Slik kan Norge få flere og bedre kvalitetsregistre

Eva Stensland er leder av Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre (SKDE). Under Helse- og kvalitetsregisterkonferansen i Tromsø før påske, fortalte hun om jobben med å se på hvilke kvalitetsregistre vi mangler – og om hvordan man skal utrede dette. 

53 nasjonale registre
– I dag har vi i Norge 53 kvalitetsregistre med nasjonal status, men siden 2016 har ingen nye kvalitetsregistre fått nasjonal status, sa hun.

Det er klare politiske føringer for flere og bedre registre: I fjorårets oppdragsdokument til helseforetakene ba helseminister Bent Høie (H) om at foretakene lager en plan for hvilke fagområder som skal prioriteres for å få nye medisinske kvalitetsregistre.
– Dedikerte klinikere
Helse Nord har fått i oppdrag å lede arbeidet, og i mandatet heter det at «Planen skal inkludere fremtidig håndtering av områder med lavt pasientvolum, og mulighet for internasjonalt samarbeid i nordisk og europeisk regi».

Og tidligere i år kom Riksrevisjonen til en nedslående konklusjon: Mange helseregistre har ikke god nok kvalitet. Mye av dataene som fins, er lite brukt, og det mangler helsedata for store sykdomsgrupper.

Nå er arbeidet med utredning av nye kvalitetsregistre i spesialisthelsetjenesten i gang, og det er delt inn i tre hovedområder, ifølge Stensland: Psykisk helsevern og rus, områder innen somatikk det bør opprettes kvalitetsregistre for, og for sjeldne tilstander.

– De 53 registrene vi har i Norge i dag, har sitt utgangspunkt i dedikerte klinikere som har ønsket å opprette registrene, sa hun, og pekte på at det er variabelt hvor mange registre de ulike fagområdene har.

– Hvis man skal finne ut av hvilke kvalitetsregistre vi mangler, må man finne fagområder der man har kvalitetsutfordringer og hvor kvalitetsregistre egner seg som metode – altså der vi kan finne og identifisere pasientene, og der vi greier å samle inn data.

Sykdomsbyrder og tapte leveår
– Man kan se på sykdomsbyrder, man kan se på de helsepolitiske føringene for områder som man mener er viktige, og man kan se til våre naboland og hvilke registre de har. Så kan vi se på tapte leveår, og på tilstandene som gir den største andelen av tapte leveår, og der har mange av disse registre, som iskemisk hjertesykdom, kols, demens og hjerneslag, for eksempel, sier hun.

Også helsetapsjusterte leveår (DALY), en kombinasjon av tapte leveår man har i kombinasjon med antallet år man lever med helsetap, må tas i betraktning i beslutningen om et nytt kvalitetsregister: 

– Ser man på tilstandene som gir høyest andel helsetap, ser vi også her områder som har kvalitetsregistre, men også store grupper med lidelser som gir helsetap – som angst og depresjon –som ikke har register.

Psykisk helsevern og rus
Regjeringen har nylig sagt at den ønsker medisinske kvalitetsregistre også innen rus og psykisk helsevern.

– Det fins fagmiljøer som ønsker å lage registre her, og det er tatt ulike initiativer til dette, påpekte Stensland.

SKDE har ved hjelp av Norsk pasientregister identifisert noen områder med eksempler der man ikke har kvalitetsregistre. Blant dem er epilepsi, inflammatorisk tarmsykdom, og sepsis.

– Dette er eksempler på ganske store områder som ikke har registre.

Sverige: 108 registre

I Sverige har man 108 kvalitetsregistre og i Danmark i overkant av 80, mot Norges 53.

Svenske Mats Löfgren, leder for det svenske GynOp-registeret, fortalte på konferansen om hvordan de i Sverige har samlet seks kvalitetsregistre innen gynekologiområdet, som før var hver for seg:

– Mens hver av de svenske registrene har egen innlogging, egne plattformer, rutiner og struktur, er registeret GynOp én organisasjon. Det består av seks delregistre som har felles programvare, felles skjema for pasienter, for leger, felles statistikkuttak, felles rapportering og felles hjemmeside. 

Löfgren mener at en viktig forutsetning for å samle registrene i klynger, er at man «legger bort prestisjen».

«Kan gjøre vondt»
– Alle vil beholde sitt register, man har lagt ned mange netter i dette og har det som babyen sin. Da gjør det vondt, sa han.

Også Eva Stensland mener at en samling av kvalitetsregistre i klynger innenfor samme fagområde kan ha noe for seg.

– Vi har faktisk et oppdrag i Norge for å se om noen faggrupper kan egne seg for denne type klyngetenking av registre. Vi har blant annet sett på nevrologi som et aktuelt fagområde, og har bare møtt velvilje fra fagfolkene.

– Og Löfgren har rett i at det koster litt: Det er et sterkt faglig eierskap til registrene, men tanken er å greie å bevare det faglige eierskapet samtidig som man gir slipp på tekniske ting, for eksempel.
– Fordelen med denne typen organisering vil for de kliniske fagmiljøene være et likt utseende på innregistreringssystemet, harmoniserte variabler på tvers, og at man sparer tid for dem som skal registrere inn data. Det å gi slipp på noen ting man har vært vant til å ha kontroll over, må man faktisk gjøre for å få andre ting, sier Stensland til Dagens Medisin.