok også at dette vil medføre en endring i hvem som gjør hvilke oppgaver, sier Lundeby.

– Hvis man oppdager at pasienten har utfordringer med ernæring kan det for eksempel være at ernæringsfysiolog bør kobles på dette forløpet.

Systemet skal også være fleksibelt for å kunne brukes på ulike steder med ulik arbeidsorganisering.

– Noen steder vil det være en sykepleier som gjør en spesifikk oppgave, andre steder kan det være en fysioterapeut eller en lege. Det må tilpasses og være dynamisk. Det er en helt annen måte å tenke på, og det er derfor vi tror vi kan få det til, sier Kaasa.

– Det er andre som har hatt utfordringer med å utvikle nye it-systemer for helsetjenester. Har dere tenkt noe på det?

– Ja, det er derfor jeg sier at det er «high risk». Det har vi tenkt mye på. DNV Imatis har sagt at de går inn for å lage dette. Inntil det motsatte er bevist, må vi tro på det.

Han viser til at både firmaet og klinikere fra hele Europa har satt av tid til prosjektet.

– Vi skal gjøre noe som verken Epic, Cerner eller Dips har vært i stand til å gjøre. Men jeg er rimelig sikker på at vi får det til, sier professoren.

– Det er så klinikknært. Vi har med oss de beste i Europa som har jobbet med pasientrapporterte utfallsmål de siste 30 årene. Disse IKT-firmaene, er ikke så dypt inne i de kliniske prosessene, og derfor kan det være krevende å utvikle nye, innovative, kliniske løsninger som samtidig krever organisasjons- og atferdsendringer.

Norsk firma med på reisen

Det er det norske firmaet DNV Imatis som skal utvikle den tekniske løsningen. Firmaet tilbyr ulike tekniske løsninger til norske sykehus i dag, blant annet en innsjekkingsløsning og elektroniske tavler.

Morten Andresen i DNV Imatis sier at han selv har erfaring med kreft i familien og derfor en personlig interesse. Som Kaasa, mener han at dagens kreftbehandling legger stor vekt på tumorbehandling.

– Dette er et verktøy som vil bidra til mer pasientsentrisk og helhetlig oppfølging av pasienten.

Andresen er tidligere daglig leder og selv gründeren bak Imatis som ble startet opp i 2007, og omdøpt da det ble kjøpt opp av DNV i fjor. For firmaet er det et naturlig komplement til produktene de har i dag, ifølge Andresen. Han er ikke redd for å hoppe ut i det ukjente.

– Det er alltid utfordringer med IKT-løsninger i helsevesenet, sier han.

Som Kaasa vektlegger han at prosjektet har engasjerte klinikere med på laget.

– Det er ikke alltid så lett å få leger med i et IKT-prosjekt. Jeg har vært med i tretti år og har ikke så mange eksempler på at legene har vært så interesserte.

It-selskapet fikk ros av tidligere helse- og omsorgsminister Bent Høie i hans årlige sykehustale i 2021 for sine IT-løsninger. Andresen viser til at firmaet har lært mye av tidligere erfaringer. Han har stor tro på «lettvekts-IKT». IKT som kan endres på av klinikere uten kodekompetanse.

– Det kjenner jeg ikke til at andre har gjort på en så strukturert måte som oss. Lettvektsteknologien bidrar til at klinikerne kan ombestemme seg om man kan endre løsning. Man må ikke vente et halvt år på en it-ressurs, men kan ta det i bruk samme dag. Vi merker at dette også skaper begeistring i andre land.

–  Systemene må snakke sammen

– Det at man lager spesialiserte systemer hvor man går dypt inn og ser på behov for hver pasientgruppe og involverer pasientene er kjempebra. Det trenger sykehusene og pasientene, sier Thomas Smedsrud, viseadministrerende direktør i Kernel som blant annet eier Dips.

Dips leverer journalsystemer til sykehusene i Norge, med unntak av sykehusene i Helse Midt-Norge.

Han påpeker at det er forskjell på kjernesystemer som skal favne alle pasienter, ivareta administrative behov og kjernedata, og IT-løsninger som gjelder utvalgte grupper.

– Når man skal lage et kjernesystem som Dips må man ta hensyn til alle brukerne. Når man jobber som disse gjør, kan man peke ut en smal gruppe og jobbe spesifikt med den. Så må man sørge for at disse systemene snakker sammen. Det er det viktig å tenke på tidlig, sånn at man ikke ender opp med enda et system på siden av de andre.

Når det gjelder samarbeid med klinikere, sier Smesrud:

– Vi jobber så klinikknært som mulig i samarbeid med sykehusene. Hele ehelsebransjen har blitt opptatt av å jobbe tett på brukerne. Vi lager for eksempel et nytt system for kommunehelsetjenesten nå og da starter vi «der ute».

Les mer:  Starter fra scratch med nytt journalsystem

Smedsrud peker på at det er flere eksempler på at utvikling skjer i nært samarbeid med klinikere.

Han påpeker også at den teknologiske utviklingen har spilt en viktig rolle når det gjelder å lage mer dynamiske systemer.

– Før måtte et nytt system installeres lokalt og endres der. Med skyløsninger er det lettere å gjøre endringer. Denne endringen er i stor grad drevet frem av teknologien.

Rettelse: I en tidligere versjon av denne saken var navnet på firmaet som skal utvikle løsningen feilstavet. Korrekt navn er DNV Imatis. Morten Andresen opplyser om at han ikke lenger er administrerende direktør i selskapet, men at selskapet nå har en interim leder og at en ny daglig leder starter etter nyttår.