Vil vise betydningen av palliativ plan for personer med demens

– Det er avgjørende at pasienten kan sitte i førersetet og fortelle hva som er viktig for ham, gjerne allerede på diagnosetidspunktet. Dette er noe som vi skal strekke oss mot, sier Tanja Yvonne Alme, leder palliativ plan Møre og Romsdal. 

Palliativ plan er et tilbud til alle med en palliativ diagnose skal bidra til å skape trygghet for alle parter. 

– Vi har allerede laget en film fra før som har fokus på palliasjon og unge pasienter med kreftsykdom, men vi fant ut at det var behov for å løfte fokus på palliasjon for pasienter med andre diagnoser enn kreft og da særlig demens.

Dermed har de laget en film som skal gi et bilde av viktigheten av å komme tidlig i gang med palliativ plan for personer med demens. 

– For lite fokus
Alme påpeker at dersom de skal bidra med trygghet for pasient og pårørende må de selv være trygge.

– Dette arbeidet er i tråd med Stortingsmelding 24, lindrende behandling og omsorg ved livets slutt. 

Hun sier at det dessverre er slik at ordet palliasjon i større grad blir knyttet opp mot kreftsykdommer og at det ofte assosieres med død. 

– Men palliasjon handler om fokus på livet og livskvalitet, og om livet og døden i sammenheng. Demenssykdom er også en palliativ diagnose, som det er for lite fokus på. Vi er altfor dårlige til å gi pasienter med demenssykdom god palliativ omsorg.

Hun mener at det blant annet handler om holdningene våre. 

– Jeg tror at demens fremdeles er litt tabubelagt, noe som kan gjøre det ekstra vanskelig å jobbe ut fra prinsippene i palliasjon om å være i forkant av utfordringer som kan dukke opp.

– Erfaring og forskning viser at bruk av forhåndssamtaler og palliativ plan kan bidra til mest mulig hjemmetid og også mulighet for å dø hjemme. 

– Kan vise til forhåndssamtaler
Hun trekker fram utfordringer som kan oppstå når det kognitive endrer seg. 

– I filmen ser man «Per» som forteller om hvordan han har det og på et tidspunkt hvor han er såpass lite påvirket at han skjønner at han kan bli sykere. Eventuell belastning for kona er noe han ønsker at vi skal ta hensyn til.

Alme forteller at når pasienten har kommet dit at det kognitive er svekket og vedkommende ikke lengre klarer å forstå - da er den palliative planen til stor støtte og hjelp. 

– Både for pårørende og helsepersonell fordi vi kan vise til forhåndssamtaler og planer for hva pasienten ønsker at skal tas hensyn til. Det prøver vi å vise i filmen.

Hun tror at palliative planer vil bidra til økt livskvalitet for pasientene og for pårørende. 

– For oss som helsepersonell kan det dukke opp etiske utfordringer og dilemma – for eksempel dersom «Per» absolutt ikke vil inn på sykehjem eller slutter å spise. Mange ting kan dukke opp, men dersom du har snakket om dette på forhånd er det mye enklere å skape tillit og trygghet. 

– Pasientens livshistorier og føringer er med
Alme påpeker at ofte begynner man å tenke på palliasjon når personen er så syk at vedkommende trenger sykehjemsplass. 

– Vi må begynne mye tidligere og vi har en jobb å gjøre i hele Norge. I Møre og Romsdal har vi jobbet med palliativ plan og kommet et godt stykke på veg, men jeg tror at vi må være enda tidligere ute.

Det er også viktig å formidle hva palliasjon innebærer, legger hun til.

– Det betyr ikke nødvendigvis at du skal dø om en uke eller om noen måneder. Det kan innebære palliativ tilnærming i ti-femten år, men at ting vil endre seg i løpet av årene du lever med en palliativ diagnose.

– Dersom du blir så syk at du trenger sykehjemsplass er det mye lettere å sørge for at din stemme er i fokus hele tiden – også når du har blitt syk, dersom det har blitt laget en god plan sammen med pasient og pårørende tidlig. Da vil det være lettere for helsepersonell på et nytt behandlingssted å ta over. Pasientens livshistorier og føringer er med hele vegen – selv om vedkommende ikke klarer å uttrykke det selv.